Renaloo obtient l’accès aux données qui lui permettront de réaliser une étude consacrée aux parcours des jeunes patients dialysés ou greffés

💿 Renaloo vient d’obtenir du Health Data Hub, de l’Agence de la biomédecine et de la CNIL les autorisations d’accès à un appariement du SNDS et du registre REIN, pour réaliser une étude consacrée aux parcours des jeunes patients insuffisants rénaux au stade de suppléance.

✅ Depuis sa création, Renaloo s’est très fortement engagée en faveur de l’usage des données de santé, comme levier d’amélioration des parcours, d’évaluation et de régulation de la qualité des soins, de lutte contre les inégalités des pratiques, et comme outil d’information des patients. Nous avons de longue date intégré ces sujets dans notre plaidoyer, notamment sur la nécessité d’améliorer l’accès et la transparence de ces données.

La réalisation de cette étude à partir des données appariées du SNDS et du registre REIN représente une nouvelle étape dans l’appropriation et l’usage des données de santé par les associations de patients, dans le contexte de la démocratie en santé.

L’insuffisance rénale est souvent considérée comme une pathologie « de personnes âgées ».
Pourtant, près de 20 000 patients dialysés (38%) en France ont moins de 60 ans. Certains sont concernés depuis l’enfance. On s’intéresse rarement à leur sort.

Or, si les conséquences de l’insuffisance rénale sont toujours très lourdes, elles différent selon l’âge auquel elle frappe. Celles et ceux qui parviennent au stade de la dialyse et de la greffe à un âge avancé ont pu traverser la majeure partie de leurs existences avant d’y être confrontés. Elles ne les ont pas empêchés de construire leur famille, de mener leur carrière, etc.

Au contraire, les personnes qui sont atteintes plus tôt, y compris dans l’enfance, vont devoir assumer le fardeau de la maladie durant des décennies, et risquent de rencontrer des difficultés importantes, au plan professionnel, social, familial, économique. Ce sont aussi celles qui connaitront les plus importantes diminutions de leurs espérances de vie.

👉 Comment se passent les parcours de soins et de vie de ces patients « jeunes » ou qui l’ont été ? Quelles sont les conditions – inscription, durée d’attente – de leur accès à la greffe de rein, qui constitue pour eux le meilleur traitement, améliorant sensiblement leur espérance de vie et leur qualité de vie par rapport à la dialyse ? Que se passe t-il lorsque la greffe n’est pas possible, ou ne peut pas être réalisée dans un délai raisonnable, souvent pour des raisons immunologiques ? Lorsqu’ils ne peuvent compter que sur la dialyse pour rester en vie, sont-ils soignés de manière particulière ? Bénéficient-ils de conditions de dialyse optimales, qui leur permettront de vivre le plus longtemps et le mieux possible ?

💡 C’est à toutes ces questions que cette étude tentera de répondre.

Cette mise en lumière de la situation spécifique des jeunes patients insuffisants rénaux, via une démarche épidémiologique rigoureuse, vise à favoriser leur prise en compte et à proposer des améliorations.

Pour obtenir les accès aux données, Renaloo a pu compter sur la mobilisation d’un comité scientifique* et du bureau d’étude CEMKA Eval, qui ont élaboré un protocole rigoureux, mais aussi sur les conseils de l’AbM et du HDH. L’ensemble de la démarche a bénéficié du soutien financier du Fond National pour la Démocratie en Santé. Renaloo est une des premières associations de patients à se saisir du SNDS et des données de santé en vie réelle et la première à oser un appariement des données.

➡️ Une nouvelle phase démarre désormais : l’obtention des données par l’Assurance Maladie, puis leur analyse.
📊 Rendez-vous dans quelques mois pour les résultats !

* Le comité scientifique de l’étude :

– Dr Alain Atinault, administrateur de Renaloo, anesthésiste-réanimateur
– Christian Baudelot, vice-président de Renaloo, professeur émérite de sociologie École Normal Supérieure
– Dr Jean-Philippe Bertocchio, néphrologue
– Serge Briançon, professeur émérite Santé Publique Université de Lorraine
– Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo
– Dr Roland Cash, médecin, économiste de la santé
– Dr Bernard Cléro, administrateur de Renaloo, anesthésiste-réanimateur
– Laurent Di Méglio, administrateur de Renaloo, patient
– Pr Alexandre Hertig, néphrologue
– Pr Christian Hiesse, néphrologue
– Dr Frank Martinez, néphrologue
– Dominique Polton, économiste de la santé
– Pr Lionel Rostaing, néphrologue