Les transports en commun ne peuvent-ils pas vous être remboursés dans votre situation ?

Sinon euh, l’eau de Vichy, quand c’est une prescription, pourrait être remboursée ?

C’est compliqué les transports en commun. C’est un CHU en banlieue proche de Paris mais l’heure à laquelle j’arrive et les horaires de consultations, sont assez peu compatibles avec ce mode de transport trop lent.

?? si je n’étais pas malade je n’aurais pas ce type de problèmes tout de même!

“Entendons nous bien, je ne dis pas que j’ai plus ou moins raison que toi sur le sujet. Je dis surtout que la différence de perception que nous en avons rend l’enquête vide de sens. ”

🙂

Mesdames, Messieurs,

Tout d’abord un grand bravo pour votre démarche de surveillance des coûts induits pour les malades ALD des reins et/ou dialysés, un authentique problème pour ceux qui ne peuvent s’offrir une mutuelle de haut vol. Votre questionnaire est malheureusement un peu rébarbatif, je préfère vous écrire.

Moi même ALD depuis 2006 et dialysé depuis un an, je puis confirmer les dépassements systématiques et des comportements odieux de certains médecins quand on essaie de leur rappeler notre statut. Le dernier en date m’a répondu devant sa secrétaire qu’elle lui coûtait cher.

Information préalable absente sur les dépassement d’honoraires, refus de la condition d’ALD sont malheureusement monnaie courante dans le paysage des malades du rein.

Pour aborder plus concrètement ces sujets qui sont connus de tous mais que tout le monde tait, (les patients n’osent pas parler de peur de s’attirer les foudres de leur néphrologue). Donc, silence car ma mutuelle assure ou bien, de part mes origines je ne suis pas en capacité de protester.

De plus, dans la population des dialysés, le nombre de personnes qui ignorent leurs droits sont légions. Pour illustrer ce propos, j’ai accompagné plusieurs personnes pour constituer un dossier de reconnaissance d’invalidité. Apparemment, leur néphrologue ne semble pas motivé à communiquer sur ce point. Par contre, dès lors qu’il y a de l’argent à faire et que la structure dépend d’une clinique, ils prescrivent abondamment avec mention sur l’ordonnance du nom du spécialiste à consulter, leur collègue de la clinique, avec au final un dépassement à la clef.

Pour mon cas, pour exemple, dès mon arrivée dans ce centre, je me suis renseigné auprès de mon néphrologue si je pouvais dans mon état, reprendre une activité dans une salle de sport. Pas de problème, nous avons un centre très bien organisé avec des kinésithérapeutes, prenez contact avec le Docteur X, c’est gratuit. Sauf qu’il a oublié de mentionner qu’il y a un test d’effort obligatoire à l’entrée avec une facture de 100 euros à la clef.

Et ainsi, pour toute prescription du Néphrologue, les consultations ou plateaux techniques me coûtent entre 45 et 100 euros ( les scanners, IRM puis le spécialiste qui fait l’interprétation, échographie de fistule, gastro, … ). Un exemple récent, suite à néphrectomie totale d’un rein, un gastro-entérologue n’a pas accepté mon ALD car il n’y avait pas de relation, dit il, entre la consultation et mon ALD, mais m’a facturé un dépassement. Pourtant, après consultation pour avis d’un néphrologue, la relation est évidente.

En première conclusion, je crois que l’on devrait rappeler au corps médical la réalité des bénéficiaires de l’ALD. A l’exception des associations, l’objection financier devance les intérêts des patients.

Il y a quelques années, peut être dix ans, on pouvait faire une IRM des reins sans supplément à Paris, à la Mutualité bd Victor. Depuis la fermeture de cette activité, je ne sais trouver un endroit offrant ce service sans dépassement. Ne serait ce pas une piste à suivre par votre association, que de diffuser, par région, une liste par spécialité des médecins, Irm, scanner et autres Échographies qui acceptent les patients ALD sans dépassement ?

Bien cordialement,