- Ce sujet contient 39 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 3 années et 9 mois.
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Nastia, avez vous sollicité les représentants des usagers de votre centre de dialyse?
Le représentant des usagers de ma région est comme beaucoup de représentants, il ne représente que lui-même.
Mais je vais quand même tenter de le contacter…
Aucune réponse du “représentant des usagers” qui n’en est pas un, comme tant d’autres.
Aucun rétablissement des collations. Ces brimades sur les dialysés ont l’air d’amuser follement les bureaucrates qui nous gouvernent. Ils ne sont pas près de renoncer à leur toute-puissance. Et nous n’avons aucun moyen d’y échapper.
En l’occurrence, dans ce dossier :
– les néphrologues (via leur société savante) ont décidé l’interdiction de repas et collations au début de la crise du Coronavirus
– la HAS, autorité de santé indépendante, a recommandé qu’elles soient rétablies avec le déconfinement
– les établissements de dialyse, qui avaient immédiatement appliqué la recommandation des néphrologues en mars, suivent de façon inégale les conseils de la HAS, qui n’a pas de moyen de les contraindre. A l’heure actuelle, cela ne dépend plus que d’eux : plus rien ne les empêche de rétablir les collations (d’ailleurs beaucoup l’ont déjà fait). Au contraire, puisque maintenir leur suppression est une pratique qui va à l’encontre des recommandations.
On nous a parlé hier de nous rétablir éventuellement les collations à l’avenir, mais pas avec des tranches de baguettes beurre-confiture, il semblerait que le pain donne le COVID, ce sera des biscottes, vive l’industrie agroalimentaire et ses additifs!
Par contre personne ne veut envisager de nous dispenser:
de la prise de température à chaque séance
de l’interdiction du vestiaire
et du masque qui étouffe (et concentre les éventuels virus)Dans quel bureau ces décisions ont-elles été prises et quand ces brimades vont-elles cesser, alors qu’elles n’ont plus aucune justification?
Dans mon centre, tout le monde décline, et 2 sont très mal en point. Les bureaucrates prétendent agir pour notre bien alors qu’ils endommagent gravement notre santé et notre moral.
bonjour,
malgré nos relances, et la fatigue de tous les patients, Le Directeur du site ne remet pas la collation.Nous en avons parlé avec les infirmier(es), ils nous disent que cela ne vient pas d’eux et que ce n’est pas d’actualité pour l’instant.
Vu la réaction je pense plutôt que le Directeur en profite pour faire des économies, voir des profits.
Comment peut on les obliger à nous remettre cette collation.
Surtout que nous, dialysés du soir, nous n’avons pas mangé depuis le repas de midi donc baisse de tension, mal de tête, courbatures…. surtout qu’on a même pas le droit de boire quelque chose.
jusqu’ou peuvent ils nous interdire de prendre une collation.
Idem toujours prise de température, par contre on a le droit au vestiaire mais une personne à la fois et il est vrai que le masque pendant toute la dialyse c’est étouffants.
Nous sommes dans des box de 4 avec au minimum 2 mètres d’espace entre les lits, que risque t on ?
merci.Bonjour,
Malheureusement beaucoup de structures semblent trainer des pieds pour rétablir les collations, malgré les recommandations de la HAS.
Les patients sont en effet en droit de s’interroger sur les motifs de ces choix, qui ne peuvent plus être justifiés par le risque épidémique. Ces dérives font partie des effet pervers possibles du mode de financement de la dialyse en France, que Renaloo dénonce depuis des années.
Nous n’avons pas de moyen pour contraindre les établissements.
En revanche nous pourrions envisager d’écrire à leurs directions, au motif de l’alerte réalisée par certains patients, pour leur rappeler leur devoir d’humanité et de bientraitance et aussi celui de respecter les recos officielles. Possible que ça fasse monter d’un cran la pression ?En attendant, notre grande enquête en cours pour encore quelques jours comporte des questions sur ce sujet, et ça nous serait très utile de disposer de statistiques issues de l’expériences des patients (quel % de centres ont rétabli les collations, en mode dégradé ou non, etc.) en particulier pour alerter le Ministère et les Fédérations sur ces pratiques peu vertueuses.
Un autre effet pervers des mesures COVID, c’est que nous ne nous voyons plus mutuellement, chacun dans son box opaque, donc il n’est plus question d’échanger une phrase pendant 4H, et surtout nous ne pouvons plus veiller les uns sur les autres comme nous le faisions quand la dialyse était conviviale.
Résultat, aujourd’hui, notre collègue le plus mal en point a failli se vider entièrement de son sang en silence, avant que quelqu’un le remarque. Il a dû perdre un litre de sang, et la machine n’a pas sonné…Les infirmières pourraient au moins redoubler de vigilance….
On est entrés dans un cauchemar il y a trois mois et demi et on n’en sortira jamais. Les sadiques ne lâcheront jamais leurs proies. Là, ce n’est pas une question d’argent, mais de bienveillance justement.
Un autre effet pervers des mesures COVID, c’est que nous ne nous voyons plus mutuellement, chacun dans son box opaque, donc il n’est plus question d’échanger une phrase pendant 4H, et surtout nous ne pouvons plus veiller les uns sur les autres comme nous le faisions quand la dialyse était conviviale.
Résultat, aujourd’hui, notre collègue le plus mal en point a failli se vider entièrement de son sang en silence, avant que quelqu’un le remarque. Il a dû perdre un litre de sang, et la machine n’a pas sonné…Les infirmières pourraient au moins redoubler de vigilance….
On est entrés dans un cauchemar il y a trois mois et demi et on n’en sortira jamais. Les sadiques ne lâcheront jamais leurs proies. Là, ce n’est pas une question d’argent, mais de bienveillance justement.
Tu as aussi le droit de changer d’avis et de demander une greffe,… :whistle:
Tes 2 posts sont odieux Luc !
Pas du tout, nastia nous a vanté les bienfaits du choix de la dialyse pendant une éternité par rapport à la greffe.
je dis simplement qu’elle a le droit de changer d’avis si ça ne lui convient plus.
Après, faut arrêter de se plaindre pour un oui ou un non.
En tant que greffé, j’ai failli y passer, j’ai eu une collection de problèmes plus longue que le bras, mais ça va avec le choix,…faut assumer.
Si on veut moins dépendre des autres, on évite l’hémodialyse dans un centre, on préfère DPA ou DPCA, ou la dialyse à domicile. Plus de problème de collation, de voisins,…Tu méconnais bien l’insuffisance rénale pour oser dire cela. Comme quoi, il ne suffit pas de croquer une pomme pour en connaitre le gout !
1/ la DPA, DPCA n’est pas possible pour tous le monde,
2/ l’hémodialyse à domicile non plus,
3/ La greffe non plus,
4/ On ne change pas de centre de dialyse comme de pantalon. Le sachiez tu? Paris, la RP n’est pas la france.Si tu pars en hémodialyse (ce qui est très fréquent après une greffe) et si d’aventure il arrive quelque chose à ta greffe (ce que je ne te souhaite pas bien évidemment) , tu comprendras bien vite.
Tu penseras peut-être à tes jugements de valeur d’aujourd’hui et à l’inconfort & l’injustice ressentis lorsque d’autres personnes décident pour toi !
Les néphrologues et équipes paramédicales ne peuvent pas appuyer sur l’effet délétère de ces privations auprès des directions de centre complètement obtues ? Est-ce qu’ils seraient complices de ces maltraitances, en fermant les yeux ?
Décidément, il y a de plus en plus d’incapables d’empathie, et quand ils sont à un poste de responsabilité, ça fait des dégâts.
Les infirmières adorent jouer les petits robots décérébrés: “moi on m’a dit de faire comme ça, je fais comme ça, tant pis si ça tue”. Alors que tout salarié devrait obéir à sa conscience plutôt qu’à un ordre imbécile. Il fut un temps où tout le monde était encore capable d’esprit critique, et d’autonomie dans l’organisation de son travail.
Quant aux néphrologues, comme tous les médecins, ils ont une peur panique (et injustifiée, très peu de fautes sont condamnées) des procès, et donc ils appliquent le principe de précaution maximum. Ce n’est pas un problème que les patients meurent, pourvu qu’on ne puisse pas les en rendre responsables. C’est ainsi que certains auraient volontiers confiné toute la France jusqu’à Noël, que tant de vieux sont morts seuls et désespérés dans les EHPAD, et que notre situation s’est tellement dégradée en dialyse depuis le COVID.
Ce qui ne m’amène pas à changer d’avis sur mon mode de traitement, qui m’allait tout à fait depuis 11 ans, avec très peu d’incidents. D’ailleurs tous les patients dont les reins ont lâché sont en situation de dépendance, greffés comme dialysés en tous genres. A nous de choisir la moins pénible pour nous, et je n’ai jamais regretté mon choix.
Nos inconforts actuels n’ont rien à voir avec la dialyse. Il s’agit de décisions arbitraires et cruelles de petits chefs incontrôlés, c’est tout.
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