- Ce sujet contient 77 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 5 années et 7 mois.
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Sujet
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- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Bonjour,
Je me permets d’ouvrir un sujet car je ne l’ai pas trouvé dans les anciens.
Mon néphrologue m’a annoncé la semaine dernière que j’entrais dans la phase terminale de mon insuffisance rénale avec 15 de clairance et qu’il allait falloir se décider pour une méthode de dialyse et l’inscription sur la liste pour une greffe. Mon mari qui m’accompagnait a réitéré sa volonté de me donner un rein (il en parle depuis longtemps mais bon jusqu’à maintenant c’était juste du virtuel).
Je suis dans un espèce de tourbillon et un tas de questions et d’angoisses me submergent mais dans tout ça j’ai bien compris la chance que m’offrirait cette greffe préemptive qui m’épargnerait peut-être de connaître la dialyse (pour quelque temps et si tout se passe bien).
On a bien-sûr tous les 2 un tas d’examens programmés.
Est-ce que d’autres personnes sont passées par là?
Combien de temps ont pris toutes ces démarches?
Je serai sans doute orientée sur le chu de Toulouse.
J’aurais dû demander ça au néphrologue mais j’étais tellement sonnée et engloutie sous une masse d’informations que plein de questions sont restées en suspens et je ne le revois que dans 1 mois.
Je pense aller voir une assistante sociale de l’éducation nationale (je suis professeure des écoles) pour être conseillée sur les démarches à faire pour concilier mon boulot et tous ces rendez-vous.
Et puis j’angoisse aussi pour mes enfants car cette année c’est le bac pour l’un et le bepc pour l’autre, avec les orientations à prévoir et j’ai peur de ne pas être assez présente pour eux au moment où ils en auront le plus besoin.
Voilà, je ne sais pas si j’aurais des réponses, mais ça me fait du bien déjà de parler de ça et d’être lue par des personnes qui peuvent comprendre tout ça.
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Réponses
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- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Finalement, je vais certainement devoir passer par la case dialyse, à mon grand regret:
J’ai vu mon néphrologue hier. Ma clairance est à 15, mon dossier pré-greffe est complet, ainsi que celui de mon conjoint qui est donneur mais… nous n’avons rendez-vous que le 18/11 avec le service de transplantation, et le néphrologue me dit qu’il est plus prudent de commencer la dialyse pour arriver en meilleure forme au jour de la greffe qui n’aura certainement pas lieu avant 5 mois.
Je suis déstabilisée car j’ai lu depuis le début de mon parcours que la greffe préemptive est la meilleure solution. D’autre part, je me sens plutôt bien malgré mes démangeaisons, je travaille tout à fait normalement, je ne sens pas du tout que mon corps me “réclame” la dialyse. Et 15 de clairance, il y a encore de la marge, non? Quand je vois qu’il y en a parmi vous qui sont à 7 et que leur néphro ne les incite pas encore à dialyser, je me pose des questions.
Et pour le don de rein, on ne nous a pas vraiment dit si nous étions ou non compatibles, je sais juste qu’on est du même groupe sanguin, et que je n’ai pas d’anticorps anti hla.
A votre avis:
1) Est-ce que vous pensez que je peux essayer de contacter directement le service de transplantation pour leur demander un rendez-vous plus tôt? Mon néphro a dit qu’il le ferait mais j’ai peur qu’il oublie (il a l’air débordé).
2) Est-ce que je peux refuser de commencer la dialyse maintenant (enfin, quand ma fistule sera “opérationnelle”) en attendant que j’ai des symptômes encore plus pénibles?
3) Si je passe quelques mois en dialyse, est-ce que cela me fragilisera au point d’avoir moins de chance de réussir la greffe?Et sinon Dasy, qu’en est-il pour vous? Est-ce que la néphrectomie a été programmée?
je ne sais quoi dire, je suis suivie par un néphro qui fait partie du service de greffe, ce qui a sans doute aider pour ma prise en charge
j’ai été inscrite sur la liste de greffe nationale en janvier-février 2013, depuis suivie régulièrement par le néphro, je n’ai jamais rencontré autre personne que ce néphro, je n’ai donc pas eu de contact avec le service de transplantation…
pourquoi ce rdv dans le service ? si le dossier pré-greffe est partie à Paris, quelles sont les démarches qui restent à effectuer ? à part peut-être le chirurgien transplanteur pour savoir s’il y a la place pour le greffon ?
pour la compatibilité entre époux, avez vous eu le cross-match ? a priori c’est l’étape essentielle de début, ensuite, il y aura des examens complémentaires pour votre mari (scanner pour savoir s’il a bien deux reins ! et le bon nombre d’artères et veines, ensuite scintigraphie rénale pour connaitre sa fonction rénale, puis épreuve fonctionnelle respiratoire, consulstation cardiologue, encore des prises de sang, chirurgien) (en tout cas, çà c’est passé comme cela pour nous)pour ma part, çà y est, la machine est enclenchée, néphrectomie droite le 24 septembre, greffe de 24 octobre, entre les deux, surement dialyse (pas sur qu’un seul rein assure suffisamment ma fonction rénale… vu qu’à 2, ils y arrivent à peine…)
je commence à stresser un peu, mais tout devrait bien aller..
bon courage à vous
Bonjour Amadea,
Tout d’abord est que votre dossier à été valide par l’agence de bio médecine? Avez vous reçu un courrier comme quoi a partir de telle date vous êtes inscrite sur la liste d’attente? Point essentiel.
J’ose espérer qu’ils ont fait le test de compatibilité avec votre mari?
Ce qui m’étonne même si je comprends bien la distance et les relais, c’est que vous ne semblez pas avoir rencontre le médecin transplanteur? Généralement, c’est lui qui initie la demarche, ce qu’on appelle gros bilan est fait dans le CHU transplanteur?
Oui vous pouvez les contacter pour avancer le rendez vous.
Oui vous pouvez demander un autre avis sur la nécessité de rentrer en dialyse?
Vous êtes majeure, responsable, toute adulte peut signer une décharge ou refuser un traitement. Maintenant attention aux conséquences, arriver dans un état affaiblie sur une greffe c’est pas le top
Voilà en premier- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
J’ai signé hier une déclaration pour demander l’inscription sur la liste (pour moi de Toulouse), je n’ai donc pas encore eu la validation de l’agence de bio médecine.
Pour la compatibilité, nous avons demandé au néphrologue ce qu’il en était, il a juste dit qu’il ne “devrait” pas y avoir de problème. Il n’a pas parlé de cross match, je lui demanderai lors du prochain rdv.
Nous habitons une petite ville et nous avons rdv avec un urologue, un néphrologue et un anésthésiste à Toulouse que le 18/11, c’est ce rdv que je souhaiterais avancer pour éviter la dialyse.
Le bilan pré-greffe que j’ai fait: cardiologue, stomatologue, dermatologue, gyneco, scanner axes iliaques, doppler bassin+ jambes, echo abdominale, prise de sang avec toute sorte de dépistages.
Pour mon mari: echo abdominale et prise de sang, c’est tout pour l’instant.
C’est dommage d’attendre 2 mois avant de continuer à avancer!
Je vais essayer de voir avec l’infirmière qui s’occupe de mon dossier pré-greffe pour voir si elle peut avancer le rdv, sinon je contacterai Toulouse moi-même pour essayer de plaider ma cause, et voir avec eux ce qu’ils pensent d’une mise en dialyse dès maintenant.
Je suis majeure et responsable, oui, mais pas médecin et je suivrai les recommandations médicales. Je me dis que, vu les coûts que ça engendre, si on m’envoie en dialyse, c’est pas par plaisir, non?
Merci à toutes les 2 pour votre réponse, et bon courage Dasy pour l’opération du 24.Estimation de la fonction rénale selon Cockroft & Gault
Clairance * : 10.6
Pour info Clairance selon MDRD : 6.6
voici mes chiffres de clairance et je ne suis pas dialysée
j’ai vu le néphro aujourd’hui, après la néphrectomie, je risque d’avoir ma créatinémie qui risque de décrocher, mais elle devrait se stabiliser assez rapidement, si besoin j’aurai 1 ou 2 dialyses pour arriver à la greffe
je suis rassurée… de ne pas en avoir plus- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Je viens prendre de vos nouvelles Dasy, est-ce que la néphrectomie s’est bien passée?
Pour ma part, je suis maintenant prise en charge par le service de néphrologie-transplantation de Toulouse.
Pour la dialyse, le pr que j’ai consulté m’a dit qu’il était urgent d’attendre! D’autant plus que je me sens toujours assez en forme, et à 14 de clairance, on a un peu de temps devant nous.
Mon mari a un scanner à passer, et c’est à partir de là que les choses s’enclencheront… ou pas!
Moi aussi j’ai un scanner pour mesurer le volume de mes reins et savoir s’il faudra une néphrectomie.
A suivre donc…merci de votre message
je viens de rentrer de l’hoital aujourd’hui pour enfin dormir dans mon lit !
l’intrvention ne se’est pas trop mal passée mais malheurusement, j’ai eu besoin de transfusin
on espèer que cela ne va pas compremettre le don !
sinon, pasage par la case dialyse, tous les 2 jours car ma créatinime remontre très vite
je viens de lire le post sur le don de vivant, dommage que je ne l’ai pas lu avant !!! trop tard, je reclame quand même son rognon à mon mari 😉
contente pour vous que le spectre de la dialyse s’éloigne pour vous
vous aurez peut-etre la chance de ne pas en avoir besoin, oomme moi (ou très peu)
à bientot
dasy- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Bon rétablissement de néphrectomie, et bon courage pour les quelques séances de dialyse.
On pensera très fort à vous 2 le 24 octobre.
Moi, je suis très heureuse que l’on veuille me donner un rein, pour moi, mais aussi pour toute ma famille, et je pense en particulier à mon père décédé à 47 ans, de cette même maladie. Ma mère aurait tant souhaité lui faire ce don, mais à l’époque, ce n’était pas possible.- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Bonjour,
J’ai moi meme démarre les démarches au chu de Toulouse mais je me suis vite tourné vers celui de ma ville d’origine.
En effet, c’est une plus petite structure qui a permis:
1- d’accélérer les choses
2- de se sentir mieux entouré
3- d’être pres des miens
En effet, le personnel de santé ayant moins de dossiers s’implique personnellement davantage. C’est en tout cas le sentiment que j’ai eu.
Cela m’a permis de recevoir le rein de mon père moins d’un mois et demi après le premier RDV avec la coordonatrice.
En ce qui concerne la dialyse, je trouve beaucoup de bénéfice à en être passé par là avant lintervention. Ça m’a reboosté et donc permis de récupérer très vite. Aussi, ayant un donneur, je savais que c’était pour une durée limitée. Donc même si ce n’était pas fun tous les jours, j’y allais très “philosophe”!
Bon courage en tout cas dans ce qui reste une épreuve…
Je trouve aussi qu’on ne parle pas assez de l’après greffe…greffe réussie
nous allons tous les deux très bien et sommes de nouveau à la maison au bout de 8 jours !Merci pour cette bonne nouvelle qui donne plein d’espoir !
Amitiés.- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Voici une très bonne nouvelle Dasy, je vous souhaite un très bon rétablissement, ainsi qu’à votre conjoint.
En ce qui me concerne, les choses se sont un peu compliquées: mon mari a passé un scanner et il s’avère que son système vasculaire ne serait pas satisfaisant pour réaliser une greffe dans les meilleures conditions.
Nous sommes extrêmement déçus, et mon mari encore plus que moi, il avait pris tellement les choses à coeur et s’était complètement impliqué dans cette aventure.
Ma mère a également proposé un rein, elle commence donc une série d’examens, nous verrons si il y a une possibilité, mais j’ai été bien refroidie, et je ne me projette plus trop maintenant.
En attendant, j’ai eu une confection de fistule la semaine dernière, et les dialyses débuteront dès que possible, en attendant ou pas une greffe.je comprends votre désarroi, cela a du être difficile à apprendre
pour vous rassurer, un tant soit peu, dans le service où j’étais, nous avons été 3 personnes à être greffées le we dernier !- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Oui, je garde un bon moral, de l’espoir. Je suis bien entourée et c’est dans ces moments là que l’on peut compter ses amis, et j’ai pas mal de monde qui me soutient.
Sinon Dasy, vous n’avez passé que 8 jours à l’hôpital? Je savais que le donneur pouvait ne rester que très peu de temps, mais le receveur… c’est sûrement signe que tout s’est passé parfaitement. Vous ne vous sentez pas trop fatigués?en principe on reste 10-12 jours hospitalisé, mais j’allais très bien et cela m’a permis de sortir pour le we de la toussaint
un peu de douleurs encore au niveau de la cicatrice (on otera les dernières agrafes demain) et surtout le désagrément d’une insensibilité à son contact…
sinon, tout va bien, créatinémie à 88 lundi ! que demander de plus
je suis très surprise par mon appétit…
un beau cocktail de médicaments à prendre et une ceinture de maintien à porter 3 mois
rien de bien difficile quand je vois l’énergie que j’ai retrouvée en si peu de temps
si j’avzis beaucoup de doutes et d’incertitude dans notre décision de faire cette greffe préemptive,aujourd’hui, je me dis que c’était une bonne solution pour nous (je ne veux influencer personne), mon passage en dialyse durant les 3 semaines après ma néphrectomie m’a permis d’apprécier encore plus le don de mon mari !
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