- Ce sujet contient 77 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 5 années et 7 mois.
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Sujet
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- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Bonjour,
Je me permets d’ouvrir un sujet car je ne l’ai pas trouvé dans les anciens.
Mon néphrologue m’a annoncé la semaine dernière que j’entrais dans la phase terminale de mon insuffisance rénale avec 15 de clairance et qu’il allait falloir se décider pour une méthode de dialyse et l’inscription sur la liste pour une greffe. Mon mari qui m’accompagnait a réitéré sa volonté de me donner un rein (il en parle depuis longtemps mais bon jusqu’à maintenant c’était juste du virtuel).
Je suis dans un espèce de tourbillon et un tas de questions et d’angoisses me submergent mais dans tout ça j’ai bien compris la chance que m’offrirait cette greffe préemptive qui m’épargnerait peut-être de connaître la dialyse (pour quelque temps et si tout se passe bien).
On a bien-sûr tous les 2 un tas d’examens programmés.
Est-ce que d’autres personnes sont passées par là?
Combien de temps ont pris toutes ces démarches?
Je serai sans doute orientée sur le chu de Toulouse.
J’aurais dû demander ça au néphrologue mais j’étais tellement sonnée et engloutie sous une masse d’informations que plein de questions sont restées en suspens et je ne le revois que dans 1 mois.
Je pense aller voir une assistante sociale de l’éducation nationale (je suis professeure des écoles) pour être conseillée sur les démarches à faire pour concilier mon boulot et tous ces rendez-vous.
Et puis j’angoisse aussi pour mes enfants car cette année c’est le bac pour l’un et le bepc pour l’autre, avec les orientations à prévoir et j’ai peur de ne pas être assez présente pour eux au moment où ils en auront le plus besoin.
Voilà, je ne sais pas si j’aurais des réponses, mais ça me fait du bien déjà de parler de ça et d’être lue par des personnes qui peuvent comprendre tout ça.
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Réponses
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Bonn chance et tous mes voeux de rétablissement.
Tiens nous au courant.- Néphropathe confirmé
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- 293Message(s)
Merci! Je viendrai vous donner de nos (bonnes j’espère) nouvelles.
comment allez vous à un mois de la greffe amadéa ?
pour ma part à 4 mois, tout va très bien ! j’ai repris le boulot depuis début janvier et j’ai une pèche d’enfer
un peu beaucoup d’effets secondaires (surtout la prise de poids et les poils !) mais je vis à fond la caisse 🙂
à bientot j’espèreSuper Dasy21. Il est vrai qu’il y a des effets secondaires mais petit a petit ça va s’arranger.
Juste une question, tu as quel anti rejet ?
Bonne continuation.- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
Bonjour,
Je suis ravie pour vous que la greffe se soit bien passée. Pour les effets secondaires, j’ai lu que ce n’était que temporaire et que tout devrait rentrer dans l’ordre au bout de quelques mois.
Quant à moi, j’en suis à presque 4 semaines de greffe, et les choses ne se sont pas passées du tout comme nous l’avions imaginé.
La transplantation s’est bien passée, un peu longue (5 heures) car il y avait 2 artères et donc 2 anastomoses à faire.
Le lendemain, la créatinine n’avait pas baissé, et les jours suivants non plus. Elle restait en plateau (entre 310 et 340 mmol/l).
Au bout d’une semaine, j’ai eu une biopsie, les médecins pensaient que je faisais une nécrose tubulaire aiguë.
Résultat de la biopsie 2 jours après: début de rejet cellulaire et humoral! J’avais des anticorps anti hla qui n’avaient pas été détectés lors des multiples prises de sang, c’est rare, mais cela arrive.
J’ai eu pendant 5 jours de fortes doses de bolus de corticoïdes.
Pendant ces 5 jours, ma créatinine a commencé à bien baissé. Elle est aujourd’hui à 125 mmol/l, et je sens bien que le rein fonctionne, car je n’ai plus du tout ces horribles démangeaisons qui me gâchaient la vie depuis 1 an et demi.
Je suis sortie de l’hôpital 15 jours après la greffe, je continue à prendre de fortes doses de cortisone en comprimés, et j’ai eu une nouvelle biopsie mardi dernier pour savoir où nous en sommes de ce rejet, et voir s’il faut compléter le traitement ou pas (échanges plasmatiques, rituximab, autre?). C’est l’angoisse d’attendre comme ça.
Pour mon mari, le donneur, ça a été difficile aussi: il a développé un abcès au niveau de sa cicatrice, et 4 semaines après, il a encore du pus qui sort de la plaie. Il a des mèches enfoncées dans cette plaie et un infirmier vient lui changer son pansement tous les jours. Il a contracté un staphylocoque doré.
Tous les 2 nous accumulons les malchances.
Voilà, nous sommes encore dans l’attente, nous espérons très fort que nous n’avons pas fait tout ça pour aboutir à un rejet définitif.
Au moins, j’ai vite pris conscience de la fragilité d’un greffon, de la nécessité de préserver ce don si précieux, et de faire tout pour le ménager.
Je vous tiendrai au courant des résultats de cette biopsie.Tous mes voeux de bon rétablissement
+1
La greffe n’est pas un long fleuve tranquille…. :unsure:
merci amadéa pour votre long message
je mesure en vous lisant la chance que nous avons eu tous les deux que cela se passe très bien
ma créat avait tendance à monter il y a un mois, mais maintenant elle est stabilisée à 107 (vu ma morphologie elle ne devrait pas descendre plus !)
quand on est en attente de greffe, on voit la greffe comme une “délivrance” et on oublie que c’est aussi un geste opératoire avec toutes les conséquences possibles après et que le corps doit tout de même accepter un corps étranger malgré toutes les précautions qu’on a pu prendre
je vous souhaite beaucoup de courage à vous deux et vous verrez que ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir dans quelques mois 😉je reviens donner des nouvelles
petit greffon va bien
petit mari va bien aussi
plus 20 kg en tout grrrrsuper Dasy21. vos 20 kg supplémentaires, c’est ce qui m’angoisse en plus du reste pour ma part dans la greffe. j’ai du mal à maintenir mon poids (+10 kg en un an soit 82kg pour 1.68 m)et je sais que la cortisone n’arrange pas les choses.
Amadea où en êtes-vous de votre parcours ? je croise les doigts que les choses s’arrangent.
bonne continuation à toutes les deux.- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
Bonjour et merci à tous ceux qui m’ont encouragée. Renaloo est vraiment une communauté et entre nous, les insuffisants rénaux, on se comprend, même s’il y a parfois des désaccords.
J’aurais voulu vous donner des nouvelles plus tôt, mais j’ai eu des problèmes de connexion, j’avais perdu mon mot de passe et j’ai eu quelques difficultés à le récupérer.
Alors, depuis mon dernier message, les choses se stabilisent, j’en suis à presque 5 mois de greffe, ma fonction rénale se stabilise autour de 130 mmol de créat, ma néphrologue ne parle plus de refaire une biopsie, donc cet épisode de rejet aigu semble être derrière moi.
Mon mari va bien, il a repris ses activités professionnelles depuis longtemps et sportives depuis peu, mais avec modération.
Moi je retravaillerai à la rentrée des classes, je me sens bien, je fais pas mal de marche (et même un peu de rando).
La vie a repris son cours… Nos enfants et leurs examens sont maintenant au coeur de nos préoccupations, et les épisodes que nous avons traversés nous font relativiser les petits tracas et ont renforcé nos liens.
Après, je sais bien qu’une greffe n’est pas éternelle, et que d’un jour à l’autre, on peut rebasculer dans le côté obscur…Dasy 21, pour le poids, moi j’ai 2 kg de plus qu’avant la greffe, et j’étais déjà en léger surpoids. Je suis descendue à 5mg de cortisone par jour, mais je ne sais pas si j’ai éliminé toutes les quantités qu’on m’a injectées lors de mon rejet. Du coup, je fais attention à ce que je mange, sans faire un régime car j’en suis incapable, mais je ne sale plus mes aliments et j’évite fromages, charcuteries, desserts très sucrés, mais bon c’est l’été, moment des barbecues et autres apéros… et je suis avant tout une bonne vivante. Je me dis qu’il faut être patient, mais 20 kg, je comprends que ça doit être difficile à vivre. Avez-vous rencontré une diététicienne à l’hôpital?
Mickey 78, je ne sais plus si vous êtes déjà greffé ou pas encore.
Bonne continuation à vous aussi!
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