Bonjour,

Je suis suivie par le CHU de Nantes. En avril dernier, mon néphrologue m’annonce qu’au vu des résultats, il faut envisager une greffe. Je prends cette nouvelle en pleine figure, j’écoute ce qu’il me dit. Une infirmière est là également. Je signe des papiers pour la greffe et on me fait une prise de sang. A ce moment là, très grand moment de solitude et je m’effondre en larmes. L’infirmière est là, très compréhensive et nous parlons; enfin j’essaie car c’est difficile.

Depuis avril 2014, ma vie a basculé. La difficulté pour moi est que je n’ai pas de symptômes. Depuis longtemps, je fais attention à ce que je mange, j’écoute mon corps. Peut-être que cela a limité les dégâts jusqu’à présent. Mais je travaille (SSII, mobilité), j’ai des activités sportives, etc …
J’ai suivi des ateliers sur la dialyse et la greffe. Je suis donc très informée sur ce qui peut m’arriver. Je suis inscrite sur la liste des greffes avec une CIT. J’ai beaucoup de mal à accepter le fait que je suis malade et prendre la décision de la greffe m’est très difficile. Je dois faire confiance au CHU et je crois que c’est cela qui bloque ma décision. Confier sa vie ou ce qu’il en reste à d’autres.
Mon entourage est quasi absent car tant que je suis debout et que je travaille c’est que tout va bien.

Quelqu’un/une a-t-il vécu ce type de contexte ? comment avez-vous pris cette décision de la greffe ?
Merci pour vos réponses.

Bonjour,

Je pense qu’il y a tout le matériel sur le site ainsi que sur le forum pour que tu puisses prendre connaissance des différents avis (pro greffe et pro dialyse).

Pour ma part, lorsque tu parles de contexte, je vois surtout l’aspect SSII et activités physiques.
Je suis consultant spécialisé en stockage/réseau/virtu/sauvegarde, je travaillais à l’époque de ma greffe chez un intégrateur. Si tu connais ce métier, au moins au travers de la SSII, tu sais que ça induit de multiples inter en HNO, une forte disponibilité, des semaines voire des mois pénibles.
Sept mois après la greffe j’ai quitté cet intégrateur pour rentrer aux Services Professionnels (audit et déploiements de clients grands comptes) d’un éditeur de solution de sauvegardes, posté à portée mondiale (essentiellement EMEA, Asie du Sud Est et Antilles). j’intervenais dans toutes ces zones, parfois d’une semaine sur l’autre, induisant un fort décalage horaire à manger en peu de temps (genre départ lundi pour Pointe à Pitre, retour le vendredi).
Parallèlement à ça je fais de la moto, généralement en planifiant des road trips de plusieurs jours au dernier moment.
Rien de tout ça n’est possible en dialyse. J’aurais été obligé de totalement changer de métier, repasser sur un post d’ingé système sédentaire ou autre truc de vieux, de planifier des semaines à l’avance les centres où aller lors des road trips, etc.
Pour ça, la greffe a eu pour moi cet aspect salvateur : mis à part trois cachets matin et soir, je vis exactement comme avant la greffe, peut-être simplement en faisant un peu plus gaffe qu’auparavant à l’aspect sanitaire des choses que je mange.

Bonsoir,

Merci pour votre réponse.

Donc vous travailliez lorsque vous avez été appelé pour la greffe ? comment ça s’est passé pour vous ? vous en aviez parlé à votre employeur ?

Isabelle.

Avec plaisir 🙂

Oui j’en ai parlé à mon employeur (comme j’en ai parlé aux deux suivants, d’ailleurs, pour simplifier le problème en cas d’arrêt maladie impromptu), mais c’était plus simple : j’ai bénéficié d’un don vivant, du coup la date était planifiée longtemps à l’avance, j’ai été destaffé en douceur, n’avait plus aucune rdv une semaine avant en cas de problème qqe part… Il a été compréhensif, mais ça n’est pas nécessairement le cas de tous.

ah oui, cela semble un petit peu plus simple pour s’organiser avec un don vivant.

Et vous avez fait confiance d’emblée à vos médecins, pas d’hésitation pour dire oui ? vous n’avez pas craint d’être moins bien après qu’avant, avec les immunosuppresseurs ?

Isabelle.

C’est sans rapport.
Psychologiquement, médicalement, professionnellement… Sans compter que ce sont à priori les greffes qui fonctionnent le mieux.

Pour ça, c’est plus compliqué. Au motif que je faisais plus de 100 kilos, mon premier néphro refusait de me transplanter, et même de m’inscrire sur la LNA !

Après consultation avec un autre néphro d’un autre hôpital, au contraire, le discours était inverse : inscription immédiate sur la LNA + conseils sur le démarrage d’un processus de don vivant.
Je n’avais aucune crainte des IS : je suis malade, je suis fait à l’idée, je vais vivre avec jusqu’à ma mort. Il y a des risques avec les IS, mais ils restent statistiquement faibles, d’autant plus si on fait un minimum attention, surtout au soleil. J’étais en revanche terrifié par la dialyse, j’en tremblais de peur. Et c’est toujours le cas : j’ai bien plus peur du moment où les néphros me diront que c’est la fin du greffon et qu’il va falloir se préparer soit à vite trouver un remplaçant, soit à aller en centre de dialyse, que d’un hypothétique cancer ou autre. Je mange des sushis et du tartare, je bois de l’eau de source en haute montagne, je tente même les kébabs dans le 18ème à Paris, c’est dire :woohoo:

Merci.

En tout cas, vous semblez plein d’énergie et de joie de vivre, c bien. C rassurant.
C vrai que la dialyse fait peur, je m’en suis rendue compte lors des ateliers que j’ai suivi.
En fait, tout fait peur dans cette histoire.

Bonne soirée.

Le tout, c’est de ne pas vivre dans la trouille, ou pour le rejet.
Ce qui t’arrive est une part de ta vie, mais ne doit en aucun cas en devenir le centre.
Que tu sois dialysée (toutes les 4/24/72 heures) ou greffée (médocs toutes les 12h), c’est un part de toi et ça n’est pas ton être en entier. Il ne faut jamais le perdre de vue.
Bon courage quoi qu’il en soit !

Disons surtout que les médocs t’aident à compenser les faiblesses dues à la greffe d’un organe externe…

Bonjour Gloubi,

Oui c’est toute la difficulté. Etre en forme et savoir pourtant qu’il y a qqchose qui fonctionne moins bien et qui ne s’arrangera pas.
C’est angoissant d’avoir une échéance là sous mes yeux, pas loin finalement, de mort si je ne fais rien.
Moi qui suis si franche et directe, avoir une maladie si sournoise est un comble.

Je dois effectivement accepter ce fait, ça progresse. Cela fait partie de ma vie et j’ai encore envie de vivre bien, j’ai des projets encore …

Je dois faire confiance à mon néphrologue et à ce que j’entends.

Mais n’avez-vous jamais douter de la compétence de vos médecins ? vous leur avez fait confiance les yeux fermés ?

A+.