Bonjour Gloubi,

Oui c’est toute la difficulté. Etre en forme et savoir pourtant qu’il y a qqchose qui fonctionne moins bien et qui ne s’arrangera pas.
C’est angoissant d’avoir une échéance là sous mes yeux, pas loin finalement, de mort si je ne fais rien.
Moi qui suis si franche et directe, avoir une maladie si sournoise est un comble.

Je dois effectivement accepter ce fait, ça progresse. Cela fait partie de ma vie et j’ai encore envie de vivre bien, j’ai des projets encore …

Je dois faire confiance à mon néphrologue et à ce que j’entends.

Mais n’avez-vous jamais douter de la compétence de vos médecins ? vous leur avez fait confiance les yeux fermés ?

A+.

Bonjour Isabelle,

Rien ne s’arrête. J’ai tendance à penser que les choses ont encore moins de risque d’arrêt une fois greffé, mais la polémique rôde sur la question 🙂

Pour ce qui est de la confiance, j’ai déjà répondu plus haut : mon premier néphro refusait de me greffer pour des raisons de poids. Je faisais en gros 20 kilos de trop, puisque considérant ma taille et ma stature/musculature, 85 à 90 kilos est un poids normal et correct pour moi. Pour ce motif, je n’étais donc même pas en LNA ! Du coup je suis allé en voir un autre, d’un autre hôpital, qui a tenu un discours radicalement différent qui m’a semblé cohérent.

C’est toujours dur de juger de la compétence et de la cohérence d’un discours technique hyper spécialisé, c’est certain. Mais on peut les recouper, lire les expériences d’autres médecins, voire simplement challenger le sien et observer la réaction. Le fameux premier néphro me faisait prendre du calcium via un médicament, du calcidia il me semble. Je n’arrivais pas à l’avaler, le goût était vraiment odieux. Je lui en ai fait part, sa réponse était uniquement de faire un effort. Après m’être renseigné, une autre solution à base de pastille à sucer existant, j’en ai acheté directement, ai substitué le traitement… Et ai préféré ne pas aborder à nouveau ce point avec lui, mon calcium étant redevenu normal.

Rien n’empêche de consulter d’autres médecins, lorsque ceux qui te sont attribués par l’hôpital ne semblent pas te convenir. Même si c’est simplement d’ordre relationnel. Ma néphro bien aimée vient de quitter mon hôpital pour passer une thèse, du coup j’ai hérité de sa remplaçante avec qui j’ai nettement plus de mal à accrocher. Je lui laisse encore une chance et si elle continue à ne pas m’écouter, me couper la parole et remettre en doute tout ce que je dis, je vais simplement demander à changer mon jour de consultation pour avoir un autre médecin du pool.

Bjr 😉 Je suis de Nantes… Je dois donner un rein pour été 2015 normalement à mon ami (compagnon)… J’attend que le Chu m’appelle…. je suis motivée… La Néphrologue est super…. tout ce qu’elle m’a dit … je le savais déjà…. donc j’étais encore plus rassurée…. donc plus confiante… Maintenant j’attend qu’on me recontacte pour tous les examens a faire!!

le plus difficile dans la maladie rénale, c’est que c’est une maladie sourde, qui ne se voit pas, qui ne se ressent quasiment pas…
je ne me suis jamais sentie malade… j’étais fatiguée, lasse, mais sans plus…
et puis se dire qu’on est malade, alors que la société nous pousse toujours vers l’avant, vers le travail, vers la réussite, vers le jeunisme, vers l’énergie, c’est très difficile d’être à contre-courant ! mais c’est un fait, nous ne sommes pas en bonne santé quand nos reins donnent des signes de fatigue et nous devrions en tenir compte dans notre vie de tous les jours … mais nous réagissons comme nous pouvons à ce qui nous arrive… et c’est comme çà !
se dire qu’on n’est pas seul, c’est déjà beaucoup
j’ai trouvé ici un lieu pour parler de la maladie et pour échanger sur les évènements qui m’arriven
je ne sais pas si cela vous aidera, mais en tout cas, pour moi, cela m’a aidé
je suis au début d’une nouvelle “aire” ; j’ai un petit greffon qui fonctionne bien, je ne me sens pas guérie pour autant ! je suis toujours une malade, mais en sursis… je le vis comme une rémission pour un cancer…
bon courage

Bonjour Dasy

Concernant le sursis vous citez ” je le vis comme une rémission d’un cancer”
Je vous admire de pouvoir mettre sur le même plan ces deux pathologies chroniques. Votre greffe fonctionne bien avec la contrainte de médicaments et la deuxième rémission reste sous le joug d.un suivi intense après des traitements parfois mutilant (chirurgie, chimio and co)
Au bout, il existe un traitement de suppléance , pour le cancer la visibilité est nettement compromise. Mais comme on dit ” c’est la vie et l’irct ne nous protège pas de cette pathologie)
Je vous trouve courageuse de relativiser à ce point le cancer. Je rencontre proches et connaissances stoïques et positifs dans les pires moments mais personne jusque-là n’avait évoqué cette perception des choses concernant le vécu de sa greffe rénale.

Ben oui, l’IRCT, on a des traitements paliatifs (dialyse, greffe…); le cancer, c’est autre chose…

mes propos ont été plus que maladroits et je vous prie de m’en excuser

je vis avec ma polykystose depuis 30 ans, j’ai vu ma mère de 52 ans partir un matin en dialyse et ne pas en revenir, j’ai vécu la dialyse comme une épée de Damoclès au dessus de ma tête et après à peine un mois de greffe, je n’ai pas encore à l’esprit que cette perspective n’est plus pour moi, pour l’instant.
je ne me sens pas “guérie”
loin de moi l’idée était de vous blesser ou choquer, c’était au moment que je l’écrivais le ressenti que j’avais, sans avoir vu plus loin que le bout de mon petit nez

mes propos ont été plus que maladroits et je vous prie de m’en excuser

Il n’y a aucune maladresse, c’est ta manière de vivre les choses, y’a pas de jugement de valeur ni d’échelle de souffrance, c’est totalement personnel.