Prévention des infections après une greffe

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  • Ce sujet contient 33 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Anonyme, le il y a 4 années et 2 mois.
  • Créateur
    Sujet
  • #35750
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 211Message(s)

    Bonjour,
    Mon compagnon a été greffé mardi dernier et tout se passe le mieux du monde…Du coup on n’ose plus trop prendre le moindre risque… Seulement nous sommes en pleine période de grippes ici en Suisse, et comme dit, nous avons une fille de cinq ans. Nous allons nous faire vacciner elle et moi demain…

    Après une greffe, comment avez-vous modifié votre quotidien pour vous protéger contre les infections virales et bactériennes?

    Quelles mesures d’hygiène, tant personnelle qu’au niveau de la maison, de la santé?
    Ma fille ne tombe pas souvent malade mais attrape parfois rhumes, gastros et autres joyeusetés propres à son âge… J’ai en principe une très bonne immunité.

    je n’arrive pas trop à trouver le juste équilibre entre porter et lui faire porter un masque en permanence, au moins les trois premiers mois (bonne chance pour ce qui la concerne!), briquer la maison à la javel, etc…
    Arriveriez vous à me dire comment vous vous êtes comportés juste après la greffe, quelques mois plus tard, quelques années plus tard?
    Merci infiniment

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 33)
  • Auteur
    Réponses
  • #35769
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 211Message(s)

    Merci Ludo et Marc pour les bonnes astuces! Je suis à Geneve en Suisse pas sur la Touraine d’où les quelques spécificités helvétiques…!

    #35786
    Tom
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 65Message(s)

    Bonjour,

    Bon courage pour le début !
    L’angoisse devrait passer vite, quand on voit que généralement tout se passe bien…

    Il ne faut pas non plus exagérer les questions sanitaires, ou l’heure trop stricte pour les médicaments…
    Il n’est pas très grave de décaler un peu l’heure de prise le matin, tant que le médicament est pris. Il y a de nombreux autres paramètres qui font varier la concentration du médicament dans le sang (ce qu’on a mangé par exemple) !
    Le masque me semble un peu exagéré, surtout que de nombreuses maladies virales sont en fait transmises après un relai par les mains, plutôt que directement. En plus, il faut le changer toutes les 4 heures si on veut qu’il soit vraiment efficace.

    Il ne faut pas oublier que la bonne santé passe aussi par une vie normale, en limitant les contraintes inutiles qui engendrent du stress pour le malade et son entourage… Sans pour autant tomber dans le laxisme en mangeant n’importe quoi et en oubliant son traitement !

    Et comme le disait Coluche : “C’est propre la Suisse. On peut pas attraper de maladie; on peut attraper que des médicaments”…

    Cordialement.

    #35787
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Tom,

    Je pense qu’il ne faut pas tomber dans l’angélisme non plus, concernant la prisee dees médicaments, à titre perso, je ne décale jamais la prise, dans tous les cas, comme il faut les prendre que ce soit à la même heure oiu pâs, la contrainte est la même, autant faire au mieux.

    Concernanat le masque, je partage ton avis totalement, à titre perso, je n’en ai jamais mis, on ne me l’a d’ailleurs jamais conseillé.

    Ensuite, je me suis fixé quelques limites, par exemple, je ne me sens pas prêt à visiter les pays d’Asie du Sud, Inde, Vietman, ou autres. Je ne sais pas si les risques y sont supérieurs ou pas, mais si j’y allais je ne serais pas tranquille, donc autant aller ailleurs.

    Ensuite comme je le disais plus tôt, nous devons avoir une vie normale avec quelques contraintes, et ne pas oublier que la greffe est un traitement, et non pas une guérison, certes pour moi c’est le meilleur des taritements, mais çà reste quand même un traitement avec les contraintes liées. 😉

    #35788
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 167Message(s)

    Oui attention tom, dans ce que vous dites.
    Les antirejets sont dosés le plus précisément possible pour une prise toutes les 12 heures ,en fonction de nombreux paramètres ( physique, temps d absorption….)
    Les écarts sont à éviter, il faut de la stabilité, au moins pour ça. Et pour le respect du greffon.
    Un message laissant entendre que ce n est pas si grave que ca de faire des écarts dans le traitement antirejets peut etre mal interprété par un jeune greffé.

    #35791
    Tom
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 65Message(s)

    Bonsoir,

    J’ai été mal compris, et j’en suis désolé, je vais préciser ma pensée.
    Il faut absolument respecter les prescriptions et leurs horaires, tout particulièrement au début du traitement, pour fixer des habitudes qu’il sera ensuite plus facile de suivre.
    Je sais très bien qu’il y a des problèmes d’observance du traitement, voire d’adaptation majeure de son traitement par le greffé, et je trouve cela ahurissant !

    Concernant les horaires, certains anti-rejets (Advagraf par exemple) se prennent toutes les 24h, ce qui est moins contraignant.

    Les horaires de prise sont donc importants pour faire en sorte que la concentration active de l’anti-rejet dans le sang ne passe pas sous une limite définie selon le patient, en fonction de sa vitesse d’absorption, de dégradation… Mais il y a de nombreux facteurs qui font varier tous ces points : heure de prise, alimentation plus ou moins grasse, consommation d’alcool, état de santé général, autres traitements, changement de poids… C’est pour cela qu’on contrôle régulièrement la concentration de l’anti-rejet dans le sang. Et il me semble que certaines personnes ont beaucoup de mal à stabiliser cette concentration, ce qui est un problème !

    Une forte variation de l’heure de prise doit être absolument évitée, mais une adaptation (légère) aux contraintes de la vie est préférable à des contraintes stressantes que s’imposent certains : je connais une personne qui est à la limite de la panique si elle est en retard de 5 minutes pour prendre son anti-rejet. Je préfère ne pas savoir comment elle gère les changements d’heure été / hiver. C’est probablement cet exemple qui a motivé mon commentaire : le respect du traitement ne doit pas transformer le quotidien en une source de stress permanente.

    Et il y aussi d’autres circonstances où il faut faire au mieux pour adapter les horaires, comme le décalage horaire lors de voyages…

    Cordialement.

    #35792
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 211Message(s)

    Merci beaucoup à Tom, Marc et Ludo pour leurs contributions. Nous avons connu quelques jours un peu plus compliqués car – si j’ai bien compris- les résultats des dosages d’enzymes hépatiques de mon compagnon sont revenus dans des normes trop élevées et ils ont du modifier l’intégralité de ses traitements pour trouver ce qui pouvait causer cela. Aujourd’hui nous sommes à nouveau plus rassurés puisque l’hépatologue semble avoir trouvé la piste.

    Mais pour revenir à notre sujet, je pense que nous sommes plutôt hyper-anxieux, hyper-méticuleux lorsqu’il s’agit des précautions et recommandations médicales post-greffes… donc en effet, j’arrive à imaginer qu’avec le temps nous allons un tout petit peu relâcher la pression, sans pour autant devenir négligent. Merci à Tom d’avoir précisé sa pensée. J’avais cru comprendre où il voulait en venir, mais maintenant j’ai bien compris la nuance. Je sais que mon compagnon aime avoir des explications sur le pourquoi du comment afin de prendre la responsabilité de sa santé, aussi je pense qu’il sera content de comprendre mieux comment les immunosuppresseurs fonctionnent et ont été pensés.

    Même si je me doute que nous nous stressons sans doute excessivement pour le moment, je préfère faire ce qui est le plus rassurant pour mon compagnon. Je pense que c’est bien normal qu’il soit un peu extrémiste dans ses mesures actuelles, et je me doute qu’il trouvera un tout petit peu plus de calme avec le temps. Je n’ose même pas imaginer à quel point l’expérience d’avoir été diagnostiqué/dialysé/greffé est intense. ça doit en faire des choses à élaborer, pas seulement sur le plan physique, mais mental aussi. En tous cas, c’est déjà très éprouvant pour l’entourage, mais je pense que pour la personne greffée, ça doit être énorme.

    Alors merci de vos partages, ça nous donne des repères!

    #35794
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Pour notre part pas d’adaptation particulière.

    La maison est lavée normalement une fois tous les 15j.
    Pas de port de masque, ni de vaccination particulières autres que celles recommandées.

    Simplement essayer de respecter les horaires de prise (ce qui n’est pas tjrs le cas faut l’avouer), je n’utilise pas de crème solaire mais j’évite d’être au soleil.
    Pour les griffures de chat pas de mesures particulières, l’entretien de caisse animaux non plus sauf se laver les mains.
    Je me blesse “régulièrement” sans autre soucis.

    Et si qq’un est malade dans la famille gastro/rhume/…, je fais un peu gaffe mais c’est tout.
    Généralement je me vaccine pour la grippe (quand il n’y a rien qui traine dans la maison et que je suis en forme pour ne pas cumuler des choses en cours).
    Quand mes enfants ont fait la varicelle, je ne me suis pas trop approché non plus et c’est passé (j’ai fait le vaccin).

    Pour la nourriture par contre je ne prends pas de risque si ca a une drôle d’odeur ou si la DLC est dépassée (viande surtout) je jette.

    Je suis à mon compte donc il n’y pas que le risque sanitaire que je considère, il y aussi le temps “capoute”.
    Certaines fois, je suis pas très bien mais rien ne se déclare donc c’est chiant.

    #35795
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Pour la fièvre, le service m’avait expliqué que si ca dure plus de 2 jours, il faut consulter.

    En général c’est ce que je fais et je vais chez le toubib.
    Parce que bon le numéro d’urgence du service de greffe il ne sert à rien honnêtement, une fois je perdais du poids, petite fièvre, fébrile, etc… un médecin finit par me rappeler au travail au bout de quelques semaines et 3-4 appels. “Vous devez aller aux urgences”
    C’était le CMV. Je ne dois pas être assez “pleureur”.

    #35799
    marc
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 141Message(s)

    Je pense que pour les numéros d’appel, çà doit dépendre des CHU, à titre perso, je n’ai jamais eu de problèmes de rappel.

    #35802
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Je pense que pour les numéros d’appel, çà doit dépendre des CHU, à titre perso, je n’ai jamais eu de problèmes de rappel.

    Bien sûr :). J’aurais dû le préciser.

    #35804
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 211Message(s)

    Merci “Vurtuel” pour tes messages très rassurants, pragmatiques et pleins d’humour.

    Mon compagnon est rentré hier.
    Je ne sais pas si on arrivera un jour à prendre les choses aussi raisonnablement que toi, j’avoue qu’on est encore guidé par une énorme angoisse! Alors je pense que de l’extérieur, les gens nous trouveraient complètement fous. Mais bref. J’imagine qu’on finira bien par trouver un rythme de croisière un peu plus “cartésien” avec le temps. C’est encore très tôt.

    Purée, on t’a donné comme consigne d’attendre deux jours de fièvre avant d’appeler??? Ici on nous a dit de ne surtout pas attendre deux jours mais d’appeler tout de suite! Mais bon, comme disait Tom, la Suisse, les médicaments, tout ça tout ça. On paie 500 francs suisses (465 euros) par personne et par mois pour avoir accès aux soins de base, alors j’imagine qu’ils ont les moyens de nous donner une réponse un tantinet plus rapide que dans certains CHU.

    En plus tu as du attendre plusieurs semaines alors que tu avais le CMV!!!! C’est presque de la non assistance à personne en danger je trouve. Je comprends bien que tu aies trouvé tes propres façons de prendre soin de ta santé depuis…!

    Heureusement que Marc dit que ce n’est pas partout comme ça, c’est quand même bien inquiétant.

    #35805
    ludo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 167Message(s)

    Oui toutes ses précautions peuvent paraître excèsibles pour des personnes qui ne connaissent pas la greffe .mais pour ceux qui sont concernés, rien de bizarre je vous rassure.avec le temps cela redescend.
    Pour la fièvre, moi aussi ,ils me disent deux jours avant d appelé. Sauf si c est une très forte fièvre, genre plus de 39 et qui ne veut pas redescendre même avec du paracétamol.
    Bonne soirée

    #35807
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    FemmedeS

    Ah et bien nous sommes “voisins”.

    J’ai eu le choix entre être assuré côté Suisse ou France.
    Ne connaissant pas bien le système de santé Suisse à cette époque (à part que les délais d’attente sont plus long), j’ai préféré resté couvert par la France.
    Je n’ai aucun soucis avec ce choix, la couverture est entière et les soins tout de même de qualité même si on sent que c’est l’usine.
    Ca m’oblige juste à faire quelques trajets (aujourd’hui c’est raisonnable 1 fois par an à Lyon).

    Il faut savoir lire ses suivis biologiques, “écouter” son corps (reconnaitre les choses anormales, inhabituelles), bien lire les notices (voir le vidal) à chaque prise d’un nouveau truc pour être pro-actif sur sa santé.
    La première année est généralement compliquée, les choses ne sont pas encore stable, on n’a pas encore de repère.

    Je suis assez débordé par le job en ce moment mais si vous avez besoin de poser des questions, échanger, il n’y a pas de soucis.
    On est visiblement dans la même tranche d’âge avec enfant.
    Je suis du côté de Nyon et greffé depuis 2012.

    #35811
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
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    • 211Message(s)

    Merci beaucoup Vurtuel, Ludo, Tom, Marc, pour toutes vos contributions. Je suis très touchée de l’effort que vous avez tous mis à me répondre! C’était très rassurant de vous lire.

    #35823
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 953Message(s)

    Greffé en 1982, je n’ai pas eu d’antibiotiques, tout le monde me disait que je serai fragile, j’ai eu peur lors de ma première grippe 10 mois après la greffe, mais j’ai passé presque 4 décennies maintenant, et si j’ai eu quelques grippes et gastros, elles n’ont pas eu de conséquences, et je n’ai jamais été particulièrement fragile.

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