- Ce sujet contient 29 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 4 années et 10 mois.
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Sujet
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- Néphropathe confirmé
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Mon compagnon a appris il y a une semaine que ses reins ne fonctionnent plus qu’à moins de 10%. La dialyse est donc une question de jours.
Nous sommes plusieurs dans son entourage à se porter volontaire pour lui donner un rein si nous sommes compatibles et s’il est apte à recevoir un rein.
Il a 46 ans et a priori est en plutôt bonne santé en-dehors de ses reins.
Nous avons une fille de 4 ans.J’écris ce message aujourd’hui car j’ai besoin d’espoir, que quoi qu’il arrive, il pourra vivre avec une certaine quantité de plaisir, et pas que de la souffrance pour survivre.
J’ai besoin d’espoir car je suis terrifiée. J’ai peur que ma fille le perde, j’ai peur qu’il fasse une dépression, qu’il ne supporte pas la lourdeur des traitements, qu’il meure à la maison des complications de son insuffisance rénale, de ne pas savoir quoi faire pour le sauver, de blesser ma fille à jamais. j’ai peur des semaines qui nous attendent. Il y a des moments où j’arrive à me renforcer. Je lis toutes sortes de livres sur le sujet, de témoignages. J’essaie de ne garder que les témoignages les plus positifs pour garder le moral, et être forte pour lui et ma fille.Mais partout où je regarde, je tombe sur des études qui disent qu’on meurt dans les trois premières années de dialyse, qu’on a une qualité de vie médiocre (encore pire que les cancéreux et les myopathes). Bref, à chaque fois que je lis des témoignages “scientifiques”, je me dis que nous allons vivre l’enfer.
Et puis je tombe sur ce forum ou sur quelques témoignages, qui disent que c’est très dur, mais que c’est possible de vivre décemment et même avec beaucoup de plaisir, sous dialyse, avec une greffe, lorsque c’est possible.
J’ai besoin de témoignages réalistes, mais plutôt du côté de l’espoir et de l’optimisme? Je vous remercie d’avance.
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Réponses
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- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Bonjour mickey78,
En tous les cas je suis impressionnée par la qualité et la positivité des messages reçus ici, dont le vôtre. Un immense merci. Cela m’a fait le plus grand bien de vous lire. De savoir que malgré les obstacles, la route de la dialyse peut laisser beaucoup de place au plaisir de vivre. Et je vous remercie de votre compassion pour nos questionnements et nos souffrances de novices. Je perçois d’ores et déjà comment nous évoluons avec ces nouvelles donnes et que parfois cet événements semble moins catastrophique et plus “gerable”. Enfin c’est un cheminement et c’est très rassurant de savoir qu’il y a des gens aussi fins et sensibles prêts à accueillir notre expérience quelle qu’elle soit ici. Merci.Je fais de l’autodialyse assistée dans les locaux d’une association à but non lucratif, c’est à dire que je me gère au maximum et que l’équipe me laisse me gérer à ma convenance, du fait de mon ancienneté et de mes bons résultats d’analyse.
C’est très important de se documenter et de se gérer soi-même, parce que les médecins sont souvent un peu surmenés.
- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Merci Nastia.
Nous rencontrons l’infirmière qui nous présentera les différentes dialyses cet après-midi. Je pense que pour le moment, mon compagnon aimerait faire de l’hémodialyse en centre car le néphrologue semble optimiste que cela ne sera qu’un passage avant la greffe.
J’ai lu beaucoup de choses et il me semble avoir régulièrement observé que plus la personne peut être autonome dans son traitement et mieux cela se passe, tant au niveau du moral que du physique. Malheureusement, c’est là où je ne peux que partager les informations que j’ai et respecter les choix de mon compagnon. Personnellement, ça me rassurerait de savoir que le moral de mon compagnon ne repose pas uniquement sur le fait de s’accrocher à la perspective d’une greffe. Et je préférerais aussi que l’on mette en place une forme de dialyse qui lui semble viable quel que soit ce que nous réserve l’avenir. Mais la route est longue encore, j’imagine.
Merci beaucoup de ton témoignage.
- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Voilà… c’est lancé. Nous avons donc eu les résultats de la biopsie du rein de mon compagnon. Il est atteint de la maladie de Berger. D’une certaine façon, nous avons accueilli cette nouvelle avec un certain soulagement, d’abord parce que vraisemblablement, une greffe est toujours possible, et aussi parce que d’après ce que j’ai lu, il est rare que plusieurs membres d’une même famille soient malades, ce qui me soulage par rapport à ma fille de 4 ans.
Après, cela ne change rien aux perspectives. Aujourd’hui, mon compagnon a posé son cathéter et il a commencé l’hémodialyse. Il ne veut pas se lancer dans une fistule, ni dans la dialyse péritonéale, car le néphrologue pense que si tout va bien, il pourra peut-être être greffé assez vite (d’ici quelques mois, peut-être).
Après je suis lucide et mon compagnon aussi, sur le fait que ce n’est pas si évident que l’un de ses donneurs soit en suffisamment bonne santé et compatible. Mais bon, on s’accroche à tout espoir d’une vie meilleure.
Je sais qu’il ne s’agit pas de moi, et je trouve que mon compagnon affronte tout cela admirablement. Mais j’avoue -avec honte – que ce soir, en rentrant j’ai un peu craqué…
Je sais que ce n’est pas moi qui suis malade et que c’est bien plus dur pour mon homme que pour moi, mais voilà, je voulais entendre un peu comment ça avait été pour vos compagnons/compagnes/époux/épouses?
La plupart du temps, j’essaie d’affronter tout ça avec le plus d’énergie et de positivité possibles. Je sais que mon chéri est trop faible actuellement.
J’ai pris en main son régime alimentaire pour m’adapter le plus possible à cette nouvelle donne que la maladie.
J’essaie d’amener un maximum d’équilibre pour ma fille, de lui expliquer le plus simplement possible ce qui se passe, d’être à l’écoute de ce qu’elle peut ressentir, tout en préservant son innocence et son droit à une certaine insouciance de petite fille de 4 ans.
Je suis là pour accompagner mon homme à tous les rendez-vous. Je lis un tas de témoignages positifs sur des gens qui ont réussi à reprendre leur bonheur entre leurs mains, malgré la maladie. J’essaie au maximum de nous tirer du côté de la vie et du bonheur pour ne pas que notre vie soit sous le joug complet de la maladie et perde toutes ses couleurs et saveurs.
Je travaille en essayant au maximum de bien le faire pour qu’on puisse compter sur mon salaire.
Mais ce soir, ma belle-mère (qui gardait notre fille pendant que j’allais chercher mon compagnon à l’hôpital) m’a accueillie en disant naïvement qu’elle avait fait notre lit… et mon sang n’a fait qu’un tour. Nous en étions donc là. Nous n’avions même plus droit à l’intimité d’un couple d’adultes. Nous avons tellement besoin de l’aide de notre entourage que même notre chambre à coucher n’est plus le symbole de notre vie de couple adulte. Je me suis sentie aliénée par la maladie.
Nous ne sommes plus qu’une famille en crise. Je sais que mon compagnon aussi se sent très souvent aliéné, que même son corps ne lui appartient plus tout à fait. Je ne me sens pas tout à fait légitimée à me plaindre du coup. Mais bon, voilà, ce soir j’avais besoin d’entendre que vos compagnes et compagnons ont craqué parfois aussi, et puis que tout est quand même rentré dans l’ordre…
Dialyser avec catheter, c’est plus risqué qu’avec fistule (à cause des infections) et plus handicapant, pour les bains par exemple et pour la vie quotidienne. On supporte mieux une atteinte au bras qu’au torse.
Il aurait tout intérêt à avoir une fistule en bon état de marche, même dans l’optique d’une greffe, qui peut rater, cesser de fonctionner. Je trouve bizarre que le néphrologue lui ait conseillé le catheter pour plusieurs mois.
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
Bonjour nastia,
Oui j’ai vu que les infirmiers étaient dubitatifs quant aux arguments avancés pour un cathéter plutôt qu’une fistule. Je me suis imaginé qu’ils essaient de nous ménager un peu puisque nous ne sommes pas encore très avancés dans l’acceptation de la maladie. Ce que je veux dire, c’est que pour mon compagnon, actuellement, une fistule représente la possibilité que son espoir de retrouver sa vie « d’avant » soit vain et je pense qu’il n’est pas encore prêt pour cela. Je sais que lui, sa mère ( et dans une moindre mesure moi aussi) nous accrochons de toutes nos forces à l’idée qu’une greffe lui permettra de reprendre sa vie d’avant la maladie… Je sais qu’il y a parfois bien des complications et que la greffe n’est pas forcément sûre de prendre/tenir. Etc
Mais je crois que nous ne sommes pas tout à fait prets à l’accepter encore. D’où le refus d’une fistule qui donne un caractère plus permanent à tout ça.Bonjour,
Nastia, pardonnez-moi, je me permets de tempérer votre réponse, tout en insistant sur les risques d’infection plus importants avec cathé qu’avec fistule. De même, sur la qualité de vie, il faut savoir qu’une dialyse avec cathé se fait en général en centre lourd ; donc, selon votre lieu de résidence, potentiellement plus loin qu’une dialyse sur fistule qui pourra se faire en unité d’auto-dialyse (plus nombreuses donc souvent plus proches du domicile) ou même à domicile.
En revanche, en m’appuyant sur mon expérience personnelle (8 ans de dialyse sur fistules, 4 ans sur cathé), les considérations sur la vie quotidienne, les bains, la perception du corps, etc, ne peuvent être généralisées et sont éminemment changeantes d’une personne à l’autre. Tout dépend du vécu et des activités quotidiennes.
On peut aussi, selon les cas, mieux vivre son quotidien avec un cathé qu’une fistule : pas de regards ou questions gênantes sur l’aspect du bras ; uniquement un carré de pansement dans le décolleté. Pas de piqûres tous les deux jours, pas de bleus en cas de souci, etc.
Aucun problème pour prendre des douches, il existe maintenant des pansements étanches très efficaces (jamais essayés personnellement dans un bain ou à la mer ; mais cela me convient, considérant mon mode de vie).Cela dit, je trouve extrêmement positif que le mari de FemmedeS ait eu le choix. Cela n’a jamais été le cas pour moi, la fistule m’ayant toujours été imposée comme faisant partie du traitement. Si la décision de conserver quelques temps le cathé peut lui permettre d’avoir le temps de cheminer sur la maladie et d’envisager sereinement la fistule, alors c’est vraiment positif.
Le seul vrai problème reste bien celui de l’infection. Et je suis sûre que les médecins ont très bien expliqué, à FemmedeS et son mari, le risque que peut représenter une infection du sang.
- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Merci de votre contribution, ainsi que celle de Nastia. C’est très important pour moi de me sentir bien informée pour aider mon homme à faire des choix aussi éclairés que possible.
- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Bonjour à tous,
Je venais un peu vous raconter la suite de notre chemin..
Mon compagnon est maintenant dialysé depuis deux mois. De façon générale il va beaucoup mieux, fait du sport, a plus d’énergie, mange bien et a repris du poids. Il retrouve un peu d’autonomie aussi même s’il faut rester attentif car il peut parfois présumer de ses forces et se mettre en difficulté. Il est arrivé très anémié en dialyse et très affaibli au niveau physique, ce n’est peut-être pas le cas de tous ceux qui entrent en dialyse.
Fin janvier nous avons rencontré l’équipe qui coordonnerait une possible transplantation. Les tests pour savoir s’il était suffisamment en bonne santé pour recevoir un rein devaient commencer mais depuis nous jouons au chat et à la souris avec les coordinateurs et rien ne se passe.
Je trouve l’attente très angoissante (et je ne parlerai même pas de ma belle-mère qui campe sur mon paillasson en déversant ses conseils non éclairés à chaque fois que j’entrouvre ma porte… je suis obligée de l’enjamber pour aller chercher Le Courrier, cest très embêtant).
Mais bref, nous appelons régulièrement, d’abord timidement, maintenant avec un poil plus d’insistance… mais aucune nouvelle des examens médicaux que mon compagnon devrait passer… ai-je raison de penser que toute cette période d’attente Et de dialyse comporte des risques majeurs de complications pour mon compagnon?
J’ai peur que quelque chose lui arrive avant qu’il ne puisse être greffé… j’ai envie de hurler sur le répondeur de la coordinatrice… j’ai si peur. Mon compagnon a de très bons résultats sanguins, il a juste son taux de phosphate un peu élevé (il prend du coup davantage de ce qui bloque le phosphate) et sa tension est tout à fait bonne mais ai-je quand même raison d’avoir peur qu’il meure pendant cette attente? Il n’a pas d’autres comorbidités que sa maladie de berger. Mais je n’arrive pas à avoir une perception « juste » de sa réalité. Parfois notre vie ne semble être retournée à la normale (ou presque), parfois j’ai si peur pour lui.
D’après ce que vous décrivez, j’ai envie de dire qu’il n’a pas plus de risques de mourir prochainement que quiconque. Il faut surtout bien faire attention avec le potassium. Il est des personnes qui dialysent depuis plus de 30 ans et certains n’ont pas le choix de la greffe, soyez sereine et dites à votre conjoint de discuter avec sa mère, il n’est pas impotent au point que vous ayez à la gérer vous-même.
- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Merci cher modo mordant! Votre message m’a bien rassurée et fait sourire. Intuitivement il me semblait aussi que mon angoisse était très disproportionnée! Me voilà plutôt rassurée,
Merci!
Première partie de réponse, pour la beelle mère un peu de laxatif, elle devrait avoir d’autres préoccupations 😛
Plus sérieusement, vous dites que votre mari va mieux, et qu’il retrouve de l’autonomie, quelque part cela un peu à ce que nous vous avions dit il y a quelques semaines. Ensuite, au contraire profitez avec lui de cette amélioration pour déstressé, car je suis persuadé (pour avoir été dislysé) que lui va peut être mieux que vous moralement, alors bien sur il pense vraisemblablement en permanence à sa situation, mais quand il rebtre à la maison, si il vous sent plus inquiète que lui, excusez moi d’être un peu dur, mais ce doit être un peu l’enfer pour lui. Essayez de siortir et de lui faire penser à autre chose.
Concernant le risque de mourir, vous avez une réponse avant la mienne, à laquelle je souscris totalement.
Bon courage et profitez de la vie, et un peu moins de la belle mère 😉
- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Bonjour Marc,
Merci de votre réponse! Je n’avais pas pensé au laxatif, en voilà une idée qu’elle est bonne!
Et oui vous avez raison quant au fait de déstresser… Disons que la plupart du temps, j’arrive à mettre tout cela un peu de côté et essayer de vivre avec un peu plus de légèreté, et puis j’avoue que c’est peut-être encore l’effet du diagnostic… la sensation d’avoir été prise de court, que j’aurais peut-être pu faire quelque chose pour qu’on en arrive pas là… du coup, je suis soudain rattrapée par l’angoisse que je devrais peut-être être en train d’en faire plus, de remuer ciel et terre pour faire avancer les choses… Bref, disons que la dernière fois j’ai été un peu prise de court et que le ciel nous est tombé sur la tête, alors c’est encore un peu difficile pour moi de complètement me relâcher.
Mais merci pour votre message qui remet les pendules à l’heure.
Bonjour à tous,
Nous y voilà, après bientôt 10 ans de greffe, retour en DP… Le cathéter est en place depuis 2 jours, bien au chaud sous son pansement, et ça tire 🙁
Je connais la DPA, je suis déjà passée par là quelques mois en 2009, mais le gros changement aujourd’hui c’est que je suis maman ! J’ai un petit bout de 16 mois qui demande beaucoup d’attention, et même si papa est là et assure très bien son rôle, mon fils me fait sentir qu’il a besoin de moi.
Je suis donc curieuse de vos expériences : de jeunes parents parmi vous ? Comment avez-vous fait pour gérer vos dialyses, vos soins et votre rôle de parent ?
Merci pour vos retours !
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