Recueillir et porter les voix des malades du rein : un engagement historique de Renaloo !
📢 Renaloo s’attache depuis sa création à recueillir la parole et l’expérience des patients en réalisant des enquêtes et des études qui leur sont consacrées.
Un élan auquel a beaucoup contribué notre vice-président Christian Baudelot, professeur émérite de sociologie à l’Ecole normale supérieure, et donneur vivant à son épouse Olga.
🔥 La voix des patients, recueillie avec et pour eux, de façon rigoureuse et co-construite, dans le plus grand respect de leurs droits, permet de :
✅ Créer des connaissances nouvelles
✅ Eclairer la médecine et ses pratiques
✅ Nourrir notre plaidoyer avec la réalité du vécu des personnes concernées
🎯 Une de nos enquêtes les plus marquantes a été celle des Etats généraux du rein, qui a rassemblé près de 9.000 participants, dont 7.000 personnes dialysées ou greffées, soit 10% des patients en suppléance à la période de l’enquête.
Ses enseignements sur la qualité de vie, la relation aux soignants, les conditions de l’annonce, la dureté de la dialyse, l’opacité de l’accès à la greffe, l’appauvrissement provoqué par la maladie, ont été considérables.
Ces données inédites ont permis de montrer pour la première fois en France l’existence d’inégalités sociales en néphrologie, dans l’accès la liste d’attente de greffe rénale.
📰 Le journal Le Monde a consacré à l’enquête des Etats généraux du rein un dossier important, intitulé “la détresse des malades du rein“.
Au fil des années, les études de Renaloo se sont succédées, par exemple sur :
ℹ️ L’impact de la maladie rénale sur le travail et les ressources : 18% seulement des dialysés en âge de travailler ont un emploi, contre 52% des greffés et 82% en population générale de même âge.
ℹ️ L’information et la décision partagée : un défaut majeur d’information, qui conduit à ce que trop de patients ne participent pas aux décisions médicales qui les concernent, en particulier sur le choix du traitement de suppléance.
ℹ️ La vie avec un traitement antirejet, avec le soutien de l’Assurance Maladie et l’ANSM (Agence du médicament) : beaucoup d’effets indésirables, peu de solutions, un dialogue avec le médecin trop restreint.
ℹ️ Plusieurs études durant la crise du Covid, qui ont permis une publication dans le prestigieux British Medical Journal.
Ces trois études ont aussi contribué à plusieurs évaluations par la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé pour l’accès précoce à des médicaments du covid pour les personnes les plus à risque, en particulier les immunodéprimés (Ronapreve, Evusheld, Paxlovid, etc.).
ℹ️ La grande enquête “les espoirs des malades du rein”, à l’occasion des 20 ans de Renaloo :
📍 Cet engagement ancien autour du recueil de l’expérience des patients nous a conduits à réfléchir à un modèle vertueux et éthique, respectant les grands principes de consentement, d’anonymat et de sécurité des données, mais aussi de co-construction et de transparence.
C’est ainsi que MoiPatient a vu le jour. Créée par Renaloo, cette plateforme innovante, unique en son genre, a permis depuis son lancement en 2019 la réalisation de nombreuses études construites par, pour et avec les personnes concernées et leurs associations, quelles que soient leurs pathologies.
Nous sommes fiers de cette expertise construite par Renaloo sur le recueil de l’expérience des personnes qui vivent avec une maladie chronique. Elle contribue à ce que leurs voix ne puissent plus être ignorées et à mettre en lumière des pans jusque là invisibles, et pourtant ô combien cruciaux, de la médecine.
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