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Rein & Covid : Renaloo publie les premiers résultats de son observatoire des pertes de chances

✅Les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés, font partie des populations les plus à risque de forme grave et de décès du Covid19 et paient un très lourd tribut à l’épidémie.

➡️ Les taux de mortalité respectifs en cas de contamination s’élèvent à 15% pour les patients greffés et 19% pour les patients dialysés (Agence de la biomédecine). Ils sont donc sensiblement supérieurs à ceux des résidents d’EHPAD (12%), pourtant bien plus âgés. Cette très grande vulnérabilité a justifié qu’ils soient ultra-prioritaires pour la vaccination.

➡️ Mais le schéma vaccinal à deux doses s’est avéré pour eux fréquemment inefficace, justifiant le recours à une troisième dose, dont on ignore encore si elle sera suffisante pour leur apporter la protection dont ils ont tant besoin.

➡️ Plus de 1.700 d’entre eux ont déjà perdu la vie en raison du Covid19, et de très nombreux autres doivent affronter de lourdes séquelles, mais aussi les conséquences des retards de soins dont fait l’objet cet observatoire.

Depuis plus d’une année, Renaloo s’est fortement mobilisé pour les informer et les défendre, dans tous les domaines : risques liés au virus, mesures de protection, travail, séances de dialyse, suivi médical, déprogrammations d’interventions, suspension des transplantations, vaccination, traitements, etc.

Deux enquêtes ont été réalisées : la première sur leurs expériences à l’issue du premier confinement, la seconde sur le début de la campagne de vaccination.

✅ Avec l’arrivée de la troisième vague, nous avons jugé nécessaire de recueillir leurs témoignages sur la façon dont l’épidémie a ou non dégradé leur parcours ou la qualité de leurs soins.

Le tableau est contrasté, plusieurs patients indiquent que leur parcours de soin n’a pas été affecté par la crise : qualité des soins maintenue, examens et consultations effectués à la date prévue, transplantations réalisées.

« Pour moi la Covid n’a rien retardé et j’ai même été greffée… La qualité des soins a été maintenue. »

« Mon bilan pré-greffe et mon inscription sur la liste ont été faits en 3 mois. »

« Je n’ai jamais eu autant de visites et d’examens de contrôle. Et avec moins d’attente que d’habitude. »

« J’ai eu mon greffon le 15 mars 2021. »

« Mes dialyses en centre se passent très bien sans aucune dégradation des soins. »  

« Pour ma part, aucune dégradation subie du fait de l’épidémie. »

✅ Ces expériences ne sont pas majoritaires. La tonalité d’ensemble des témoignages est plus sombre.

En dialyse, privation de nourriture et d’espoir

Les patients dialysés souffrent toujours de la dureté des mesures de prévention de la transmission du virus, en particulier de l’interdiction de boire et de manger pendant de nombreuses heures, et de voir s’éloigner ou disparaître le moment d’être greffés.

« Les dialyses sont de plus en plus difficiles à tenir, les chutes de tension à chaque dialyse, un gros manque d’énergie et une fatigue intense qui ne fait que s’accroitre au quotidien. (…). La fatigue est physique mais aussi morale car la dialyse devient un véritable supplice… Un calvaire de se voir en déchéance depuis ces longs mois. »

« L’épidémie a pour moi dégradé mes soins dans le sens où nous n’avons plus de collations. C’est compliqué puisque je travaille et lorsque arrive la fin de ma séance (…)), je suis éreintée et pourtant ma journée n’est pas terminée. »

« On ne se parle plus beaucoup entre patients.  Ce qui me pèse c’est d’attendre une greffe sans plus trop y croire, je dialyse depuis bientôt 4 ans, pas un appel. »

« Chaque soir, en me branchant à ma machine, je songe à tous ces organes perdus, dans lesquels il y avait peut-être celui qui me libérerait de ma dépendance à une machine, qui m’empêche de dormir comme il faut, qui amenuise chaque soir un peu plus ma santé, physique comme mentale. La dialyse est une prison. »

Un sentiment d’abandon et une anxiété majeure

✅ A tous les stades du parcours de soin, nombreux sont en effet les patients qui souffrent de la rupture du lien avec leur centre de soins dont ils ne reçoivent ni recommandations, ni nouvelles ; leurs appels restent sans réponses.

Ce silence les plonge dans un climat d’incertitude d’autant plus anxiogène que la greffe est pour l’immense majorité des personnes en attente l’objet d’un investissement psychologique très fort. Elle représente pour eux une délivrance, la seule planche de salut qui leur permette le retour à une vie normale.

« Je devais subir une intervention chirurgicale en mars à l’hôpital de… pour une maladie XXX. Cette intervention aurait permis de lever la contre-indication temporaire (CIT) pour la greffe. Malheureusement, faute de place l’intervention a été décalée à une date ultérieure non connue pour le moment. »

« Aucune nouvelle sur le projet de greffe… Attente !  Aucun message ou mail pour informer du suivi : vaccin, infos de la situation virale, consultation en vidéo… » 

« J’attends depuis le 5 novembre, mes rendez-vous à des ateliers reins pour m’aider à comprendre et accepter mon insuffisance rénale stade 4. Rien ne se passe. Je comprends qu’il y ait d’autres priorités mais je me sens seule avec ma maladie et désespérée. »

« J’ai repris tristement mes dialyses, sans nouvelle date pour l’instant, et cette incertitude est difficile à vivre, et pour moi, et pour ma donneuse qui est ma sœur jumelle, prête à me donner un rein il y a plus de 6 ans, depuis le début de ma maladie. »

« Je devais faire réduire ma fistule artério-veineuse lors du 1er confinement, il y a un an. Cette opération a été annulée (et non reportée !), depuis, je n’ai jamais été recontactée. Tous les jours je me dis que je dois les appeler pour reprogrammer l’intervention, mais je n’y parviens pas. »

« Manque de suivi très compliqué d’établir contact avec mon centre de greffe (…) aucune réaction malgré appels téléphoniques et mails.
(…) Je ne le vis pas bien. »

« Quand j’ai appelé le service hospitalier dans lequel je suis suivie depuis 3 ans, pour dire que je devais reporter mon rdv de consultation car j’étais testée positive au covid, on m’a bien donné une autre date mais aucun conseil sur comment gérer cette situation. (…) Donc très déçue de la gestion de crise effectuée par le service qui me suit régulièrement (…). J’ai maintenant du mal à faire confiance à cette équipe médicale. »

Toute la chaîne de la greffe engluée dans l’épidémie

✅ Une greffe de rein est d’un point de vue chirurgical et médical une opération relativement simple et maîtrisée. Mais du point de vue du patient, elle est l’aboutissement d’un parcours complexe, incertain et long, qui se compte souvent en années.

Les obstacles à franchir sont nombreux : l’inscription sur la liste d’attente est loin d’être une formalité, de multiples obstacles viennent fréquemment la ralentir ; les nombreux examens que doivent passer et réussir les postulants pour s’assurer que la transplantation est possible ; l’attente souvent très longue du greffon, qui varie fortement selon le groupe sanguin et l’hôpital d’inscription ; le déséquilibre croissant chaque année entre le nombre de patients en attente et celui des greffons disponibles, encore amplifié par la crise*. 

Autant de facteurs qui font de l’attente d’un greffon une période d’incertitudes toujours difficile à vivre.

L’attente est moins longue pour une greffe avec un donneur vivant, mais la période préparatoire constitue, pour le donneur comme pour le receveur, une épreuve redoutable et pleine d’aléas, dont la durée peut parfois s’allonger de façon déraisonnable. Les examens sont nombreux et l’équipe, veillant à ne jamais risquer de nuire à la santé de l’un et de l’autre, est souvent contrainte d’interrompre le processus en cours.

L’incertitude plane toujours jusqu’au jour de l’opération.

✅ L’épreuve du Covid a transformé pour beaucoup de patients cette épreuve déjà difficile en temps ordinaire en une montagne inaccessible, les obstacles insurmontables se succédant les uns aux autres. La machine est enrayée et ne répond plus. C’est tout le cycle de la greffe qui est englué par l’épidémie.

L’ampleur de la déception est à la hauteur des espoirs qu’elle suscitait.

« Du fait du covid, tout le processus de greffe s’est arrêté, sans aucune excuses, explications ou autre, une totale indifférence et du mépris du service de greffe de… »

« J’ai l’impression qu’il n’y a plus de greffes… »

« Je suis en attente d’une greffe de rein qui a été reportée à cause du Covid. Nous avions rendez-vous ma donneuse et moi le 29 mars dernier pour une transplantation le 31. Tous les examens avaient été passés avec succès. Nous avons rencontré quelques jours avant notre chirurgien, qui nous a annoncé qu’à cause du Covid, il n’y avait plus de lits dispos en réa. Pas de réa, pas d’intervention. »

« La greffe a été reportée par le CHU au mois de mars 2020 à une date non précisée. Depuis tout est tombé à l’eau, le donneur s’étant désisté… »

« Ma sœur est en attente de greffe et ma mère veut être donneur. Les rdv pour les analyses et examens sont sans cesse retardés. »

« Cela fait un an que ma maman est connue en tant que donneuse potentielle de son rein et elle n’a pas passé la moitié de ses examens pour la greffe et nous n’avons pas de dates à ce jour (…) »

« Le délai pour recevoir un greffon a été rallongé de plus de six mois. »

« De par la baisse des greffons, et la Covid-19, je pense que je suis, comme beaucoup, en attente non pas d’un greffon, on en a perdu, Mais en attente de la fin de cette pandémie, pour espérer une reprise régulière des transplantations. »

« À ce jour je suis sans aucune nouvelle du service des greffes de… Mon frère n’a reçu aucune nouvelle concernant les examens à faire. Durant ces mois écoulé mon frère aurait pu faire les examens et être prêt pour la greffe.  Je ne suis même pas inscrit pour recevoir une greffe. En résumé plus d’un an de perdu, j’aurais pu être greffé sans passer par la dialyse. »

« Ce peu d’espoir d’une greffe me résigne à ne plus espérer de jours meilleurs pour moi. »

« Dialysé depuis plus de 2 ans, l’équipe de greffe du CHU reporte sans cesse l’inscription. (…) Je suis par ailleurs plutôt en bonne santé et tous les examens réalisés sont favorables mais je n’ai pas démarré le bilan pré-greffe. Je suis inquiet car j’ai maintenant 67 ans, et mon groupe sanguin est le plus rare. »

« Je n’ai pas eu ce bilan en début d’année 2020, ni en 2021 pour cause d’épidémie pour éviter d’être contaminé chez un professionnel de santé. »

« Ma greffe don vivant devait être prévue en novembre 2020. Pas de date précise mais le dossier était prêt depuis un moment. Ils m’ont dit que c’était soi-disant à cause d’un résultat dans mon dossier médical. J’ai ensuite pu voir sur une application du Chu que la date avait été fixée puis annulée. Ensuite ce devait être fin janvier car pas de date avant, puis ça a finalement eu lieu en février. »


* Le nombre de greffes rénales s’est effondré de 31% en 2020 : 2.591 contre 3.643 en 2019.
Il s’agit du plus mauvais bilan annuel depuis quinze ans.
Seulement 385 greffes de reins de donneurs vivants ont eu lieu, contre 509 en 2019 (-24%) et 611 en 2017 (-37%).
Sur la période de janvier à mars 2021, 816 greffes rénales ont été réalisées en France, contre 730 sur la même période en 2020 (mais on se souvient que les greffes rénales avaient été suspendues à partir de la mi-mars).  
L’Agence de la biomédecine insiste sur l’embellie de la situation, pourtant, sur le terrain, elle reste incertaine.
A l’heure où nous écrivons ces lignes, les greffes de donneur vivant sont suspendues à Lyon, à la Pitié Salpêtrière (Paris) ou encore à Henri Mondor (Créteil).
De nombreuses équipes témoignent de leurs inquiétudes au sujet l’activité actuelle et à venir.

Incompréhensions

Les raisons de reports de transplantation peuvent être compris par les patients dans le contexte de la pandémie, mais les critères qui président à ces choix ne sont pas toujours clairs.

D’où le désarroi et le sentiment d’abandon qui submergent certains.

« Je suis en attente d’une greffe, c’est ma maman qui me fait don de son rein mais avec le covid les greffes de dons vivants sont suspendus. Je dois avouer que cette situation me contrarie un peu même si je peux le comprendre vu la situation sanitaire, mais je trouve ça un peu discriminatoire dans le sens où certaines opérations sont maintenues d’autres non mais sur quel motif ? Comment choisir qui a le plus besoin de son opération par rapport aux autres ? C’est vrai quoique chacun vive sa maladie différemment et puis on supporte beaucoup de choses déjà.  Imaginez-vous devoir faire comme moi des dialyses péritonéales tous les jours sauf le samedi, faire la machine, faire son pansement. Ne plus vivre vraiment une vie normale, en plus je ne peux pas travailler pour le moment alors j’ai un peu l’impression d’être mise de côté et que ma vie ne compte pas tellement. »

« On m’a posé le cathéter de dialyse péritonéale en Juillet 2020 et je suis sur liste d’attente depuis novembre 2020, dialyse commencée en septembre 2020. En janvier 2020, les internes ont voulu me faire bénéficier d’une greffe préemptive en prévoyant des clairances en hôpital de jour et écho etc.  En décembre je vois mon néphro pour une consultation et il annule tout, me disant c’est trop tôt. »

« Maintenant tout traine l’attente devient interminable, ce qui aurait pu être évité. On ne se met pas assez à la place des patients. Je suis de plus en plus fatiguée car visiblement la dialyse n‘a pas beaucoup d’effets positifs sur moi et beaucoup d’effets secondaires. »

« On ne se met pas assez à la place des patients »

Le sentiment de n’être pas compris par ses médecins est partagé par un très grand nombre de patients.

Cet état de dissonance cognitive ressenti par le patient est d’autant plus difficile à vivre que leurs attentes sont plus fortes.

« Voir son néphro 10 minutes en vidéo tous les trois mois, ça suffit pas. Lors des consultations, on a l’impression de les déranger, on est expédié… condescendance, on n’est pas légitime à demander… »

« Si les prises en charge « vitales », comme la greffe, ont été dégradées, c’est encore plus le cas pour celles qui ne sont pas considérées comme telles, mais dont le retard peut néanmoins avoir des conséquences irréversibles. »

« La covid a dégradé ma prise en charge au niveau gynécologique. En effet je n’ai toujours pas d’enfant, j’ai 35 ans, j’ai été greffée en 2017, il a fallu attendre 2019 pour pouvoir envisager une potentielle grossesse. Or à mon rendez-vous gynéco de septembre 2019 on m’a découvert des ovaires polykystiques. Donc je n’ai pas eu le feu vert pour pouvoir tenter un bébé.
J’avais un rendez-vous en janvier 2020 pour vérifier si ça c’était amélioré mais il a été déplacé en avril puis annulé etc… etc…. Finalement j’avais rendez-vous le 29 mars 2021 soit plus d’un an et demi après la découverte de mes ovaires polykystiques pour qu’on me donne enfin le feu vert. Mon rendez-vous vient d’être annulé.
Je désespère d’avoir un rendez-vous. »

Que faire ?

Plusieurs conclusions s’imposent à la lecture de ces témoignages. Il est d’abord urgent de restaurer la confiance des patients envers leurs centres de soins. Une prise de conscience par les soignants du haut niveau de détresse de nombreux patients est nécessaire ainsi que des actions visant à les soulager. La dureté de certaines mesures de prévention comme la suppression de la collation en dialyse ou la déprogrammation d’une transplantation, notamment avec un donneur vivant, constituent des épreuves d’une ampleur considérable.

Les patients ont besoin d’être écoutés, compris et soutenus. Un renforcement des communications des équipes vers les patients et de leur accompagnement dans cette période particulière y contribueraient sûrement.

Il est faux de considérer que maintenir les patients en dialyse faute de pouvoir les greffer est une mesure sans conséquence, les pertes de chances sont au contraire considérables ! 

✅ Ces témoignages ont aussi le mérite de mesurer l’écart sensible entre le discours officiel sur le maintien des activités de greffe et l’expérience vécue par les patients.

✅ Maintenir l’activité est un objectif nécessaire mais non suffisant, car les retards liés à la crise concernent toutes les étapes de leurs parcours. Il faut aussi agir dès maintenant pour tenter de rattraper les chances et le temps perdus.

✅ Un recensement précis des pertes de chances provoquées par l’épidémie et leurs conséquences s’impose dans le domaine des maladies rénales, comme cela a été réalisé par exemple dans le domaine du cancer.

✅ Un travail de recherche sur la santé globale des malades des reins, comprenant ses dimensions cliniques et psychologiques, doit aussi être engagé.

L’Observatoire continue !

✅ En raison du Covid, vous avez subi des reports ou annulations de soins, d’examens, de suivi, de traitements, de chirurgie ?
✅ Vous ressentez une dégradation de la qualité de vos soins, des conditions de vos dialyses ?
✅ Votre inscription sur la liste d’attente de greffe traîne ?
✅  Votre greffe ou le don de votre rein est retardé ? 

➡️ Racontez-nous !

✅ Si tout va bien pour vous, si votre parcours est resté exemplaire malgré la crise, n’hésitez pas à nous le faire savoir aussi !

Votre anonymat est garanti. Exprimez-vous en toute liberté.

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Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

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