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SUJET: Hémodialyse à domicile

Hémodialyse à domicile il y a 10 mois #47857

  • chrismag
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Bonjour,
Je suis actuellement en formation à l'A.A.I.R avec mon épouse pour effectuer l'hémodialyse longue de nuit de huit heures à mon domicile.
Je dialyserai sur un générateur NIKKISO DDB-EXA.
J'ai demandé d'effectuer ce mode de dialyse car je ne supporte plus la dialyse de quatre heures et demi, j'ai une tension excessive que l'on arrive plus à me contrôler et je suis très fatigué.
( J'ai une cardiomyopathie obstructive avec une arythmie permanente ).
J'aimerai connaître d'autre patient dans mon nouveau mode de dialyse.

Cordialement.

Chrismag

Re: Hémodialyse à domicile il y a 10 mois #47858

salut et bienvenue,
je dialyse à domicile depuis 17 ans en quotidienne (6 jours/7), séance de 2h sur frésénius 4008.
Je faisais des dialyses de 8h entre mes 2 greffes mais en centre.

La dialyse de 8h à domicile c'est ton choix ?
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 10 mois #47859

  • chrismag
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Oui c'est mon choix obligé car la dialyse quotidienne m'a été refusé par les néphrologue à cause de ma corpulence et de mon poids de 95 kg, il aurai fallu plus de cinq poches pour dialyser.

j'ai consulté aussi un néphrologue pour la dialyse péritonéale de nuit à domicile et là aussi ils
m'ont dit que pour bien dialyser,il me faudrait dialyser la nuit et le jour vu ma morphologie.

Du coup j'ai cherché sur internet des solutions pour avoir une bonne dialyse autre que celle que j'ai faites pendant cinq ans et que je ne supporte plus.

Je me pique la fistule depuis 8 mois.

Pourrai-tu me dire ce que tu pense de la dialyse de 8 h de nuit.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 10 mois #47860

la dialyse de nuit est bénéfique et "plus douce" vu que la vitesse de pompe est moins importante.

J'ai 6 kgs de moins que toi et je fais la quotidienne mais c'est vrai pas avec le même générateur, moi j'ai un osmoseur en plus du générateur donc aucun souci d'eau
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 9 mois, 4 semaines #47862

  • chrismag
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
J'ai oublié de te dire que j'ai une fistule difficile à piquer et d'après les néphrologues elle n'aurai pas supporté d'être piqué tous les jours.

C'est ma maladie auto-immune la glomérulonéphrite extra-membraneuse qui m'a amené à la dialyse.

Du coup je dialyse pour me nettoyer simplement le sang, car j'ai conservé une diurèse complète d'environ 1,8 litre journalier,le plus d'UF que j'enlève c'est 700 grammes par sécurité.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 9 mois, 4 semaines #47863

ah oui ok, pour la fistule alors c'est mieux
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 9 mois, 4 semaines #47864

  • chrismag
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Pour information en tant que chef pâtissier à la retraite,j'ai créé un blog de pâtisserie: recettes.pro.dialyse.free.fr/

Et pour ceux qui ne sont pas malade:pâtisserie.pro.free.fr/

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48033

  • marc
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  • Petit rein débutant
  • Message: 31
Bonjour

Je suis atteint de polykystose rénale et jusqu'à peu je pensais pouvoir bénéficier de la DP; malheureusement compte tenu de la taille de mes reins mon néphro me dit que ce n'est pas possible. Je ne vous cache pas que le moral en a pris un coup, mais bon c'est ainsi, ce qui m'inquiète le plus pour tout dire c'est la fistule.

Depuis je me suis renseigné et ai vu qu'il était possible de réalise l HD à domicile. Par contre j'ai quelques questions sur ce sujet

1. Peut on passer directement à l'HD à domicile sans passage en centre, sauf nbein sur la période de formation?
2. Peut on facilement transporter le cycleur?
3. Combien de temps moyen pour passer l'appréhension de se piquer?
4. Rencontrez vous des problèmes avec votre fistule?

Dans l'attente de vos réponses, salutations a tous.

Marc

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48035

  • luc
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  • Glomérule junior
  • Message: 73
Curieux...
Moi aussi j'ai une PKR-AD et fais de la DPCA sans problème. J'ai un rein qui dépasse les 2kg.
Je vois pas le problème entre la DP et la taille du rein....La DP utilise le péritoine, rien à voir avec la taille du rein.
Tu devrais demander l'avis d'un deuxième nephro sur ce point.
luc
Dernière édition: il y a 8 mois, 1 semaine par luc.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48036

marc écrit:
Bonjour

Je suis atteint de polykystose rénale et jusqu'à peu je pensais pouvoir bénéficier de la DP; malheureusement compte tenu de la taille de mes reins mon néphro me dit que ce n'est pas possible. Je ne vous cache pas que le moral en a pris un coup, mais bon c'est ainsi, ce qui m'inquiète le plus pour tout dire c'est la fistule.

Depuis je me suis renseigné et ai vu qu'il était possible de réalise l HD à domicile. Par contre j'ai quelques questions sur ce sujet

1. Peut on passer directement à l'HD à domicile sans passage en centre, sauf nbein sur la période de formation?
2. Peut on facilement transporter le cycleur?
3. Combien de temps moyen pour passer l'appréhension de se piquer?
4. Rencontrez vous des problèmes avec votre fistule?

Dans l'attente de vos réponses, salutations a tous.

bonjour,
pourquoi cette inquiétude concernant la fistule ?
je ne pense pas que tu puisses passer directement à domicile vu que ton état doit être stable surtout au niveau du poids sec, tension, etc ...
Ce n'est plus un cycleur mais un générateur, après tout dépend du type de machine, soit c'est une machine non transportable ou alors c'est la dernière génération mais ou il faut transporter les poches de physio.
Perso aucun souci pour apprendre à me piquer.
Aucun souci avec la fistule qui a 22 ans, je dialyse depuis 17 ans à domicile et en quotidienne une bonne dizaine d'années.

Marc
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48037

  • marc
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  • Petit rein débutant
  • Message: 31
Merci pour vos réponses.

Concernant la fistule, le souci est que lors des journées d'information ils nous ont montré des photos de bras atrocement déformés par la fistule, et je n'en ai gardé que cette image.

Luc, je vais voir si je peux avoir un autre avis.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48038

cela dépend de la fistule ou plutôt de votre bras, la mienne est relativement discrète même après toutes ses années de dialyse
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !
Cet utilisateur a été remercié pour son message par: marc

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48040

  • chrismag
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  • Petit rein débutant
  • Message: 5
Je dialyse à domicile depuis le 21 décembre 2016 avec l’aide de mon épouse.
5 heures par jour tous les deux jours sans exception pour commencer.
Je dialyse aux heures qui me conviennent le mieux.
Ma tension artérielle s’est stabilisé, j’ai dû diminuer mon traitement tensionel.
Je me sens beaucoup mieux par rapport aux dialyses en centre , malgré encore de la fatigue.

A savoir que ce mode d’hémodialyse à domicile est possible avec l’aide de son conjoint.
Nous avons fait un stage de formation à l ’A.A.I.R d’environ 2 mois en même temps que ma dialyse.
J’ai appris à me piquer la fistule dans des conditions d’hygiène maximum.
Mon épouse a été formé pour faire fonctionner le générateur de dialyse modèle NIKKISO DBB-EXA pour le branchement et débranchement ect....

Les techniciens de l’A.A.I.R sont venus à ma maison pour pouvoir effectuer les branchements des machines en toute sécurité.
Tout d’abord ils ont contrôlé le circuit électrique pour voir si le différentiel fonctionnait bien.
Ensuite il a fallu faire de petits travaux à la salle de bain pour installer l’osmoseur FRESENIUS Médical Care, placer un robinet machine à laver et installer un système d’évacuation des eaux spécifique aux machines.
Ensuite prévoir un emplacement dans la maison pour le stockage des cartons du matériel prévu pour la dialyse.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48041

  • eric86
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 106
marc j'ai à ta disposition ,comme ces stupides médecins pro dp ,des peritoines abimes par la dialyse,des peritoines avec une peritonite sévére etc...

cela depend aussi de chacun ,moi au bout de 13 ans de dialyse ,ma fistule est aussi très discréte,tu sais dans les on dit
on dit aussi qu'un hemodialysé sur deux en hemodialyse decede en moyenne au bout de cinq ans

t'en veux d'autres? photos ou statistiques ? lis le rapport de mediapart sur les dons de reins ici plus haut, tu en liras des histoires et de quoi reflechir!!!!!!!!!!!!!!

chacun son choix lis le post de chrismag en dessous tu auras une bonne idée de ce qu'il faut pour la dialyse à domicile ,sans compter les 45 kgs hebdomadaires de materiel ,et pour transporter pour les vacances , enfin chacun son choix

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48042

moi je dis rien de mieux que l'HD à domicile voir même la quotidienne
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48043

  • marc
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 31
Je vous remercie tous pour vos réponses, comme tu le dis Eric chacun voit midi à sa porte, mais les choix sont quand même lourds de conséquence, et ce n'est pas forcément très simple, tout tombe en même temps.
Par chance je suis souvent depuis des années par le même néphro, et lui fais confiance, mais cela n'empêche pas d'essayer de prendre plusieurs avis.

Je ne me voie pas forcément, à terme, dialysé dans un centre et préférerais être "acteur" du phénomène.

Pour les vacances le problème se pose moins, car j'ai une résidence secondaire avec la possibilité de faire livrer les poches de dialysat sur place. Il me semble que l'association qui gère ma région utilise pour l'HD à domicile un système à dialysat sans branchement sur osmoseur, il s'agit du matériel Physidia S3

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48044

  • eric86
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 106
je suis d'accord avec toi ,mais pour les vacances si tu veux bouger en residence,à l hotel au ski ou ailleurs pendant une ou plus de semaines,transporter les enfants,les valises ,la famille + les 45 kgs de matos ,c'est pas evident

et puis ces dialyses incessantes tous les jours cela doit etre long,tres long et sans un oubli! et là 3 à 4 ans d'attente avant la greffe c'est vraiment long!! et puis dans un centre d'autodialyse tu peux etre acteur,monter toi meme ta machine,te piquer,te debrancher rien ne te l'empeches mais dans un centre d'autodialyse!! au contraire on en demande des gens autonomes et tu peux etre formé sans problèmes et partir dans tous les centres de France et à l etranger

enfin tu as raison marc choisis bien ,cela facilitera tes soins et ta qualité de vie future ainsi que l'acceptation de ce traitement

Re: Hémodialyse à domicile il y a 8 mois, 1 semaine #48045

  • guilloton
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  • Petit rein débutant
  • Message: 18
a chacun son choix de mode dyalise
personnellement après 9 mois de dialyse en centre de nuit je suis passer a la dialyse journalière sur la machine physidia s3 pour moi qui me déplace beaucoup c'est l'idéal. certes je me déplace avec une remorque mais pour moi je suis beaucoup moins fatigué et récupère plus vite et suis plus en forme je me dyalise le soir entre 8 et 23 h et peu travailler dans la journée=é de plus ayant une maison sur l'le d'Oléron je peu y aller quand je veux
pour la fistule je me pique tous les jours dans le même point avec des catlons ou aiguille mousse et j'ai la chance d'avoir un bras correct après quatre ans ( en chemisette tout l'été)
Ilya cinq ans on m'avais dit que je n'était pas grefable suite a mon passé médicale chose qui a changer il y a 6 mois certes je serai heureux d'être greffe mais je ne suis pas impatient
pour mois dialyse hebdomadaire a la maison me convient parfaitement
mais chacun fait son choix et cette solution ne peu pas convenir a tous le monde
il faut être autonome et ne pas avoir besoin de voir le corps médical rtous les jours pour moi une fois tous les deux mois c'est parfait

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48075

  • Fabien45
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  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Bonjour
Actuellement en auto-dialyse, je voudrais changer pour des dialyse a domicile. car je ne supporte ma les 4H et je sort avec des mal de crane.J'en ai parler au médecin mais je n'ai pas eu son accord et sans explications quelconques !? Je veux choisir cette méthode aussi pour être plus autonome et avoir plus de "liberté" Perso je vois que des avantages.
Je voulais savoir les conditions pour avoir l'accord des médecin pour la pratique de la dialyse a domicile ?
Merci pour vos réponse
A bientôt

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48077

  • mallaig
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  • Petit rein débutant
  • Message: 7
Bonjour,

l'hemodialyse a domicile necessite des conditions : amenagement du logement (arrivee d'eau, evacuation) pouvoir se piquer soi-même, avoir une personne tiers presente...

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48078

  • luc
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  • Glomérule junior
  • Message: 73
Tu peux pas passer à la DP? Tous les types de DP sont à domicile...
luc

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48079

  • Fabien45
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  • Message: 4
J'ai vu que maintenant il existe des machine sans obligation d'arrivé d'eau ? Sa pourrai facilité l'installation.
Apres pour me piquer moi meme, je le fais deja en auto dialyse

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48080

  • Fabien45
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  • Petit rein débutant
  • Message: 4
Non je veux passé a dialyse a la maison mais pas en DP . J'ai vu que sa ce faisait de plus en plus. Mais mon médecin ne m'a pas donné l'aval, j'attends de savoir pourquoi.

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48081

Fabien45 écrit:
Bonjour
Actuellement en auto-dialyse, je voudrais changer pour des dialyse a domicile. car je ne supporte ma les 4H et je sort avec des mal de crane.J'en ai parler au médecin mais je n'ai pas eu son accord et sans explications quelconques !? Je veux choisir cette méthode aussi pour être plus autonome et avoir plus de "liberté" Perso je vois que des avantages.
Je voulais savoir les conditions pour avoir l'accord des médecin pour la pratique de la dialyse a domicile ?
Merci pour vos réponse
A bientôt


Bonjour,
logiquement le médecin demande aux patients s'ils veulent dialyser à domicile de plus en plus. Les conditions est la place et ne pas être seul.
Je dialyse à domicile depuis 1999 et si tu supportes pas/plus les 4h, tu pourras passer en quotidienne
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48082

  • Galateee
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  • Rognon expérimenté
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 153
c'est plus complexe que "si tu supportes pas les 4h tu pourras passer en quotidienne" m'enfin.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48084

moi je faisais 5h avant et franchement là je fais 2h 6 jours sur 7 et ça passe nettement mieux mais bon comme tu sais tout mieux que les autres ......... je te laisse répondre !
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48086

  • guilloton
  • En ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 18
je confirme deux heure par jour est un très bon rythmé
beaucoup moins fatiguant et moins de de souci pour la boisson
je dyalise comme cela depuis 3 ans et me porte a merveille
par contre contrainte importante de temps et cout des consommable pour le centre

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48087

tu fais quotidienne en centre ?
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48088

  • guilloton
  • En ligne
  • Petit rein débutant
  • Message: 18
non comme toi a domicile
machine physidia S3
transportable car je me déplace régulièrement
lorsque je travaille je dyalise après le diner
je rentre vers 18 h 30 prépare la machine et on dine tôt brancher a 7h45 et fin machine ranger a 23 heures
le lendemain lever 7h 30 et au bureau vers 8h 45
pour le bon rythme
par contre en vacances je dyalise souvent en fin de mâtiné pour avoir ma soirée peinard

Re: Hémodialyse à domicile il y a 7 mois, 3 semaines #48089

ouais je trouve que c'est coll ce rythme
Dans ma 17ème année de dialyse à domicile !
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