La dialyse à domicile
Il est possible de réaliser sa dialyse chez soi, que ce soit l’hémodialyse ou la dialyse péritonéale.
Etre totalement acteur de son traitement présente des avantages : on reprend le contrôle sur sa maladie, on accède à plus de liberté (sur les horaires, l’absence de transports, l’adaptation, la personnalisation du traitement, la possibilité de travailler, etc.), voire à une meilleure qualité de traitement et donc à une meilleure santé, avec parfois un allégement des contraintes diététiques, du nombre de médicaments, etc.
La dialyse à domicile nécessite que la personne (et parfois un de ses proches) soit formée à la technique, afin de réaliser seule les gestes nécessaires et d’être capable de gérer elle-même son traitement.
Une formation indispensable
La dialyse à domicile, que ce soit de l’hémodialyse ou de la dialyse péritonéale, nécessite que la personne soit formée à la technique, afin de réaliser les gestes nécessaires. La formation dure quelques semaines, elle permet aussi d’apprendre à gérer les incidents et à réagir en cas de difficulté.
Les avantages de l’autonomie : être acteur de son traitement
Etre totalement acteur de son traitement présente des avantages : on reprend le contrôle sur sa maladie, on améliore l’estime de soi quelque fois entachée par la maladie, on accède à plus de liberté (sur les horaires, l’absence de transports, l’adaptation, la personnalisation du traitement, la possibilité de travailler, etc.), voire à une meilleure qualité de traitement et donc à une meilleure santé, avec parfois un allégement des contraintes diététiques, du nombre de médicaments, etc.
Pour des personnes plutôt jeunes, qui, pour différentes raisons, n’ont pas la possibilité d’accéder rapidement à une greffe et devront passer plusieurs années en dialyse, l’accès à cette excellente qualité de traitement est une bonne option pour préparer l’avenir en préservant le meilleur état de santé possible.
Les personnes dialysées à domicile deviennent souvent de véritables experts de leur traitement, avec l’appui de leur néphrologue. Elles apprennent non seulement à réagir face aux différentes situations qui peuvent se présenter, mais aussi à adapter le traitement et ses paramètres à leurs besoins, médicaux et personnels.
De nombreuses études ont montré que les personnes dialysées à domicile avaient une meilleure qualité de vie que celles qui dialysent en établissement.
La dialyse à domicile repose aussi sur une très grande confiance réciproque entre le patient (et éventuellement son accompagnant) et son néphrologue.
Au plan financier, la dialyse à domicile reste prise en charge à 100%. Cela concerne la machine et sa maintenance, la livraison du matériel et des consommables, etc. mais aussi tous les frais relatifs à l’installation, aux éventuels travaux à réaliser, etc.
Malgré l’absence de professionnel de santé durant les séances, la dialyse à domicile n’est pas synonyme d’isolement ou d’abandon. L’équipe soignante reste joignable 24 heures sur 24, des procédures sont prévues en cas d’urgence ou de complication, y compris le repli temporaire en établissement. Les nouvelles technologies et notamment la télésurveillance permettent de renforcer ce lien. Le suivi est organisé, de même que la logistique de livraison des consommables et matériels.
Les inconvénients de la dialyse à domicile
Il existe aussi des contraintes à réaliser son traitement chez soi, qui pourront être jugées comme importantes.
La dialyse est un traitement lourd qu’il peut être inquiétant d’avoir à réaliser soi-même. Malgré l’accompagnement proposé, on peut craindre l’éloignement des structures de soins, l’isolement, l’absence de lien social avec les soignants et les autres patients, redouter les incidents…
L’hémodialyse à domicile requiert normalement la présence d’un « accompagnant », le plus souvent le conjoint ou un parent. Il s’agit d’une responsabilité et d’un engagement important, qu’on peut ne pas souhaiter imposer à un proche. Les éventuelles conséquences sur les relations, au sein des couples notamment, ne doivent pas être ignorées. Cette obligation n’existe pas avec la dialyse péritonéale.
On peut aussi tout simplement ne pas souhaiter « ramener sa maladie à la maison », d’autant qu’elle prend déjà beaucoup de place dans la vie… Avec la dialyse à domicile, la maison ou l’appartement risque de se transformer un peu en hôpital, sauf si une pièce peut être dédiée au traitement.
Enfin, il existe plusieurs perceptions de l’autonomie. Ainsi, certains pourront considérer qu’elle consiste justement à participer le moins possible à son traitement pour consacrer toute son énergie à mener une vie aussi normale et active que possible par ailleurs.
On peut noter qu’être dialysé à domicile et non-autonome est possible : en dialyse péritonéale, l’intervention d’une infirmière peut être envisagée.
Stockage du matériel
Quelle que soit la modalité choisie, le volume du matériel et des consommables à stocker est important, il faut « de la place ». Tous les domiciles ne sont pas adaptés. Il peut parfois être possible d’augmenter la fréquence des livraisons de manière à diminuer le volume, mais cela oblige à consacrer du temps de manière répétée à assurer l’accueil des livreurs…
La liberté de décider, d’essayer, de changer d’avis…
Le choix du domicile présente beaucoup d’avantages, mais aussi des contraintes certaines.
Prendre en compte ces informations est important pour décider, mais ce n’est parfois pas suffisant.
Rien ne vaut l’expérience « sur le terrain ». La possibilité de rencontrer avant le début de la dialyse d’autres patients dialysés à domicile et leurs proches, afin d’échanger, de discuter librement, constitue une aide précieuse pour faire ce choix. Les associations de patients peuvent organiser et favoriser de telles rencontres.
Cela peut aussi valoir la peine de « se lancer », d’essayer la dialyse à domicile, en ayant l’assurance de pouvoir de revenir en arrière dès qu’on le souhaite… La période obligatoire d’apprentissage de la dialyse à domicile permet aussi de vérifier qu’on a fait le bon choix.
Renoncer à la dialyse à domicile pour poursuivre son traitement en établissement est possible à tout moment et parfois nécessaire, lorsque des problèmes de santé surviennent, si la capacité d’être autonome se réduit ou tout simplement si la personne ne souhaite plus, quelles qu’en soient les raisons, continuer à se traiter chez elle.
Certains patients sont parfois réticents à exprimer leurs difficultés ou leur souhait de renoncer à la dialyse à domicile, de peur que ce soit perçu comme un échec et aussi par crainte de décevoir leur équipe médicale. Ces sentiments peuvent aussi empêcher d’avoir un point de vue clair sur la décision à prendre. Or, l’objectif de tous est d’identifier la solution qui sera réellement adaptée à chaque personne… Les difficultés ou les doutes doivent donc être exprimés. N’hésitez pas à en parler à votre néphrologue, à votre équipe soignante, rien n’est jamais définitivement figé !
Un peu plus de 3000 patients en France sont actuellement dialysés à domicile. La très large majorité d’entre eux témoignent d’une grande satisfaction en raison de l’autonomie que permettent ces techniques.
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