La clinique de la Goutte du service de Rhumatologie de l’hôpital Lariboisière a organisé sa première journée mondiale de la Goutte dans les coursives de l’hôpital parisien ce 22 mai 2025. A cette occasion, Renaloo était invitée en tant qu’association de patients.

Deux bénévoles se sont portés volontaires pour tenir un stand de l’association :

• Nicolas, référent régional parisien, greffé depuis 29 ans après quelques mois de dialyse et souffrant depuis quelques années de crises de goutte
• Martine, référente régionale du Grand Est avec presque 18 ans de greffe préemptive et un taux d’acide urique dans la limite supérieure

Alors que nous pensions juste tenir un stand d’information, nous avons eu l’agréable surprise de voir que nous faisions partie intégrante de cet événement. En effet, ouvert au grand public et au personnel hospitalier, cet événement comprenait 5 stands consécutifs d’informations, de jeux, de dépistage et Renaloo était positionné à l’étape n°5.

Nous nous sommes personnellement prêtés au jeu des 5 étapes et voici les informations que nous avons pu recueillir :

Etape n°1 : connaissez-vous la goutte ?

Ce premier stand comportait un quiz pour combattre les idées reçues :
1) La goutte est une maladie qui est devenue très rare ? vrai / faux
2) La goutte est liée à un taux d’acide urique : trop haut / trop bas
3) La goutte est due à une alimentation trop riche : vrai / faux
4) Il existe des traitements efficaces pour éviter les crises de goutte
5) La goutte est un facteur de risque de maladie cardiovasculaire : vrai / faux

Réponses : 1) faux 2) trop haut 3) faux 4) vrai 5 ) vrai

La goutte n’est plus une maladie rare puisque 1% de la population mondiale est touchée dont 1% en France, 4% au Royaume Uni et jusqu’à 7% aux USA.

Le Pr Richette, chef de service de Rhumatologie, co-dirige la clinique de la goutte avec le Dr Aline Frazier. Il précise que 15% des malades goutteux sont des insuffisants rénaux chroniques et des greffés.

Les dialysés sont relativement moins touchés du fait de la filtration extracorporelle des reins mais l’acide urique peut remonter une fois la transplantation réalisée.

Le seuil d’acide urique recommandé est de 360 µmol/L ou 60 mg/L

Pour interpréter l’uricémie, 2 cas peuvent se présenter :

1er cas : vous n’avez jamais eu de crise de goutte : seuil de cristallisation 360 µmol/L ou 60 mg/L.
En dessous de ce seuil : aucun risque de faire une crise de goutte.
Au-delà de ce seuil, risque de développer la maladie, car l’acide urique précipite alors sous forme de cristal d’urate qui déclenche l’inflammation dans les articulations.

2ème cas : vous avez déjà eu une crise de goutte, l’objectif thérapeutique est d’abaisser l’uricémie en dessous de 350 µmol/L ou 50 mg/L.
En dessous de ce seuil, les cristaux d’urate (responsables de la crise de goutte) vont se dissoudre.
Au-delà de ce seuil, l’uricémie reste trop élevée et les cristaux vont rester.

Des traitements efficaces existent aujourd’hui pour guérir de la goutte et notamment :

• Pour le traitement de la crise, Prednisone surtout et en dernier recours, Anakinra qui est un immunosuppresseur. Mais attention, ils ont des effets secondaires. Parlez-en à votre néphrologue !
• Pour le traitement de fond (dès la première crise de goutte) : Allopurinol ou Febuxostat
• Possible de prendre aussi du Paracétamol ou Nefopam en cas de douleurs
• Et glaçage et/ou arceau au-dessus des articulations très douloureuses.

Il y a également un lien direct entre crise de goutte et risque d’évènements cardio-vasculaires : infarctus ou AVC (accident cardio-vasculaire).

Etape n°2 : Alimentation et goutte

Ce stand proposait des assiettes de différents aliments et repas et nous invitait échanger avec les praticiens les apports recommandés et ceux prohibés.

En premier lieu, limiter autant que possible :

• boissons sucrées qu’elles soient gazeuses ou non
• jus de fruits concentrés (pamplemousse surtout)
• bière avec ou sans alcool
• alcools forts.

A retenir :

• opter pour une alimentation variée, équilibrée de type méditerranéenne. Les repas de type Fast-food doivent rester exceptionnels
• boire minimum 2 litres par jour. Pour le vin 1 à 2 verres par jour et pas tous les jours !
• réduire la consommation de chair animale à 200g par jour (œufs et légumes secs sans restriction) comme le poisson, les crustacés, la viande blanche ou rouge, les abats
• réduire la consommation de sel et le remplacer par des aromates / épices
• arrêter la consommation d’un aliment si celui-ci déclenche la crise de goutte (en général, les produits déclencheurs sont d’origine animale comme le poisson, la viande rouge ou blanche, crustacés)
• pratiquer une activité physique modérée régulière : de 30min à 1h par jour
• préférer les matières grasses d’origine végétale (huiles) aux MG d’origine animale (beurre, margarine…)
• 2 produits laitiers différents par jour en privilégiant des yaourts nature à faible taux de matières grasses

Etape n°3 : ETP Parlons goutte

Le service de rhumatologie du Centre Viggo Petersen de l’hôpital Lariboisière propose un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) aux personnes vivant avec la goutte. Ce programme ETP s’intitule Parlons Goutte, et est dirigé par le Dr Aline Frazier.

Avec une équipe pluridisciplinaire constituée d’infirmière, d’une coordonnatrice, d’une diététicienne, d’un pharmacien, de médecins et de patients partenaires.

Il est proposé un parcours personnalisé comportant des ateliers en groupe de 4 à 10 personnes d’une durée d’une demi-journée en présentiel ou en visio pour les personnes ne pouvant se déplacer ou habitant loin de Paris.

Et dans cette séance ludique et éducative, sont traités les points suivants : témoignage, impact de la goutte, alimentation et goutte, comprendre la goutte, traitements de la goutte, mises en situation et suivi.

Pour plus d’Informations et pour prendre rendez-vous, vous pouvez contacter l’équipe par téléphone au 06 22 52 70 48 ou par mail etp.rhumato.lrb@apahp.fr
Ce programme ETP Parlons goutte s’inscrit dans le parcours de soins proposé par la Clinique de la Goutte (cette clinique est unique en France).

Ce parcours de soins est une prise en charge globale comprenant des examens médicaux, une évaluation des maladies associées, mise en place et suivi d’un traitement optimal personnalisé et les ateliers ETP vus précédemment. Les patients sont vus tous les 6 mois. A chaque visite, ils bénéficient d’une échographie des pieds et des genoux qui permet la visualisation de la dissolution des cristaux lorsque le traitement hypo-uricémiant est bien pris.

L’automesure du taux d’acide urique avec une goutte de sang fait partie de la prise en charge par le patient de la maladie. Un dépistage était proposé à ce stand.

Selon le taux d’acide urique constaté, la personne était orientée vers l’échographie.

Etape n°4 : échographie de l’orteil et microscope

L’échographie de l’orteil (ou le genou ou la main plus rarement) reste le meilleur moyen de diagnostiquer la présence de dépôts de cristaux d’urate sur l’articulation appelé aussi tophus. Ils sont de formes rectangulaires comme des bâtonnets et visible au microscope.

Etape n°5 : association de patients Renaloo

Nicolas a pu témoigner de son vécu des crises de goutte, donner des informations sur les insuffisants rénaux, le rôle de l’association sur l’importance de soutenir et informer notamment via ce site web et nos visios hebdomadaires.  Une visio expert pourrait être envisagée sur ce sujet qui préoccupe les personnes vivant avec une insuffisance rénale chronique.

L’après-midi était consacré à des interventions médicales en lien avec la goutte, le rôle et missions de l’équipe pluridisciplinaire, répondre aux questions.

En résumé, la goutte, c’est une maladie :

• qui se guérit très bien !
• très douloureuse avec un fort impact social (certains patients ne sortent plus de chez eux)
• grave, car elle a un lien réel avec les maladies cardio-vasculaires
• fréquente et négligée, car le traitement est arrêté dans 50% des cas après 2 ans suivant une crise de goutte
• qui se déclenche plutôt la nuit en raison de la baisse des corticostéroïdes (hormone anti-inflammatoire) et du rythme circadien de l’urate
• pour laquelle les perspectives de recherche restent importantes

Les causes sont multiples :

• hérédité (c’est pour cela qu’en cas de crise de goutte, les enfants sont dépistés pour pouvoir mettre en place de la prévention)
• obésité
• insuffisance rénale (le rein malade filtre moins bien l’acide urique)
• certains médicaments notamment les anti-rejets comme le Myfortic, le Cellcept, le Neoral induisent une augmentation du taux d’acide urique. Parlez-en avec votre néphrologue dès l’apparition des symptômes

La clinique de goutte traite actuellement 155 patients dans un parcours qui dure environ 3 à 4 ans, temps nécessaire à la dissolution de tous les cristaux. Ce centre est très attentif aux patients aux insuffisants rénaux chroniques.
Ains, ne pas hésiter à les contacter pour prendre rendez-vous en cas de crise de goutte par mail lacliniquedelagoutte@aphp.fr ou par téléphone 06 25 95 30 27.

Après la présentation des intervenants, l’animation sur les stands, il ressort une grande bienveillance et une écoute envers les gens très appréciable.

Un grand merci au Pr Richette et au Dr Frazier, ainsi qu’à leurs équipes pour leur invitation, leur accueil, leur disponibilité. Cette première journée était une vraie réussite.

Cet article rédigé par Martine Varin a été validé par la clinique de la goutte !