Eh bien non, ce n’est pas “facile” – réponses à l’édito de Rénif-Mag “bien vivre avec une maladie rénale”
Eh bien non, "bien vivre avec une maladie rénale", ce n’est pas "facile"…
Il faut être parfaitement ignorant ou sourd à la réalité de la vie avec l'insuffisance rénale pour le penser… et encore plus pour l’écrire.
En tant que patient, comment ne pas se sentir heurté par une vision si réductrice et descendante ? Qui donc est le Dr Gaudry pour affirmer que "c’est facile" ?
Ignore t-elle que l’irruption de la maladie chronique dans une existence est un bouleversement profond et irrémédiable ?
Que tenter de "bien vivre" malgré sa pathologie est un défi de chaque instant, dont les enjeux vont bien au delà de la soumission qu’elle demande à ses patients ?
C’est accepter l’incertitude et la vulnérabilité, en trouvant malgré tout la force de rester debout, de continuer à avancer, à s’informer, à comprendre, à demeurer critique et vigilant.
C'est aussi se battre, pour que notre autonomie et notre dignité soient préservées, pour que nos libertés soient respectées, pour conserver malgré tout nos places dans la société, dans le monde du travail.
C'est refuser de se laisser broyer par un système implacable et destructeur.
C'est avant tout ne tolérer ni l’infantilisation, ni l’état d’infériorité auquel notre statut de malades ainsi que le regard de certains soignants nous réduisent trop souvent.
Ceux là même qui, probablement sans penser ni vouloir mal faire, n’hésitent pas à nous asséner leurs commandements, culpabilisants et mensongers. Car au delà du paternalisme, il y a la réalité des maladies rénales. Et celles et ceux qui vivent aujourd’hui grâce à la greffe ou à la dialyse savent bien que la meilleure observance du monde n’est pas la solution miracle qui arrête leur évolution…
Bien vivre malgré sa maladie rénale, c’est aussi comprendre malgré tout les maladresses, les difficultés et les découragements de nos soignants, pour tendre sans relâche vers plus de dialogue, de confiance et d’alliance…
En espérant que ceux qui pensent que "c’est facile" finiront par entendre et par comprendre combien ils se trompent.
4 Commentaires
Et bé 😮
Oh là déjà si on passe le premier pas dialogue, c’est beaucoup. Quant à confiance (je n’ai pas trop le choix si ce n’est d’aller ailleurs; les évaluations des praxis sont terres inconnues) et alliance la je me marre très fort.
Il y a une grande dame de la néphrologie auxquels ces termes s’appliqueraient c’est le Docteur Janine Bédrossian. C’est personnel je sais mais chaque jour qui passe je me dis égoïstement que certains ne devraient pas prendre la retraite. Chacun d’entre nous en a un dans sa mémoire mais c’est rare
Quand à ces dix fumeux commandements je pense plus à un site en déshérence qui pense faire un coup de buzz
Parce les recommandations tournent autour de lire RENIF, participez aux ateliers etc..
Merci pour cette réponse docteur Tomkiewizc et au docteur D’Auzac de Martinie dont je reconnais la patte humaniste.
Et pour cause, me concernant,il s’est chargé de prendre soin de cette période en suspens entre la fin de votre greffe et votre entrée en dialyse. Je l’ai vu lutter dans la salle pour garder la dignité des malades. Je le remercie pour toutes les informations et soins apportés durant cette période délicate. Là aussi mon médecin transplanteur avait besoin de sels car émotionnellement atteint par cet échec. Je sais le concernant qu’il y a une partie de vraie mais quand même il m’a fait deux fois le coup!
Moi je “renif” surtout le coup de pub !
En tout cas, ça medonne vraiment pas envie de le découvrir ce mag !