- Ce sujet contient 42 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 7 mois.
-
Sujet
-
Dans le dernier nephrogène sur la PKD , il y a un article du Pr Legendre(patron de la nephrologie et de la transplantation à Necker) suite à son intervention lors de ces rencontres, où il indique:
– Pour les donneurs vivants, “le taux de complications graves n’est que de 10%”.
“L’exploration des donneurs montrent qu’à 5 ans, ils perdent environ 35% de leur fonction rénale”.
Etant moi-même transplanté, je suis bien sûr à fond pour encourager les donneurs vivants,mais…
1) Je trouve que 10% de complications graves, c’est pas rien comme pourcentage, je le trouve pour ma part élevé pour un risque pris par une personne qui n’est pas malade du tout.
2) 35% de perte de fonction rénale, même si le donneur part certainement d’un très bon chiffre au départ, c’est une perte fort substantielle, bien plus élevée que celle à laquelle je pensais (10% dans ma tête.. 😉 ).
Bref, moi qui réfléchissais à accepter éventuellement une greffe de donneur vivant si une seconde greffe devait arriver (statistiquement probable), cela me fait fortement réfléchir et hésiter avant d’accepter qu’un proche ait 10% de chances de complications graves et 35% de clairance en moins… 🙁
-
Réponses
-
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 293Message(s)
Désolé Amadea, mais ce que je rapporte est la vérité, du moins celle dite par le Pr Legendre, qui est quand même le patron du centre (Necker) qui fait le plus de greffes rénales en France, donc on peut avoir la faiblesse de penser qu’il sait ce qu’il dit…
Ces chiffres m’ont fortement marqué aussi et je vais y réfléchir à 2 fois avant de demander à un proche de s’amputer d’un rein…Je ne crois pas qu’il y ait des receveurs qui “demandent” un rein à leurs proches. Il y a plutôt des personnes qui souhaitent donner un rein, s’informent des risques, et malgré ces risques, persistent dans leur volonté, ceci pour contribuer à améliorer le futur d’une personne aimée.
Exact, Amadea,je me suis mal exprimé: on ne “demande” pas, j’aurais du dire “accepte”, mais le raisonnement est le même…
J’espère que pour vous, tout se passe bien, que vous êtes en bonne santé et que vous vivrez encore longtemps.
Nous sommes à peu près dans le même état de santé que toi, ou pire. Je suis pour ma part dialysée depuis 5 ans et demi, et je ne me fais guère d’illusion sur la longueur de ma vie. Mais, comme Luc, je n’accepterai jamais de détériorer la santé de quelqu’un pour tenter d’améliorer la mienne.
Vurtuel, si tu ne vois pas de rapport entre la clearance de quelqu’un et sa fonction rénale, c’est grave.
Avant de se battre sur des stats, quelles sont les “complications graves” dont il parle ?
Quelle est la conséquence de 35% de perte de clairance ?Oui, certaines vérités concernant la greffe commencent à être dites. J’avais entendu cette histoire de 35% dans une conférence, de la part d’un néphrologue de Nantes. Et j’ai cru comprendre que le donneur devait avoir au moins 65 de clearance avant la greffe. Ce qui veut dire qu’on admet froidement, s’il a 65, qu’après la greffe il n’aura plus que 30, et qu’il finira en dialyse s’il est relativement jeune…
J’ai vu aussi cette année pour la première fois, dans un manuel de révisions pour examens de néphrologie, le pourcentage d’augmentation des cancers après greffe, que je n’avais trouvé nulle part avant.
Il est des informations qui sont soigneusement dissimulées, jusqu’au jour où elles sortent.
A 65 de clairance, dans mon cas, le donneur proposé a été rejeté (Foch en 2011).
Quelqu’un à la limite de l’insuffisance modérée, je ne pense pas qu’il soit accepté dans une procédure de don vivant. En tous cas je n’espère pas !
Depuis 2010, je me renseigne sur la greffe, depuis 2010, je sais qu’il y a augmentations des risques de cancer après la greffe. Ces informations ne sont pas dissimulées, elles sont au contraire disponibles partout.
Idem pour les 35%, les chiffres qui m’ont été donné par le nephro transplanteur étaient la tranche 20-30% de perte de fonction rénale, ce qui est précisément ce qui a été observé chez mon donneur (20% environ).[quote=”amadea” post=43946]
[…]
Vurtuel, si tu ne vois pas de rapport entre la clearance de quelqu’un et sa fonction rénale, c’est grave.Comme d’hab toujours dans la finesse :cheer:.
Je dis que le calcul n’est peut-être pas si simple.Tout comme la fonction rénale ne suit pas un produit en croix par rapport aux nombre de néphrons fonctionnels…
Par contre Gloubi, le chiffre de 10% de complication graves à 5ans est bien plus confidentiel.
Par contre Gloubi, le chiffre de 10% de complication graves à 5ans est bien plus confidentiel.
C’est vrai, je ne l’ai jamais entendu.
Après, quelles sont ces complications graves ? Et ce chiffre est mondial, français, propre à Necker ?En cherchant, je suis tombé sur un document de la FNAIr de 2008 :
http://www.fnair.asso.fr/images/position%20fnair%20loi%20bioethique.pdf
P.13 :Il est démontré que :
Pour le donneur,
• Le danger encouru par le donneur à l’occasion du prélèvement s’avère extrêmement faible. La
mortalité a en effet été estimée à 0,03 % et la survenue de complications graves entre 0,3 et
1 %11.
• L’espérance de vie de ces donneurs est même sensiblement supérieure à celle de la population
générale de même âge12 (plus 4 % 5 ans après le prélèvement, et plus 19 % 10 ans après), ce
qui s’explique notamment par le bilan médical préalable au don, qui sélectionne des personnes
en excellente santé, et par le suivi médical de la personne néphrectomisée. La fonction rénale
post-don atteint 70 à 85 % de la fonction antérieure. Elle ne se dégrade pas plus avec l’âge que
chez une personne possédant ses deux reins13.>> les 30% de perte de fonction étaient donc déjà documentées
>> on parle de 1%, pas 10. La source : Fehrman-Erkholm I, Duner F, Brink B, Tyden G, Elinder CG, « No evidence of accelerated loss of kidney function in living kidney donors:
Results from a cross-sectional follow-up », Transplantation, 2001, n° 72, p. 444-449.Donc une étude de 2001 est la source de ce chiffre, tout de même 10 fois inférieur à celui donné par Necker.
Il faut pondérer aussi par le nombre de greffes : de 91 à 2000 le nombre de transplantation rénale est resté stable, puis a fait un bond de 30% en 13 ans
http://www.dondorganes.fr/016-les-chiffres-cles
>> peut-être que les données compilées ont pu donner bien plus d’information, sachant que le don vivant aurait débuté en France début des années 2000 selon certaines sources ?
En tous cas c’est troublant, effectivement.Bon puis le 15 octobre 2013 : http://www.dondorganes.fr/089-temoignage-du-pr-christophe-legendre
Je vois mon spécialiste nephro/transplant à Necker cette semaine.
Je lui demanderai s’il confirme les chiffres avancés par son chef….Bonjour,
J’ai moi même donné mon rein droit à mon épouse en 2006 à Necker.
Aujourd’hui tout va bien pour tous les deux.
Je me souviens avoir été bien informé par le Pr Legendre en personne avant ce don.
D’ailleurs, une consultation pré-don a été enregistrée en vidéo, elle ressemble tout à fait à celle dont j’ai bénéficié.
Je suis convoqué chaque année pour mon suivi à Necker.
L’entretien pré don , concernant mon frère et moi, ensemble à été mene par le Professeur Legendre. Il mentionne clairement les risques post opératoires, conforte par écrit dans le guide. Sauf que sa vision du donneur dans son état de santé et professionnel est pas de problème et n’inclue absolument pas les données évoquées par luc sur la baisse possible de la fonction rénale ! Dans la vidéo non plus.
Mon entretien à eu lieu en 2013 , la réflexion sur l’évolution de l’état de santé des. Donneurs disposait d’ information, cf le commentaire argumenté de Gloubi
Quant au suivi, tout va bien donc un bilan une consultation tous les ans suffisent. Mais quand d’autres pathologies peuvent interférer , parce rien ne nous met à l’abri d’autres maladies? Le bilan ne suffit peut etre plus! Il n’y a pas que l’autoroute qui existemais des chemins de campagne aussi, des cas moins lisses?
Ceux la sont volontairement mis sous verrou !
Il semblerait que les greffes sur Necker passent systématiquement un IRM à deux trois mois de l’opération. Cette démarche est très bien et pourquoi maintenant???De retour de Necker, j’ai vu mon nephro:
Il me confirme les chiffres de 35% de perte de fonction rénale dans les 5 ans pour un donneur vivant (le Pr Legendre doit avoir des chiffres récents), ce qui correspond à un souci de transparence vis à vis des donneurs. Cependant il m’indique que la probabilité d’un donneur vivant (amputé d’un rein) d’aller un jour en dialyse est moins forte que celle d’une personne lambda, ce qui est somme toute rassurant.
Concernant l’autre statistique, là aussi confirmée, de 10% de complications graves, il me développe ce que l’on entend par “complications graves”: pour eux, il s’agit d’une hospitalisation prolongée ou d’une ré-hospitalisation. L’hospitalisation prolongée peut être due à des douleurs par exemple et la ré-hospitalisation pas obligatoirement à quelque chose de très grave…Il y a bien certains risques très graves mais le pourcentage n’est pas indiqué.
En conclusion, je pense que ces chiffre auraient dû être mieux expliqués car ce que j’ai entendu de vive voix me rassure quelque peu.Je comprends pas votre focalisation sur les 35% de fonction rénale en moins.
Le donneur perd 50% de sa surface de filtration, le donneur est bien conscient de cette “perte”.Pour les 10% de complications graves, c’est mieux effectivement si le simple retour en hôpital pour douleur est compté dedans.
Je comprends pas votre focalisation sur les 35% de fonction rénale en moins.
Le donneur perd 50% de sa surface de filtration, le donneur est bien conscient de cette “perte”..
Ben si tu regardes la video mise plus haut avec Legendre, c’est pas vraiment ce qu’il dit à la donneuse….Le rein restant gonfle un peu, compense, et tout va bien.
35% de perte, c’est pas tout à fait la même chose.
Manifestement le discours a évolué.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
