Ce qui semble choquant dans cette histoire, en tout cas ce qui ME choque.

C’est qu’on survend la greffe de don vivant en disant aux donneurs qu’ils ne perdront PAS de leur fonction rénale et que le rein restant fera le travail des 2 reins, ce qui est manifestement faux.

On ment donc sciemment aux donneurs pour augmenter le Don vivant.

Et à part ça, c’est totalement abouti ?

Le problème, c’est qu’on trompe et qu’on a trompé les donneurs pendant des années pour “tester” le don vivant.

On a que très peu de recul sur le DV, genre une dizaine d’années ? Qui te dis que dans 10 ans, on ne va pas retrouver en dialyse tout pleins de donneurs ?

Tout comme on a trompé sciemment pendant des années les greffés en ne leur disant pas ou peu les risques de cancers, l’exposition au soleil limitée, les risques des ttt, etc. Ce qui fait que les patients s’informent maintenant, c’est internet. ET ça bouscule TOUT.

Pour répondre à ta question, de toute façon sachant que très peu de donneurs sont vraiment suivis par l’équipe de greffe une fois qu’ils ont greffé leur proche, comment peuvent-il savoir la baisse de leur fonction rénale ? Et quand bien même ils sont suivis, etc, on peut compter sur les néphrologues pour minimiser les problèmes.

Un donneur avait eu de GROS soucis après la greffe de son proche à Necker me semble t-il.. L’équipe de greffe a longtemps, très longtemps ignoré les soucis de cette donneuse. Jusqu’au moment ou ils n’ont plus plu le faire.
Elle a dû être re-hospitalisé, re-opéré et elle subit encore les frais de ce don (qu’elle ne regrette par ailleurs pourtant pas) mais je crois qu’elle aurait aimé savoir AVANT ce qui POUVAIT l’attendre et que les équipes de greffe n’ignorent pas mais cachent sciemment pour augmenter les dons vivants.

Je ne sors rien de mon chapeau ? Je parle des chiffres qui sont dans ce post..

Je me suis trompée sur le recul mais au final, ça ne change pas grand chose si ?

Je suis sur des groupes Facebook, j’ai côtoyé un certain nombre de donneurs vivants, et très peu disaient être suivis, à leur grand regret d’ailleurs car lis se sentaient abandonnés.
Les choses ont peut-être changé maintenant ? Mais j’en doute ??
Foch semble être un petit centre francilien, et j’ai l’impression qu’ils font les choses très bien. Certainement car ils ont moins de greffes.

Quel intérêt pour les néphrologues de masques les risques? Tout simplement, augmenter le don vivant de leur centre de greffes !

Après, qu’on ne se trompe pas Gloubi, je ne suis pas contre le Don Vivant pour la greffe, c’est une partie de la solution à la pénurie de greffons et c’est clairement les greffes qui marchent le mieux.
Mais je crois que c’est LARGEMENT perfectible et qu’il ne faut pas rester sur des acquis. Ca DOIS clairement être amélioré sur l’information, le post-don et la transparence.

Si j’ai bien compris le sens du thread, les chiffres n’ont pas été démontés mais précisés.

Ce qui me chiffonne Gloubi, c’est que pendant des années, on a quand même dis aux futurs donneurs qu’il n’y avait aucun risque, qu’il n’y avait pas de perte de fonction rénale, et qu’il n’y avait pas de complications possibles ou à risque infime.

Comme lorsque pendant des années, on a dis à des patients sous cortisone qu’il n’y avait aucun effet secondaire ou qu’on cachait sciemment à des futurs greffés que la greffe pouvait merder ou que le traitement comportait des risques de cancers, etc.
C’est JUSTE le manque de transparence qui m’ennuie dans tout cela. Mais ça ne m’ennuie pas QUE pour les donneurs vivants hein 🙂

L’ignorance du personnel soignant envers une greffe qui se termine, qui ne fonctionne pas, ou avec un souci sur le traitement existe réellement. Je le sais, je l’ai vécu 2 fois. JAMAIS on ne m’a dis avant ma 1ère greffe que je ressemblerais à un chimpanzé avec le Néoral.
JAMAIS avant ma seconde greffe on ne m’a dis que je perdrais mes cheveux, que je devais m’exposer le moins possible au soleil ou que j’étais à risque plus accru de cancers.
C’est la même chose pour un donneur qui rencontre un souci avec son don (soit médical, soit psychologique) on ignore tant qu’on peut et on passe à autre chose.

Pour avoir LONGUEMENT discuté avec une donneuse. On sentait bien l’abandon après le don. Le donneur est sur-sollicité pendant des mois (à juste titre bien sûr) et une fois le don passé, plus de nouvelles de la part de l’hôpital transplanteur. Certains vivent cela comme un abandon et un grand manque de reconnaissance. Je ne dis pas que c’est le cas de tous les donneurs, mais même si cela reste marginal, on se dois de s’en occuper ne serait-ce qu’en envisageant un suivi psychologique des donneurs qui en ressentent le besoin.

Je suis pour un militantisme éclairé et transparent. OUI à la greffe de don vivant mais avec un véritable choix éclairé en fonction des risques encourus par le donneur et le receveur d’ailleurs également.

Quand au profit de l’augmentation des greffes, tu n’es pas sans savoir que c’est un peu la course des CHU qui auront le + de greffes quand même…. Ca apporte une grande crédibilité aux équipes de greffe tant médiatique que médicale.

Bonjour,
Le Pr Legendre a pris connaissance des échanges sur le forum et nous a demandé de publier ce message :

L’article que j’ai écrit dans Néphrogène a suscité, légitimement, des réactions nombreuses et inquiètes et je voudrais apporter les précisions suivantes.

Une relecture un peu trop rapide m’a fait commettre une erreur. Il y a bien, dans notre expérience à Necker sur 150 prélèvements effectués de novembre 2006 à avril 2012, 10% de complications, mais pas de complications sévères. Nous avons eu à déplorer 4 complications classées sévères dans la classification de Clavien (soit 2.5%) : une éventration, une sigmoïdite, une perforation digestive et une rupture de rate.
La gravité de ces complications souligne, s’il en était besoin, que donner un rein, est un geste courageux car non dénué de risques même si tout est mis en oeuvre pour minimiser ce risque. Il est donc importante que les équipes qui pratiquent régulièrement ce type de chirurgie reviennent sur leur expérience pour mieux analyser les complications et leur gravité de manière à mettre en oeuvre les corrections nécessaires.

Ch legendre

Pour moi, l’explication est claire.
L’échantillon de base 150 est faible forcément le taux va plus attirer l’attention. Il faudrait ramener cela sur l’ensemble des CHU francais concernes par cette pratique.

Sur cette partie , l’urologue chirurgien et le néphrologue transplanteur ont été clairs sur l’explication, le déroulement et les risques post opératoires, Après oui l’imprévisible est malheureusement la, le donneur peut se rétracter je le rappelle. Moi, j’en ai rediscuté avec mon frère , il y a le comité bio médecine aussi qui dans mon parcours à été bénéfique.
En revanche , les problématiques de suivi du donneur, de l’évolution de leur fonction rénale me posent beaucoup plus questions.