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Sujet
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✅Renaloo se félicite de l’accès précoce au Ronapreve (casirivimab-imdevimab) annoncé par la Haute autorité de Santé pour les patients immunodéprimés s
[Voir l’intégralité de l’article: Nous obtenons gain de cause : accès précoce au Ronapreve en prophylaxie pour les patients dialysés et transplantés]
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Réponses
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Bravo ! Et merci ! Je ne sais pas ce qu’on ferait sans vous. On est des gens qui répondent aux autres, quand ils vous demandent “quels sont vos projets ?”, un seul mot : “tenter de survivre”. Et c’est de plus en plus périlleux au fil des variants. J’espère seulement que nos hôpitaux vont agir VITE pour nous proposer ces anticorps, que cela ne va pas encore prendre des mois et des mois. Merci encore pour ce rayon d’espoir !
Tout ma gratitude à Renaloo. Enfin une lumière au bout du tunnel. Comme dit précédemment, nous espérons que les CHU qui nous suivent vont rapidement enclenché le protocole.
Bonjour Renaloo,
Merci à vous pour toute cette énergie que vous déployez avec succès dans l’intérêt des malades du rein.
Sur le terrain, les choses sont différentes.
J’ai appelé la pharmacie centrale de l’hôpital situé à côté de chez moi. Le Ronaprève n’est pas encore référencé pour son application en prophylaxie. Ils n’avaient pas non plus connaissance du courrier de la HAS du 06 août. L’information semble donc ne pas percoler mais peut-être est-il encore un peu tôt pour en tirer des conclusions.
J’ai tout de même appris que la première injection devrait se faire par perfusion et que cela demanderait une journée d’hospitalisation de jour. Vu qu’on est des dizaines de milliers à être concernés, ca risque donc d’être long à mettre en place. Les rappels pourraient par contre se faire toutes les 4 semaines par injection sous-cutanée.
J’ai donc bien peur que tout cela ne dure encore des semaines, sinon des mois avant que l’on puisse tous bénéficier de ce traitement alors que c’est maintenant qu’on en a besoin tandis que l’épidémie de variant Delta explose !
Pour nombre d’entre nous, on a déjà espéré vainement avec ce vaccin et ça a été très dur de s’en relever alors qu’on s’était un moment imaginé hors de danger.
J’espère vraiment que cette fois sera la bonne et que cette autorisation d’accès précoce aura servi à quelque chose.
Prenez tous bien soin de vous.@ dan77 merci de ces infos. Nous avons publié une synthèse sur l’utilisation de Ronapreve en prophylaxie ici : https://renaloo.com/ronapreve-anticorps-monoclonaux-en-prophylaxie-quest-ce-que-cest-comment-ca-marche/
S’il est probable qu’une HDJ soit requise, elle ne durera pas une journée : seule une surveillance d’1h est nécessaire après l’injection, qui peut être soit en IV soit en sous cutanée, y compris pour la 1ere (ceci dit comme des examens sanguins seront nécessaires, la voie IV pourrait être la mieux adaptée !).
Au moins une équipe a d’ores-et-déjà commencé les injections : au CHU de Toulouse, une cinquantaine de patients greffés rénaux ont été traités ces derniers jours. Il est prévu que tous ceux qui sont concernés le soient d’ici début septembre. C’est donc possible, mais il est vrai que la volonté et les moyens que les équipes peuvent / veulent consacrer à ce traitement vont compter.Bonjour Renaloo,
Merci pour ces infos.
Certains CHU ne demandent pas de façon systématique les sérologies et le dosage des Ac. Comment dans ce cas vont ils organiser la mise en oeuvre de ces traitements et sélectionner les patients ? Est ce que chaque greffé doit le faire de son propre chef ?Cordialement.
Les CHU qui n’ont pas suivi les recommandations de réaliser une sérologie après la 3e dose vont devoir l’organiser, puisqu’une des conditions d’accès au Ronapreve est de ne pas avoir de réponse en anticorps. Si vous voulez en avoir le coeur net, cette analyse est accessible dans les labos de ville sans ordonnance et coûte une trentaine d’euros.
J’ai demandé à mon hosto : il leur faut checker tous les patients pour voir ceux qui sont concernés et puis… les obtenir, ces fameux anticorps. Cela va prendre beaucoup de temps, notamment, si j’ai bien compris, l’obtention des anticorps en question. Je fais partie des patients concernés, sans réponse aux trois doses de vaccin. Il faut bien leur fournir la dernière sérologie si jamais on ne l’a pas faite…
Le Ronapreve est déjà disponible dans la plupart des hôpitaux avec des stocks d’Etat importants puisqu’il est utilisé depuis mars en traitement des formes symptomatiques de Covid. Pour une fois, aucun problème d’approvisionnement n’est à prévoir…
@Ranaloo, non il s n’en ont pas à la Pitié. Ils réservent le peu qu’ils ont pour les cas post-contact. Je vais donc aller faire mon bilan annuel, traîner dans les salles d’attente sans aucune protection. Ils manquent de moyens et de doses. On n’en aura pas avant des mois et des mois… et à nous le dilemme cornélien de savoir si on va quand même faire son bilan annuel avec un risque très élevé ou si on attend les anticorps qui arriveront on ne sait quand…
@ ianledragon encore une fois les stocks sont très importants, y compris en Ile-de-France… S’ils ne sont pas sur place il suffit d’une demande via l’ARS pour qu’une livraison soit réalisée dans des délais très courts. Il est en revanche possible que certaines équipes ne souhaitent pas s’organiser pour administrer ce traitement en pré-exposition, ce qui nécessite en effet une logistique importante. Dans ce cas vous pouvez demander à être orienté vers une autre structure qui sera en mesure de répondre à votre demande et aux recommandation de la HAS et des sociétés savantes. Le non disponibilité du médicament est en tout cas une bien mauvaise excuse…
@Renaloo effectivement, renseignements pris, ils ne souhaitent pas en donner aux patients qui, pourtant, vont devoir aller dans des salles d’attente parce que c’est le moment de leur bilan annuel. On n’est pas “prioritaires” malgré le risque des salles d’attente bondées. Ils n’ont pas les moyens “logistiques” car ils sont en “sous-effectif”. Mais où aller, en dehors de son hôpital ? Ma néphrologie a dit qu’elle m’appellerait “si elle a le temps”. Je n’ai pas son numéro, il faut passer par un secrétariat général. Et puis ne risque-t-on pas de “dévorer” ces anticorps comme on a “dévoré” ceux des trois doses de vaccin ? Cette idée fait très peur. Merci, en tous cas, merci infiniment de votre soutien indéfectible aux patients dans la misère qui ont tout perdu dans leur vie avec ce covid atroce, leur famille qu’ils ne voient plus, leurs amis, pareil, le travail qu’ils ne peuvent plus faire, la compagne qui est partie et a préféré ne pas soutenir, seul mon chien ne m’a pas abandonné – et vous, Renaloo. Ca compte extraoridinairement en ce moment d’immense déprime, vous ne pouvez pas savoir !
@ianledragon pas d’inquiétude pour ces anticorps monoclonaux, et pas de risque qu’ils soient “dévorés”. Les immunosuppresseurs empêchent l’organisme de produire ses propres anticorps suit à la vaccination, mais ceux qui sont injectés avec Ronapreve sont déjà très efficace et en quantité importante. Ils vont disparaitre progressivement, mais seront “remplacés” à chaque nouvelle injection.
Attendez peut-être encore quelques jours que les différentes équipes s’organisent, notamment en Ile-de-France, pour voir comment vous pouvez recevoir ce traitement, à la Pitié ou ailleurs. On y verra plus clair début septembre.
Courage !@renaloo oui vous avez raison : entre des patients désespérés et des soignants épuisés, l’angoisse est maximale. Ils n’en peuvent plus, les soignants, de ces salles d’attente qui se vident, de ces greffés cas contact sans anticorps qui vont arriver en masse avec le retour des enfants à l’école et les mesures ridicules qui sont prises faute de donner des moyens à l’éducation. Il va y en avoir tant, des cas contacts, que ça va les submerger. C’est logique que les anticorps soient pour eux en priorité. Ils sont en sous-effectif (vacances ? épuisement ? réduction du personnel ?) donc ils vont tenter de faire face. C’est atroce tout cela car avec plus de moyens, ils auraient pu traiter tous les séro-zéro et éviter des drames, des décès, des malades longs, des enfants traumatisés, des parents morts. Je pense qu’à terme, si rien n’avance, il faudra s’organiser en phalanstères de greffés sans aucune protection et abandonner les enfants, les épouses, les maris, la famille, et vivre entre nous comme des lépreux jadis. Dernières nouvelles de la peste… On me dit que dans l’Eure il n’y a que 17 lits (ou 25 ?) pour tout le département (qui compte pourtant plusieurs grandes villes). Est-ce vrai ? Est-ce que “les hôpitaux sont saturés” ça veut dire en fait : les 17 (ou 25) lits sont occupés ? C’est effarant, au-delà de notre histoire d’anticorps…
Bonjour à tous,
Je pense qu’il ne faut pas dramatiser. Pour autant, une fois de plus, sur le terrain les choses sont bien différentes. J’ai eu depuis 3 semaines maintenant, l’occasion d’avoir le secrétariat du service de néphro du CHU où je suis suivi. On m’a bien spécifié qu’urgence ou pas, aucune décision ne serait prise durant le mois d’août parce que les médecins étaient en vacances. On comprend à la fois que les soignants qui se sont épuisés à la tâche depuis ces derniers mois aient droit à un repos bien mérité. Pour autant, quand on n’a plus de vie depuis 18 mois, on aimerait au moins un calendrier prévisionnel pour trouver la force d’attendre encore …
Le temps d’organiser la logistique, de checker les candidats potentiels et de les convoquer, il va passer encore plusieurs semaines à risques avant que nous puissions bénéficier de ce traitement, qui arrivera donc bien après ce pic de quatrième vague, malgré tous les efforts déployés par Renaloo pour accélérer la procédure d’accès au Ronaprève.
A noter que dans mon CHU, aucun médecin n’est joignable par tél, sauf urgence, et que je n’obtiens de réponse à aucun de mes mails de demande d’information dès qu’il s’agit du Sars-Cov2.
Merci à vous tous de me dire ce qu’il en est dans vos CHU respectifs.
Bon courage à tous.
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