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Il y a tout juste huit ans, se terminaient les Etats Généraux du Rein…

Les Etats Généraux du Rein (EGR) se sont déroulés en 2012 et 2013, à l’initiative de Renaloo et en collaboration avec tous les acteurs des maladies rénales. 

✅ Leur objectif : travailler tous ensemble pour présenter aux pouvoirs publics un état des lieux et des propositions destinées à améliorer la qualité des soins et la vie des malades.

Les Etats Généraux du rein (EGR) ont suscité une formidable mobilisation.

✅ Pendant 18 mois, ils ont permis à chacun de s’exprimer, en particulier aux patients et à leurs proches.

  • 30 cahiers de propositions
  • 11 tables rondes d’une journée chacune
  • 440 participants
  • 49 départements
  • 75 villes ou communes
  • Une grande enquête…

La grande enquête des EGR : les voix des malades des reins

✅ L’objectif de donner la parole aux personnes malades des reins a été atteint, puisque près de 9000 patients, dont 10% des dialysés et greffés en France, y ont participé. 

✅ L’enquête a révélé la dureté de ces pathologies, la grande détresse de ceux qui y sont confrontés, mais aussi des informations inédites, par exemple l’existence de profondes inégalités sociales dans l’accès aux différents traitements.

➡️ Ses résultats ont notamment été publiés dans un dossier dans le journal Le Monde : « la détresse des malades des reins »

➡️ Ils ont aussi permis à Renaloo, sous la houlette de notre vice-Président le sociologue Christian Baudelot, d’approfondir le sujet des inégalités sociales en néphrologie, conduisant à la publication d’un article dans la revue Population en 2016.

Au total, durant 18 mois de d’EGR, de dialogue, de débats, de construction collective et d’enthousiasmes partagés, des constats alarmants ont été dressés, mais de nombreuses pistes d’amélioration, souvent très innovantes, se sont aussi dessinées. 

Les propositions des EGR sont articulées autour de cinq grands axes 

  • Orientation, information, accompagnement
  • Priorité à la greffe
  • Parcours de soins, parcours de vie
  • Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances
  • Améliorer la vie des malades

✅ Le 17 juin 2013, à l’occasion du Colloque de clôture au Ministère de la santé, le rapport des Etats Généraux du Rein (EGR) a été remis à Marisol Touraine, alors Ministre des Affaires Sociales et de la Santé. 

✅ Dans son discours,  la Ministre a indiqué que les Etats Généraux du Rein étaient “sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays.”

Elle a aussi pris plusieurs engagements concrets, destinées à améliorer les pratiques et le quotidien des malades.

➡️ Tous n’ont pas été tenus, mais les EGR ont néanmoins eu un impact fort pour les patients.

➡️ Ils ont permis de mettre en lumière le champs des maladies rénales, de la dialyse et de la greffe, qui était jusque là trop souvent ignoré ou négligé par les pouvoirs publics.

➡️ Ils ont été à l’origine de nombreux travaux et recommandations dans le champs des maladies rénales, de la dialyse et de la greffe, qui constituaient de véritables besoins et ont permis d’améliorer les prises en charge. 

✅ Le suivi des indicateurs des EGR montre cependant que les marges d’améliorations restent très importantes. 

Malgré les avancées obtenues, les oppositions aux changements nécessaires restent nombreuses.

➡️ Une réelle volonté politique est plus indispensable que jamais pour que les intérêts des patients et de la santé publique cessent enfin d’être sacrifiés. 

Notre tribune publiée dans Le Monde en 2016 :

✅ Les EGR ont été pour Renaloo un événement fondateur, qui a permis de structurer depuis toutes ces années le socle de notre plaidoyer et de réaffirmer nos valeurs

➡️  Plus que jamais, malgré la crise sanitaire, nous restons mobilisés pour améliorer la qualité des soins et de la vie des malades des reins !

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Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

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