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Le récit

Je retourne en consultation de néphrologie tous les 6 mois au début, tous les ans par la suite. Devant une tension artérielle un peu élevée, je débute un traitement antihypertenseur à base de Rénitec. Ma maladie semble se stabiliser, la protéinurie diminue peu à peu, ma tension reste stable à 13/9 en moyenne. Je sais que dans certains cas, la maladie de Berger cesse d'elle-même son évolution, et je me persuade que ce sera vrai pour moi.

En 1990, j'ai 17 ans, je quitte le domicile familial pour faire une math sup à Caen après avoir obtenu mon bac C avec une mention bien.
J'intègre l'Institut national des sciences appliquées de Rouen en 92 et j'obtiens trois ans plus tard un diplôme d'ingénieur en Génie mathématique. Aucun problème médical particulier durant cette période, si ce n'est un premier épisode d'infection urinaire qui dégénère en pyélonéphrite, faute d'antibiotique adapté. Tout rentre rapidement dans l'ordre et se solde par une semaine de repos chez papa-maman. Je referai plusieurs infections urinaires dans les mois qui suivront, qui seront toutes traitées avant d'atteindre les reins.

La surveillance de ma maladie se résume maintenant à des examens biologiques périodiques. Je ne suis pas retournée en consultation de néphrologie depuis longtemps, ce n'est prévu qu'en cas d'anomalie particulière. Ca m'arrange bien. Je fuis les médecins comme la peste, je ne consulte que lorsque cela devient absolument nécessaire.

En 1995, un courrier à l'attention de mes parents statue : "La glomérulopathie à dépôts d'IGA diagnostiquée en 1986 chez votre fille, Yvanie, a évolué favorablement avec 10 ans de recul : protéinurie actuelle à l'état de traces, créatinine sanguine limite (130 µmol/l), absence d'hématurie microscopique.". Ce sont de bonnes nouvelles, qui ne me surprennent pas outre mesure. Durant toutes ces années, j'ai eu le temps de me persuader que je n'avais pas grand chose à craindre de cette affection qui n'a du reste jamais provoqué aucun symptôme. Alors j'y pense le moins possible. Cela devient une sorte de rituel, c'est un peu comme si le simple fait de l'évoquer risquait de la réveiller ou d'attirer le mauvais sort sur moi. Je m'efforce de l'oublier en espérant que la réciproque sera vraie.

A la même époque, je rencontre Dominique, et nous nous installons quelques mois plus tard à Paris dans un deux pièces du 16ème arrondissement. Je commence à travailler, nous voyageons beaucoup, tout va pour le mieux. Je lui ai parlé de mon problème de santé, et de ses issues possibles. Je pense qu'il en a compris les implications éventuelles, mais tout comme moi, il n'a aucune notion de leur réalité ni de ce que cela pourrait entraîner.

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Yvanie Caillé,
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