Les résultats des EGR…

✅ Les propositions des EGR ne sont pas restées lettres mortes et font l’objet de mesures concrètes. Cette page se propose de faire l’inventaire des avancées institutionnelles obtenues suite aux EGR.

➡️ Gouvernement / Ministère de la santé

✅ En septembre 2018, le Président de la République a annoncé la création dès 2019 de financements au forfait pour la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, dont la pertinence sera mesurée à partir indicateurs de qualité, issus notamment des patients. Il s’agit d’une des principales propositions des EGR. Un premier volet, concernant le parcours pré-suppléance aux stades 4 et 5, a été mis en oeuvre à l’automne 2019, tandis que les travaux relatifs au financement de la dialyse ont démarré début 2020.

✅ Les travaux relatif à la réforme du régime des autorisations pour la dialyse (révision des décrets de 2002) et pour la greffe ont démarré en 2019. Renaloo y participe.

✅ Dès l’automne 2013, la Stratégie Nationale de Santé a fait de l’insuffisance rénale chronique une pathologie pilote pour une expérimentation sur les parcours de soin et sur de nouveaux modes de tarification. Le PLFSS 2014 en a précisé les modalités.

Le lancement de ces expérimentations est prévu dans 6 régions pilotes – Alsace, Aquitaine, Languedoc-Roussillon, Pays-de-la-Loire, Réunion et Rhône-Alpes. Le décret précisant les conditions de ces expérimentations a été publié en juillet 2015.L’arrêté relatif aux expérimentations a été publié en mai 2016.

Les ARS concernées ont retenu des projets relatifs à la pré-suppléance pour améliorer la prévention, le dépistage et la coordination des acteurs pendant cette phase, financés au total à hauteur de 2,5 M€ par an. C’est seulement au quatrième trimestre 2017 que les ARS ont signé les premières conventions avec les porteurs de projet, soit quatre ans après le démarrage du processus. Compte tenu du démarrage tardif de ces expérimentations, la LFSS 2018 a prolongé leur durée possible de quatre années supplémentaires.

✅ Les schémas inter-régionaux d’organisation des soins pour la greffe (SIOS greffe) : la directive du 12 juillet 2013, adressée par le Ministère aux ARS, fait référence aux Etats Généraux du Rein et précise un certain nombre d’objectifs quant au développement et à l’organisation de la greffe rénale, qui sont totalement dans la ligne des recommandations des EGR. La réforme des autorisations a démarré en 2019 pour la dialyse et la greffe.

➡️ Haute Autorité de Santé 

✅ En novembre 2014 une évaluation médico-économique, qui confirme que le développement de la transplantation rénale est la stratégie la plus efficiente, pour tous les groupes d’âge. Ces travaux, dont les résultats étaient très attendus, renforcent une des principales propositions des Etats Généraux du Rein, la “priorité à la greffe”.

✅ En octobre 2015, des outils de déclinaison des parcours de soins pour l’insuffisance rénale, qui visent notamment à permettre de meilleures conditions d’annonce et d’information, l’accès à un accompagnement adapté et la possibilité de libre choix du traitement de suppléance (greffe, dialyse) dans le cadre d’une décision médicale partagée.

✅ En décembre 2015, des recommandations sur l’accès à la liste d’attente de greffe rénale. Dans son analyse de la situation, la HAS confirme le constat des EGR : un accès très inégalitaire et des pratiques d’inscription qui varient fortement entre les régions, avec des délais d’inscription beaucoup trop longs par endroits.

✅ La HAS a confié fin 2014 à Renaloo et la FNAIR l’élaboration du socle d’information des patients sur les traitements de suppléance, auquel ils devraient tous accéder. C’est la toute première fois que la Haute Autorité de Santé charge des associations de patients d’une mission de cet ordre. La réalisation de ce travail était un des engagements de Marisol Touraine lors du colloque de clôture des EGR.

✅ Les représentants des patients ont enfin été associés aux travaux de la HAS sur l’évaluation de la qualité en dialyse (IPAQSS). Pour la 1ère fois en France, certains de ces indicateurs ont été rendus publics à l’automne 2015. 
Les dernières indicateurs IPAQSS ont été publiés en 2017. Le recueil est pour le moment suspendu.

✅ La HAS a été saisie par le Ministère de la Santé en vue de l’élaboration de recommandations sur l’hémodialyse « non conventionnelle » (quotidienne ou longue nocturne notamment…). L’accès à ces techniques de dialyse, qui permettent une meilleure qualité de traitement et une autonomie renforcée des patients, était une des recommandations des EGR.

➡️ Agence de la biomédecine

✅ Depuis l’automne 2013, chaque année, une campagne institutionnelle grand public est réalisée en faveur de la greffe rénale de donneur vivant. Plus largement, le positionnement de l’Agence de la biomédecine a évolué : à l’époque des EGR, la greffe rénale de donneur vivant était y était considérée comme “subsidiaire” (= il ne semblait licite d’y recourir qu’en raison de l’absence d’accès à une greffe de donneur décédé). Désormais, la greffe rénale de donneur vivant est clairement considérée comme la thérapeutique à privilégier.  

✅ Un programme pilote de prélèvements sur des donneurs décédés suite à un arrêt des thérapeutiques actives. Les premiers établissements autorisés sont l’Hôpital d’Annecy, la Pitié Salpétrière à Paris et le CHU de Nantes, avec un protocole strict. En 2019, 35 hôpitaux participaient à cette activité et 9,6% des greffes rénales étaient réalisées à partir de DDAC (349, contre 281 en 2018). Des résultats qui restent très inférieurs à ceux observés en Espagne, en Belgique (30%), au Royaume Uni (43%) et aux Pays Bas (50%).

✅ Les règles de répartition des greffons rénaux ont été modifiées en février 2015 afin de tendre vers d’avantage d’équité et notamment de limiter le désavantage des patients jeunes (18 à 45 ans) en termes de durée d’attente. Cette modification importante n’a cependant pas permis de juguler de façon significative les très grandes inégalités géographiques d’accès à la greffe rénale. Par ailleurs les représentants des patients restent à ce jour exclus des travaux relatifs à la répartition des greffons. Pour ces raisons, Renaloo a saisi en 2018 le défenseur des droits sur ce dossier.

✅ Un nouveau plan greffe, fixant des objectifs ambitieux pour 2021, a été rendu public en juin 2017. Il prévoyait notamment un objectif de 4950 greffes rénale, parmi lesquelles 1000 à partir d’un donneur vivant, et un abaissement du taux de refus à 25% pour 2021. Malheureusement l’activité de greffe a été marquée par une inquiétante diminution depuis 2018 – qui s’est confirmée en 2019 -, suivie par la crise sanitaire. Le troisième plan greffe a donc été un échec. Les travaux sur le quatrième plan greffe on démarré en 2021 et Renaloo y contribue.

➡️ Assurance Maladie

✅ L’Assurance maladie présente chaque année un rapport, intitulé “Améliorer la qualité du système de santé et maîtriser les dépenses” (Charges et produits). Le gouvernement s’appuie traditionnellement sur ces préconisations pour construire son budget de l’année suivante. 

Un chapitre du rapport 2015 est consacré à l’insuffisance rénale et une bonne partie des mesures proposées sont directement issues des Etats Généraux du Rein.

Le Rapport 2016 de l’Assurance Maladie (pages 36 à 40) insiste quant à lui sur la nécessité d’améliorer la prise en charge des patients aux stades 3 et 4 de leur maladie rénale, dans le but de ralentir ou de stopper son évolution.

Le Rapport Charges et Produits 2017 propose une analyse détaillée de l’évolution des dépenses liées à l’insuffisance rénale.

➡️ Cour des comptes

✅ La Cour des comptes s’est auto-saisie fin 2013 sur le thème de la prise en charge de l’insuffisance rénale terminale en France (dialyse et greffe). La Sixième chambre de la Cour a effectué une enquête, s’appuyant largement sur le rapport des Etats Généraux du Rein et réalisé de nombreuses auditions. Son rapport, très critique, a été rendu public le 15 septembre 2015.

• Voir le communiqué de Renaloo sur le rapport de la Cour des comptes

✅ Un nouveau rapport de la Cour des comptes, tirant un bilan très négatif des évolutions survenues depuis le précédent et proposant à nouveau une réforme en profondeur de la prise en charge de l’insuffisance rénale, est sorti en février 2020.

➡️ Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie (HCAAM)

✅ Le HCAAM a rendu public en novembre 2016 un rapport consacré à l’insuffisance rénale, reprenant la plupart des constats et des propositions de Renaloo et des Etats Généraux du Rein.

➡️ Registre REIN

✅ Renaloo, conformément aux propositions des EGR, réclame depuis 2013 la transparence du registre REIN et en particulier la mise à disposition du public des données par établissement. En effet, les seules données publiées sont régionales.

– Voir la tribune de Renaloo publiée en  2019 “la transparence, rien que la transparence, toute la transparence”

– En 2016, avec le soutien du député Gérard Bapt, et en s’appuyant sur le rapport de la Cour des comptes et du HCAM, Renaloo a développé une démarche réclamant la transparence du registre REIN. Voir la dépêche AEF consacrée à cette démarche

➡️ Agence Nationale d’Appui à la Performance (ANAP)

✅ L’ANAP a réalisé en 2014 et 2015 un travail sur le parcours du patient dialysé. L’objectif de ce projet est de définir l’organisation la plus adaptée par “parcours types” des patients en dialyse.

➡️ Assurance emprunteur / AERAS / droit à l’oubli

> Les travaux des EGR ont conduit à la mise à disposition des données du registre Rein pour améliorer l’accès à l’assurance des patients dialysés et greffés. L’insuffisance rénale sera ainsi une des premières pathologies intégrées dans la grille de référence créée dans le cadre du droit à l’oubli en 2016.

En raison des délais importants demandés par l’Agence de la biomédecine pour réaliser les études nécessaires à partir des données dont elle est la seule à disposer, ces travaux n’ont toujours pas abouti en 2021.