Vivre avec la maladie…

Parlons en un peu, justement

Lorsque je suis arrivée en dialyse, celles que je découvrais sur les autres malades m'impressionnaient énormément. Je redoutais que la mienne ne devienne aussi visible, aussi grosse, aussi pleine d'anévrismes, etc.

Je me souviens que le jour où elle a été créée, sur la table d'opération, j'ai regardé mon bras gauche avant qu'on ne le dissimule derrière un champ. Je me disais que c'était la dernière fois que je le voyais intact.

Au début de son développement, elle était invisible, et seules deux petites cicatrices sur mon poignet témoignaient de son existence. Puis elle a commencé à se voir, de plus en plus… J'ai demandé à mon néphrologue si je pouvais faire quelque chose pour qu'elle ne se développe pas trop, ce à quoi il a évidemment répondu par la négative.

Je la cachais chaque fois que je le pouvais, ce qui n'était pas très compliqué : c'était l'hiver, je portais des manches longues et le tour était joué. Je ne pouvais pas m'empêcher de me demander comment j'allais faire lorsqu'il ferait beau.

Puis, peu à peu, je l'ai acceptée et elle est devenue une partie de moi. J'ai arrêté d'en avoir honte, je n'ai plus cherché à la dissimuler (y compris lorsqu'elle était bleue, noire, verte ou jaune suite à des ratages de ponctions :o).

Les regards s'attardent parfois sur elle, je n'y fait pas attention. Elle fait sursauter les manucures, lorsqu'elles posent leurs mains sur mon poignet et qu'elles la sentent pulser, ce qui m'amuse à chaque fois. Quand on me demande ce que c'est et que je n'ai pas envie de rentrer dans les détails, je réponds d'un air très naturel "ben, c'est ma veine…", ce qui est vrai, après tout.

Nouveau : Ma fistule a été refermée en février 2003, une petite intervention dont je garde un mauvais souvenir, si c'était à refaire de demanderais une anesthésie loco-régionale (comme lors de sa création) plutôt qu'une anesthésie locale… J'ai en effet "jonglé" pendant toute l'opération, tandis que le chirurgien m'affirmait que non, je n'avais pas mal.
Bref, c'est une affaire classée, ma veine s'est dégonflée comme prévu même si elle n'a pas retrouvé un aspect complètement normal. Je continue du reste à la piquer pour mes prises de sang, même si c'est un peu plus compliqué (les premières tentatives ont été particulièrement "gores").