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Vivre avec la maladie…

Les différents stades de l'insuffisance rénale s'accompagnent de restrictions alimentaires diverses et variées. En fait, d'une façon ou d'une autre, j'ai toujours suivi un régime, différent à chaque fois… Récapitulons :

  • Mon premier régime a débuté lorsque j'avais 12 ans, et que j'ai eu un traitement de six semaines de stéroïdes à forte doses. Sans sel et sans sucre strict !
    Très difficile pour l'adolescente que j'étais, on peut faire une croix sur la cantine et sur les goûters entre copains et copines. Quand le traitement s'est arrêté, j'ai pu réintroduire le sucre, mais pas le sel. Au fil des années, il s'est élargit, ma tension restant stable.
  • Avant le stade de la dialyse, quand ma fonction rénale s'est dégradée, j'ai dû réduire les apports en protéines. Au départ, cela signifiait ne manger de la viande (ou du poisson ou des œufs) qu'une fois dans la journée. Ce n'est pas très compliqué, en général je déjeunais normalement, et le soir c'était un plat de féculents (des pâtes ou du riz…).
  • Ensuite, lorsque mon potassium a augmenté, j'ai supprimé les aliments qui en contenaient beaucoup (voir la diététique du potassium).
  • Lorsque la dialyse a débuté, j'ai pu réintroduire plus de protéines (sans excès néanmoins) et me plier au très contraignant régime décrit ici. A certaines périodes (au début surtout, lorsque mon taux de phosphore était très élevé), j'avais en plus du reste rayé de mon alimentation tous les produits laitiers et les poissons.
    En résumé, je pouvais absorber un peu de viande grillée avec des pâtes sans sauce et du pain sans sel. Ceci à tous les repas…
    Ce sont des contraintes pénibles, il m'était par exemple très difficile, voire impossible, de manger à la cantine d'entreprise. Quant à avoir une vie sociale, être invité à dîner chez des amis ou au restaurant devenait un véritable problème…

    Heureusement, mes résultats se sont normalisés, et en plus j'ai commencé à perdre beaucoup de poids. Mon régime a donc été libéralisé, et j'ai appris à faire quelques écarts lors d'occasions particulières, sans que cela ne se ressente particulièrement sur mon état. Tout est une question d'équilibre et d'aménagement, de théorie impérative et de pratique acceptable.

    On pourrait croire que la dialyse se fait oublier en dehors des 12h de traitement hebdomadaires, pourtant c'est là un autre aspect qui prouve le contraire. Il faut tenter malgré tout d'apprendre à vivre avec elle et non pour elle.

Enfin, la greffe. Le retour à la liberté se ressent aussi au niveau alimentaire : on peut redécouvrir tous les aliments qui étaient interdits auparavant (à tel point qu'au départ, je me sentais presque coupable en dévorant une banane, un abricot ou un carré de chocolat !). Pourtant, le régime est toujours là… J'ai eu la chance d'échapper au "sans sel", mais beaucoup de greffés doivent le respecter, au moins au début. Je n'ai pas non plus de restriction calorique, au contraire, je n'ai pas repris de poids depuis l'intervention.

Par contre, je suis pour le moment contrainte au "sans sucre" large (ndlr : cette contrainte a été progressivement levée au bout de quelques mois de greffe). J'ai le droit de manger des fruits (en quantité limitée, tout de même !). J'ai appris à utiliser les édulcorants qu'on trouve dans le commerce pour confectionner des desserts maison. J'ai aussi l'autorisation de faire occasionnellement des écarts, lors de sorties au resto par exemple !

Bref, ce n'est pas un régime difficile, il n'a rien de comparable avec ce que j'ai connu auparavant et il vaut la peine d'être suivi (le risque est que les anti-rejets provoquent l'apparition d'un diabète…). Ma glycémie est restée tout à fait normale, il est donc probable qu'il sera encore libéralisé prochainement !

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