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Insuffisance rénale et couverture sociale

Mis à jour le mercredi, 30 mai 2012 06:55 - Écrit par Yvanie le lundi, 22 juin 2009 02:24

Insuffisance rénale et couverture sociale

Attention, ce qui suit n'est valable que pour les personnes bénéficiant de l'assurance maladie en France !

L'insuffisance rénale terminale, qu'elle soit traitée par dialyse ou par transplantation, a un coût considérable et génère de nombreuses dépenses. L'assurance maladie a prévu une prise en charge spécifique de cette affection, y compris avant son stade terminal, qui permet à tous, en règle générale, de se faire soigner dans de bonnes conditions.

Toutes les réponses sur les arrêts de travail, le mi-temps thérapeutique, l'invalidité, les dialyses sur le temps de travail, etc. dans la rubrique sur le travail.


Les insuffisances rénales font partie de la liste des trente affections de longue durée (ALD) reconnues par la Sécurité Sociales et donnant lieu à une prise en charge à 100%.

Elles sont classées dans la catégorie des "Néphropathie chronique grave" (ALD n°19). Mais les personnes atteintes de maladies rénales peuvent être concernées par d'autres ALD de la liste.

Ainsi, les suites de transplantation d’organes correspondent à l’ALD 28. Les causes de l’insuffisance rénale comme le diabète (ALD 8) ou l’hypertension artérielle sévère (ALD 12) peuvent aussi être le motif initial de l’attribution d’une exonération du ticket modérateur.
Certaine complications liées à l’insuffisance rénale terminale et à la dialyse (heureusement beaucoup plus rares de nos jours) comme les hépatites B et C correspondent aussi à une ALD (n° 6).

C'est votre médecin qui doit demander votre inscription en ALD. La procédure et toutes les informations utiles sont disponible dans le Guide pratique à destination des assurés atteints d’une affection de longue durée exonérante édité par l'Assurance Maladie.

Cette prise en charge vous permet de bénéficier :

  • de la prise en charge à 100%* de vos soins en rapport avec votre insuffisance rénale, y compris pour les médicaments normalement remboursés à 35 % (vignette bleue) : c'est ce qu'on appelle l'exonération du ticket modérateur. Le médecin traitant utilise une ordonnance "bizone" qui comprend une partie réservée aux soins en rapport avec l'ALD et une seconde partie aux autres affections.
  • de la possibilité de percevoir des indemnités journalières (IJ ALD30) ;
  • de la prise en charge des frais de transport* en rapport avec votre insuffisance rénale ;
  • Attention : les éventuels dépassements d’honoraires ainsi que certains traitements dont le remboursement n’est pas prévu par la législation restent à votre charge (ou à celle de votre mutuelle !).

Les Indemnités Journalières au titre de l'Affection Longue Durée ne sont pas imposables et n'ont même pas à être déclarées. Ne les déclarez pas, il n'est pas rare que le fisc décide, dans le cas contraire, de les prendre en compte. De plus, les IJ ne peuvent pas être saisies.

Un conseil : Faites en sorte que ce soit le médecin que vous avez nommé comme « médecin traitant » qui remplisse le document nécessaire à la demande (PDS : protocole de soin). En effet, si ce n’est pas lui qui rempli ce document initialement, l’exonération ne sera accordée que pour 6 mois et votre médecin traitant devra, dans ce délai, remplir un nouveau protocole pour demander la prolongation qui sera alors accordée pour 5 ans (renouvelables bien sur en fonction de l’évolution de la maladie).

Ce document, outre les éléments de diagnostic de la maladie pour laquelle la demande d’exonération est faite, contient des éléments concernant le traitement, les examens complémentaires nécessaires au suivi et les spécialistes consultés.

Remarque : Si vous êtes titulaire d’une pension d’invalidité (ou d’une pension de vieillesse substituée à une pension d’invalidité), vous bénéficiez d’une prise en charge à 100 % qui n'est pas limitée à l'IRC. Dans ce cas, la prise en charge à 100% est appliquée au traitement de toutes les pathologies. Seuls les médicaments de confort (vignettes bleues) en sont exclus, et ne sont remboursés qu’au tarif habituel de 35 %. Toutefois, lorsqu’ils sont prescrits pour le traitement de votre insuffisance rénale, ces médicaments sont remboursés à 100 %. Il faut pour cela bénéficier d’une double prise en charge, d’une part au titre de l’ALD, et d’autre part au titre de l’invalidité.

* hors contribution forfaitaire de 1 € et franchises jusqu’à un plafond annuel de 50 € chacune !

 


Haute Autorité de Santé et Affections de Longue Durée

La loi du 13 août 2004, relative à l’assurance maladie, qui a créé la HAS, lui a confié entre autres tâches, trois missions (art. R 161-71 CSS) dans le domaine des Affections de Longue Durée (ALD) :

  • Emettre un avis sur le décret fixant le liste des ALD (c'est-à-dire expertiser toute adjonction ou retrait envisagé à la liste)
  • Définir les conditions médicales nécessaires pour que les malades bénéficient d’une exonération de ticket modérateur, pour une affection donnée.La HAS a d’ailleurs proposé en juillet 2009 de nouvelles définitions pour certaines ALD.
  • Formuler des recommandations sur les actes et prestations nécessités pour la prise en charge des différentes affections concernées, c'est-à-dire définir un « panier de soins » correspondant à la prise en charge de chaque maladie justifiant une exonération du ticket modérateur (examens complémentaires, traitements, professions médicales et paramédicales concernées…).

Ces recommandations se traduisent par :

  • Un guide à destination des médecins qui décrit la prise en charge optimale de la maladie
  • une liste des actes et prestations (LAP) qui décrit le parcours de soins précis d'un malade admis en ALD, au titre de la maladie considérée, et qui sert de base à l'établissement de son protocole de soins.

La méthode d'élaboration de ces guides et des LAP repose sur la recherche des preuves scientifiques, sur le consensus pluridisciplinaire et la concertation de tous les acteurs concernés, notamment les associations de patients et l'Assurance maladie.

Pour certaines des maladies de la liste, un « Guide patient » a aussi été rédigé, que le médecin traitant doit donner à son patient lorsque l’attribution de l’exonération du ticket modérateur a été acceptée par le médecin conseil de l’assurance maladie qui suit le dossier.


 

Afin de « responsabiliser les assurés » en les faisant participer au financement de leurs soins, le gouvernement a institué, en 2005, une « participation forfaitaire de 1 € » s’appliquant aux consultations (1 € par consultation, acte de radiologie ou de biologie).

Sont venues s'y ajouter depuis le 1er janvier 2008 des franchises médicales d’un montant de 0,50 € par boîte de médicament, 2 € par transport sanitaire et 0,50 € par acte paramédical (infirmier ou kinésithérapeute).

Tout le monde est concerné par la participation forfaitaire et par les franchises, y compris les malades en ALD, sauf :

• les enfants et les jeunes de moins de 18 ans

• les bénéficiaires de la couverture maladie universelle (C.M.U.) complémentaire

• les femmes prises en charge dans le cadre de la maternité (les examens obligatoires et la période d'exonération du 1er jour du 6ème mois de grossesse au 12ème jour après l'accouchement)

Un plafond journalier a été mis en place pour les consultations et les actes de biologie ou de radiologie. On ne peut pas déduire :

  • plus de 4 euros par jour sur les consultations
  • plus de 4 euros par jour pour les actes de biologie ou de radiologie

Le montant total de la participation forfaitaire est plafonné à 50 euros par année civile (du 1er janvier au 31 décembre) et par personne.

Il en est de même des franchises dont le montant est aussi plafonné à 50 € par an.

Ces deux types de prélèvements s’additionnent pour atteindre (actuellement) un plafond de 100 € par an.

Les sommes dues au titre de la contribution forfaitaire et des franchises sont déduites des remboursements par l'assurance maladie.

Lorsque la plupart des actes sont remboursés en tiers payant, les organismes d’assurance maladie peuvent reporter les sommes dues d’une année sur l’autre.

Il n’est donc pas rare qu’un assuré en ALD voit apparaître sur ses remboursements des sommes supérieures à 100 €.

On peut tenter de suivre ces prélèvements en créant son compte sur le site de l’assurance maladie.

Plus d’informations sur :

 


Jusqu’au 1er avril 2011, les personnes souffrant d’une Affection de Longue Durée (ALD), comme l’insuffisance rénale chronique (ALD 19) ou les suites de transplantation d’organe (ALD 28), pouvaient demander le remboursement de leurs frais de transport liés à des soins ou des traitements en rapport avec la maladie, quel que soit le mode de transport utilisé.

Depuis le 1er avril 2011, cette prise en charge est réservée à ceux « dont l’incapacité ou la déficience ne leur permet pas de se déplacer par leurs propres moyens ». C'est-à-dire, aux personnes qui doivent être transportées en ambulance, en véhicule sanitaire léger (VSL), en taxi conventionné ou en véhicule personnel à condition d'être accompagnés par un proche.

Voir le courrier de la Direction de la Sécurité Sociale précisant les modalités d'application de ce décret ainsi le mémo destiné aux médecins pour leur expliquer le nouveau dispositif.

Les transports en véhicule personnels ne peuvent être remboursés qu'à condition que la personne en ALD soit accompagnée (et qu'elle présente un handicap ou une déficience qui justifie ce besoin d'accompagnement). 

Cependant, les transports liés à la réalisation de séances d'hémodialyse ne sont pas concernés par ces mesures (il est donc toujours possible d'être remboursé pour les transports faits en véhicule personnel, non accompagné, pour aller et revenir de dialyse...).

En revanche, les patients qui utilisent leurs propres moyens (véhicule personnel, transports en commun) pour leurs soins en dehors de la dialyse et se déplacent seuls ne seront plus remboursés...

Les autres motifs de prise en charge restent inchangés. Il sera donc toujours possible de demander le remboursement de transports « autonomes » prescrits par un médecin pour les motifs suivants :

  • Entrée/sortie d’une hospitalisation complète, partielle ou en ambulatoire (y compris dialyse)
  • Accompagnement d’un enfant de moins de 16 ans ou d’une personne dont l’état de santé nécessite l’assistance d’une autre personne
  • Transports en série (au moins 4 transports de plus de 50 km aller, sur une période de 2 mois pour un même traitement). Entente préalable obligatoire
  • Transports de plus de 150 km aller. Entente préalable obligatoire
  • Transports en rapport avec un accident de travail ou une maladie professionnelle
  • Convocation par le contrôle médical de votre Caisse d’Assurance Maladie, la Commission régionale d’invalidité ou un expert médical de la Sécurité Sociale
  • Consultation médicale d’appareillage ou chez un fournisseur d’appareillage

Pas de problème donc pour le remboursement de vos frais de déplacement à l’hôpital avec votre véhicule personnel, ou par les transports en commun, pour une hospitalisation. La séance d'hémodialyse étant considérée comme une hospitalisation, les remboursements des transports correspondants ne sont pas impactés par ce décret.

A priori, pas de problème non plus pour vos déplacements avec vos enfants de moins de 16 ans.

En revanche, la facture risque d’être salée pour les patients de plus 16 ans qui sont capables de se déplacer par leurs propres moyens pour aller à leurs consultations post greffe, ou liés à leur dialyse en dehors des séances, par exemple...

Attention : ces dispositions sont soumises au principe de la plus stricte économie la prise en charge intervient sur la base de la distance qui sépare le point de la prise en charge du malade, de la structure de soins prescrite appropriée la plus proche.

Dans le cas de l'utilisation de votre véhicule personnel (pour vous rendre à vos séances de dialyse par exemple), le remboursement des frais de transport se fait sur la base des taux d'indemnités kilométriques prévues pour les fonctionnaires, c'est à dire (montants au 26 août 2008, les km étant décomptés du 1er janvier au 31 décembre de chaque année) :

Frais de transport
puissance fiscale du véhicule utilisé jusqu'à 2000 km de 2001 à 10000 km au delà de 10000 km
5 cv et moins 0.25 € 0.31 € 0.18 €
6 et 7 cv 0.32 € 0.39 € 0.23 €
8 cv et plus 0.35 € 0.43 € 0.25 €

Télécharger le formulaire de demande de remboursement à remplir et à renvoyer à la sécu, accompagné des prescriptions de transports que vous aura remises votre médecin.


L'assurance maladie prévoit la prise en charge totale de la vaccination annuelle contre la grippe pour les personnes atteintes de certaines pathologies, parmi lesquelles la "Néphropathie chronique grave".

Si vous êtes reconnu en ALD pour cette pathologie, vous recevrez à l'automne de chaque année un imprimé de prise en charge de votre Caisse d’Assurance Maladie. Vous pourrez ainsi vous procurer gratuitement le vaccin auprès du pharmacien de votre choix, sur présentation de ce document et de la carte vitale.

Vous pourrez ensuite vous faire vacciner chez le médecin ou chez un infirmier libéral (la prise en charge de l'injection est incluse sur le formulaire de délivrance du vaccin). La prise en charge est valable jusqu'au 31 janvier de l’année suivante.

Attention : la politique de vaccination contre la grippe pour les transplantés ne fait pas l'objet d'un consensus et varie selon les équipes de greffe. Renseignez-vous bien auprès de votre médecin.

De plus, il est possible qu'après votre transplantation, votre caisse d'assurance maladie vous ait transféré de l'ALD "Néphropathie chronique grave" à l'ALD "suite de transplantation d'organe". Dans ce cas, vous ne recevrez pas l'imprimé de prise en charge...

Etant toujours insuffisant rénal, vous pouvez demander à votre médecin de remplir un nouveau protocole de soins précisant les 2 affections.

 

 


Traitements immunosuppresseurs et hirsutisme

La ciclosporine provoque chez certaines personnes un pousse excessive des poils, appelée « hirsutisme » qui peut devenir très difficile à vivre lorsqu’elle est importante.

Lorsque cela se produit, les dermatologues recommandent en premier lieu d'envisager un changement de traitement. Les autres immunosuppresseurs n'entraînent pas cet effet secondaire, qui disparaît à l'arrêt de la ciclosporine. Cependant, il arrive que ce changement ne soit pas envisageable.

Il est alors possible de lutter contre cet hirsutisme par épilation définitive (électrique ou au laser). Aujourd'hui, l'épilation électrique est de moins en moins utilisée, elle ne permet en effet de traiter que de toutes petites zones, au contraire du laser, qui est de plus beaucoup moins douloureux.

Ce traitement n’étant pas à visée esthétique mais à visée thérapeutique, il devient remboursable par la sécurité sociale.

Les actes nécessaires sont inscrits à la CCAM (classification commune des actes médicaux) sous les différents codes ci-dessous.

Pour que l'acte d’épilation soit remboursable par l’assurance maladie, il suffit alors que le médecin qui le réalise atteste sur sa feuille de soins qu’il l’a bien fait dans une des indications prévues (une case est prévue à cet effet).

A noter que, puisqu’ils sont en rapport avec une affection prise en charge à 100 %, ils doivent être remboursés à 100 %, même si la base de remboursement est sans commune mesure avec les tarifs pratiqués. Il faut donc le signaler au médecin.

Le fait que la prise en charge par l'Assurance Maladie existe permet en théorie aux mutuelle de couvrir tout ou partie du reste à charge. Renseignez-vous préalablement auprès de votre mutuelle.

CCAM – chapitre 16.4.1 - Actes thérapeutiques sur les poils
Prise en charge
Admission au remboursement : Acte remboursable ou non suivant les circonstances
Indication : hypertrichose pathologique, hirsutisme confirmé et documenté, transsexuel
Facturation : les actes à visée esthétique ne peuvent pas être facturés
Accord préalable : Cet acte n'est pas soumis à une entente préalable

  • QZNP027 - Séance d'épilation cutanée électrique
    Notes : À l'exclusion de : séance d'épilation ciliaire électrique unilatérale ou bilatérale (BANP004)
    Prix de l'acte : 23,38 euros
  • QZNP028 - Séance d'épilation cutanée sur 50 cm² à 150 cm², avec laser ou avec lampe flash
    Prix de l'acte : 23,38 euros
  • QZNP029 - Séance d'épilation cutanée sur moins de 50 cm², avec laser ou avec lampe flash
    Prix de l'acte : 16,78 euros
  • QZNP030 - Séance d'épilation cutanée sur plus de 150 cm², avec laser ou avec lampe flash
    Prix de l'acte : 31,64 euros

     

 


Pour trouver des infos complémentaires et vous faire aider dans la résolution de problèmes sociaux, quelques pistes supplémentaires :

Les assistantes sociales

Les problèmes relatifs à l'IRC étant bien spécifiques, ce sera beaucoup plus simple si vous vous adressez à une personne spécialisée. Certains centres de dialyse et la plupart des centres de transplantation disposent d'une assistante sociale ; n'hésitez pas à demander à la rencontrer si cela ne vous a pas été proposé.

Droit des malades infos service

Enfin, vous pouvez tenter de poser vos questions auprès de la ligne téléphonique Droit des malades infos service, au 0810 51 51 51

Les problèmes sociaux liés à l'insuffisance rénale font théoriquement partie de leurs domaines de compétence.

"Ouverte en mars 2004, la ligne Droits des Malades Info (DMI) a pour objectif d'apporter une réponse juridique à des demandes de plus en plus nombreuses sur les droits individuels, notamment l’accès aux informations médicales, le secret professionnel et la confidentialité, le droit à l’information et au consentement, l’accès à l’assurance, etc., et les droits collectifs des patients.

DMI informe, conseille, soutient et oriente tous les usagers du système de santé et leurs proches, du simple usager à la personne atteinte d’une pathologie lourde ainsi que les professionnels de santé."