Il est possible de retarder, voire de stopper l’évolution des maladies rénales. Les enjeux sont majeurs, puisqu’il s’agit de préserver le plus longtemps possible un fonctionnement rénal autonome, en évitant le recours à la greffe ou à la dialyse et les complications de l’insuffisance rénale.

Les mesures de protection rénale peuvent inclure des médicaments spécifiques à certaines maladies. Mais elles comportent aussi une approche plus large : arrêt ou diminution des doses de médicaments néphrotoxiques, traitement de l’hypertension artérielle, de l’anémie, arrêt du tabac, perte de poids si nécessaire, régime alimentaire modérément restreint en sel et en protéines, apports en bicarbonates, contrôle d’un éventuel diabète ou d’un excès de lipides dans le sang, activité physique adaptée, etc.

Ces mesures, contraignantes, doivent être suivies pendant des années, à un stade où la maladie rénale est silencieuse, sans symptômes perceptibles. Leur efficacité repose sur une alliance forte entre le médecin traitant, le néphrologue et le patient, sur l’éducation thérapeutique et sur l’accompagnement indispensable pour assurer une motivation et une adhésion durables.

Un parcours structuré, coordonné et financé de protection rénale doit être mis en oeuvre, intégrant :

• Un dispositif de diagnostic précoce et d’orientation, associant notamment les laboratoires de biologie et les médecins traitants.
• Les consultations médicales, éducation thérapeutique, dispositifs d’accompagnement et de support diététique, psychologique et social, soutien entre pairs, maintien de l’activité professionnelle, activité physique adaptée, etc.

  > Nos demandes autour du parcours de protection rénale seront en partie mises en oeuvre à compter de 2020, dans le cadre du financement au forfait pour l’insuffisance rénale aux stades 4 et 5.

Voir aussi :

> les propositions de la plateforme Renaloo “Cap sur le rein” sur la protection rénale 

Tout patient-e doit avoir la possibilité d’exercer son libre choix, à tout moment de son parcours, dans le cadre d’une décision médicale partagée.

Ce droit au choix concerne notamment l’orientation entre les différents traitements de suppléance (greffe, dialyse, etc.). Toutes les modalités de traitement doivent lui être présentées et une  information complète et objective doit lui être délivrée. Le temps doit lui être laissé pour élaborer ses décisions et l’accompagnement nécessaire doit lui être apporté.

Pour éviter tout lien d’intérêt, cette démarche de choix du traitement de suppléance devrait faire intervenir des acteurs indépendants de l’équipe de soin du / de la patient-e.

La décision médicale partagée doit s’appliquer tout au long du parcours, par exemple aux choix thérapeutiques (par exemple traitement immunosuppresseur pour la greffe) ou dans le cas de survenue de complications.

Voir aussi :

> Notre vidéo “Pourquoi la décision partagée ?”

> Notre plaidoyer “de la décision informée à la décision partagée” pour la révision de la loi de bioéthique 

>Les propositions de la plateforme Renaloo “Cap sur le rein” sur le libre choix et la décision partagée

> Les résultats de notre enquête de 2016 auprès des patients sur leur participation aux décisions médicales

> La synthèse de la table ronde des EGR consacrée au choix

> Les propositions des EGR

> Les travaux de la Haute Autorité de Santé sur la décision médicale partagée

1. Améliorer l’accès à la liste d’attente et à la greffe

La greffe préemptive, sans recours préalable à la dialyse, en particulier lorsqu’elle est réalisée à partir d’un donneur vivant, doit être une priorité.

Tou-te-s les patient-e-s n’ont pas la possibilité d’être greffé-e-s, mais l’absence de contre-indication doit permettre un accès à la greffe dans des délais les plus courts possibles.

L’accès à la liste d’attente de greffe est trop limité, trop tardif et très hétérogène selon les régions. Il doit être amélioré pour toutes les tranches d’âges.

L’inscription doit être réalisée environ un an avant le recours prévisible à la dialyse. 

La greffe de donneurs vivants doit être développée et l’accompagnement des donneurs et des receveurs améliorés, tout au long de leur parcours.

Voir aussi :

> Les propositions de Renaloo pour le plan greffe 3 (2017 – 2022)

> Les propositions de Renaloo “Cap sur le rein” sur la greffe

> Les propositions de Renaloo autour de la révision de la loi de bioétique 2019 – 2020

2. La pénurie d’organes n’est pas une fatalité

Les différentes expériences internationales montrent qu’il existe des solutions efficaces contre la pénurie d’organes :

– La France est à la traine de l’Europe pour la répartition entre la dialyse et la greffe

– L’Espagne bat régulièrement ses propres records en matière de don d’organes et de greffes, et apporte donc la preuve que la situation française n’est pas une fatalité : on peut faire mieux.

En particulier, tous les types de prélèvements d’organes doivent être développés conjointement : donneurs décédés en mort encéphalique ou après arrêt cardiaque, donneurs vivants.

> la plateforme Renaloo “Cap sur le rein”

3. L’équité de la réparition des greffons doit être améliorée

13 mois à Caen ou 5 ans à Paris : c’est le délai qu’il faut pour qu’un patient en attente de greffe rénale sur deux reçoive un greffon. En effet, d’une région à l’autre, d’un centre à l’autre, ce délai varie de 13,1 à 66 mois.

Afin de faire évoluer cette situation d’autant plus inacceptable que les associations de patients sont toujours exclues des travaux relatifs aux évolutions des règles de répartition conduits par l’Agence de la biomédecine, Renaloo a formulé une série de propositions dans le cadre des Etats Généraux de la bioéthique .

Renaloo a également saisi le Défenseur des Droits et alerté la Ministre des Solidarités et de la Santé ainsi que le Comité consultatif national d’éthique sur le sujet. 

4. La greffe des patient-e-s âgé-e-s

La HAS a fixé l’âge limite théorique d’accès à la transplantation à 85 ans. A un âge avancé et en l’absence de contre-indication, l’espérance de vie attendue après une greffe est au moins équivalente à celle de la dialyse. Par ailleurs, la qualité de vie des patient-e-s est améliorée par la greffe.

On propose aux patient-e-s âgé-e-s des greffons prélevés sur des donneurs âgés. Il n’y a donc pas de “concurrence” avec les plus jeunes.

L’accès à la greffe des patient-e-s âgés doit être amélioré (moins de 10% des patient-e-s greffé-e-s en 2015 année avaient plus de 70 ans), en fonction de leur état, de leurs souhaits et des facteurs de risque associés.

Voir aussi :

> la plateforme de Renaloo “Cap sur le rein”

> l’article “la greffe de rein, c’est pas QUE pour les jeunes”

Lorsque la greffe n’est pas possible, ou durant la période d’attente de greffe, le recours à la dialyse est nécessaire. La dialyse doit s’adapter à chaque personne, à ses aspirations et à ses possibilités, avec l’objectif de lui permettre de vivre le mieux possible avec ce traitement. 

1. Améliorer la qualité et la personnalisation de la dialyse

En France, un « format » standard de quatre heures, trois fois par semaine, est appliqué à la très large majorité des patient-e-s. Il est pourtant souvent mal adapté.

– Pour les patient-e-s “jeunes”, n’ayant pas de possibilité de greffe à court terme, qui devront vivre plusieurs années, ou de manière définitive, avec la dialyse, il est souvent insuffisant.

Il doivent avoir la possibilité d’accéder, selon leurs préférences, à la meilleure qualité de traitement possible : séances plus longues ou plus fréquentes, à domicile ou en établissement (HD quotidienne, every-other-day, longue, longue nocturne, etc.). Ces modalités sont très peu proposées en France.

– Pour les patient-e-s très âgé-e-s, ou dont l’espérance de vie est faible, les enjeux de confort et de qualité de vie peuvent, dans un contexte de décision médicale partagée, prendre le pas sur la normativité du traitement : adaptation des séances, plus courtes ou moins fréquentes, décision de ne pas commencer, ou d’arrêter la dialyse, accès à des soins palliatifs conservateurs, etc.

La durée et la fréquence de l’hémodialyse doivent être personnalisées, de manière dynamique, dans le cadre d’une décision médicale partagée entre chaque patient et son néphrologue, en fonction de ses souhaits et de ses besoins

2. Développer l’accès à la dialyse autonome

La dialyse autonome regroupe l’hémodialyse à domicile (HDD), l’autodialyse (ATD) non assistée, la dialyse péritonéale (DP) non assistée.

a. La dialyse autonome peut offrir à certain-e-s patient-e-s des avantages importants, en termes de vécu de la maladie, de reprise de contrôle sur son traitement, de liberté des horaires et du temps, de qualité de vie, de capacité de maintenir une activité professionnelle.

Si elle n’est pas adaptée à l’ensemble des patient-e-s, la dialyse autonome reste de moins en moins accessible et trop peu proposée en France.

La dialyse à domicile (HDD et DP) notamment, concerne moins de 8% des patient-e-s dialysé-e-s en France, contre 20% à 30% en Suède, aux Pays-Bas et au Canada.

L’accès à la dialyse autonome doit être encouragé et développé, dans le contexte d’une alliance thérapeutique avec les patient-e-s.

b. Des garanties doivent être apportées aux patient-e-s en dialyse autonome quant à la qualité de traitement et d’accompagnement : respect des indicateurs cibles, qualité de suivi, recours 24 heures/24 en cas de difficulté, accès à la télémédecine et à la télésurveillance, recours aux nouvelles technologies, accès à l’ETP et aux soins de support, liberté des horaires en ATD, appui à l’organisation en cas de déplacement ou vacances, accès à l’innovation, etc.

Un repli facile et la possibilité d’un changement de modalité ou de technique, temporaire ou définitif, doivent leur être sont garantis à tout moment.

c. L’imposture du “hors centre”

La création des unités de dialyse médicalisées (UDM) en 2003 a contribué au déclin de l’accès à l’autonomie (en 2003 environ 40% des patient-e-s étaient en dialyse autonome, ils n’étaient plus que 25% en 2014). Les unités d’autodialyse (ATD), souvent de proximité, disparaissent au profit des unités de dialyse médicalisées (UDM), proches des centres. Celles qui subsistent sont le plus souvent assistées et ne proposent qu’une autonomie très limitée ou inexistante (pas de liberté des horaires, réalisation de la plupart des gestes par des IDE, etc.).

Ainsi, l’objectif de développement de la dialyse “hors centre” promu par les pouvoirs publics se traduit principalement par le transfert des patient-e-s vers des UDM mais pas par le développement de la dialyse autonome. Il n’est donc pas dans l’intérêt des patients.

> Voir notre éclairage “Pourquoi l’organisation de la dialyse cherche t-elle à décourager l’autonomie des patients ?” 

3. Evaluer la qualité de la dialyse

Les patient-e-s au stade de suppléance, notamment en dialyse, ont une qualité de vie très diminuée. Son amélioration doit devenir une priorité du soin et un indicateur de sa qualité.

Les leviers de cette amélioration sont multiples, à la fois médicaux et non-médicaux : expérience du soin, décision médicale partagée, diminution du fardeau lié au traitement, accès aux soins de support (psychologue, diététicienne, assistante sociale, etc.), lutte contre la douleur, maintien dans l’emploi, etc.

La qualité de la relation soigné – soignant est également un levier majeur de la qualité de vie des patients, en particulier dans le contexte de chronicité de la dialyse. Les professionnels doivent être formé à cette relation (écoute, empathie, décision médicale partagée, bientraitance, etc.) et leurs pratiques doivent être évaluées.

Vivre mieux, c’est aussi préserver ses libertés, ses droits, sa citoyenneté, avoir la possibilité de faire ses propres choix, de faire des projets, etc.

Voir aussi :

> Les propositions de la plateforme Renaloo “Cap sur le rein” sur la qualité de vie

Dans certaines circonstances très spécifiques, en particulier en situation de proximité de la fin de vie, la dialyse peut devenir difficile à supporter et / ou n’apporter que peu ou pas de bénéfice. 

Cela peut concerner des patient-e-s très âgé-e-s et / ou très malades, dont l’espérance de vie n’excède pas quelques mois, voire parfois des personnes dont l’espérance de vie est un peu moins limitée mais dont la qualité de vie est très dégradée.

Dans le cadre d’une décision médicale partagée, avec le patient et ses proches, des aménagements peuvent alors être proposés pour ne pas commencer ou pour arrêter progressivement la dialyse, tout en assurant un confort optimal : préservation de la fonction rénale éventuellement restante, traitement des symptômes, prise en charge de la douleur, soins palliatifs, soutien psychologique.

À tout moment de cette prise en charge, la personne doit garder la possibilité de changer d’avis et de décider de s’orienter vers un traitement par dialyse.

> Les propositions de la plateforme Renaloo “Cap sur le rein” sur la fin de vie

> Notre synthèse de l’article du New York Times : la dialyse est-elle toujours la meilleure solution pour les patients âgés ?

Le registre REIN est un outil précieux de production de connaissances, de pilotage des politiques publiques, de démocratie en santé, d’information et de participation des patient-e-s. Il doit être rendu transparent et accessible, son contenu doit être enrichi et ses usages doivent s’élargir.

Des indicateurs par établissement doivent être rendus publics : informations sur la structure, caractéristiques de la patientèle, indicateurs d’activité et de résultats sur la qualité des soins, etc.

Son fonctionnement et sa gouvernance doivent être plus ouverts sur la société civile et sur d’autres disciplines (sciences humaines notamment).

Il doit être élargi aux patient-e-s non dialysés et non greffés, à partir du stade 4 et apparié à différentes sources de données extérieures, notamment au système national des données de santé, ce qui doit être rendu possible par le Health Data Hub, mais aussi à des données d’expérience des patients.

Il doit intégrer des données issues des patients eux-mêmes (sur leurs traitements, leurs expériences du soin, leur satisfaction, etc.) et être apparié à différentes sources de données extérieures, afin de produire des connaissances nouvelles.

> Les propositions de la plateforme Renaloo “Cap sur le rein” sur les données

> Nos actions sur la transparence du registre REIN

Une réforme de la prise en charge des maladies rénales est nécessaire et urgente, pour les patients comme pour le système de santé. Elle ne peut se faire sans réforme des financements. Renaloo la réclame de longue date et rend publiques des propositions concrètes pour la mettre en œuvre.

Un mode de tarification inadapté

#NOUVEAU# Le Président de la République a annoncé le 18/09/2018 une réforme du financement de l’insuffisance rénale, avec la création dès 2019 de financements au forfait, dont la pertinence sera mesurée à partir indicateurs de qualité, issus notamment des patients.

Le mode de tarification actuelle de la dialyse est un frein au développement des pratiques qui peuvent améliorer les parcours des patients, leur autonomie et leur qualité de vie. Ces difficultés ont été mises en évidence ces dernières années par différents travaux : Etats Généraux du Rein, CNAMTS, Haute Autorité de Santé, Cour des comptes, HCAAM, etc. Il est donc nécessaire d’agir.

Nos propositions : une réforme du financement basée sur 5 grandes mesures

Dans la suite de sa plateforme de propositions “Cap sur le rein”, qui fixe des objectifs en termes d’évolution des prises en charge, Renaloo a élaboré des recommandations pour une réforme reposant sur des modalités de financement innovantes, garantissant à la fois une amélioration de la qualité des soins et de la vie des patients, mais aussi la soutenabilité pour notre système de santé.

• Un forfait pour les stades précédant le remplacement rénal, intégrant un dispositif d’orientation vers la greffe et / ou la dialyse
• Des forfaits, rémunérations médicales et incitatifs pour les patient-e-s privilégiant les modalités de dialyse les plus autonomes
• Une optimisation des « forfaits greffe » incitant au développement de l’activité de transplantation et de son efficience
• Des bonus sur objectifs, visant à créer des incitatifs forts aux bonnes pratiques, pour les structures de dialyse
• Une réforme du financement des transports pour la dialyse

Ce document est le résultat de la mobilisation d’un groupe de travail* issu du comité médical et scientifique de Renaloo, rassemblant patients, professionnels, représentants d’établissements, experts en santé publique et économie de la santé.

La mise en œuvre de ces propositions permettrait non seulement d’engager une réforme efficace, mais aussi de faire des maladies rénales un modèle dans le champ des pathologies chroniques. La situation actuelle du financement des traitements de remplacement rénal permet d’envisager d’importantes marges de manœuvre pour financer ce nouveau dispositif.

La réforme que nous proposons, construite par, pour et avec les patients, fait en outre parfaitement écho aux priorités identifiées par la Ministre de la santé pour améliorer la pertinence et l’efficience des soins. Il nous faut donc sans attendre la mettre en œuvre, ensemble.

> Télécharger nos recommandations : « des financements innovants pour une réforme indispensable » (décembre 2018)

*Anne-Valérie BOULET (AIDER), Yann BOURGUEIL (médecin de santé publique, IRDES), Yvanie CAILLE (INDS), Roland CASH (économiste de la santé), Alain COULOMB, rapporteur, Guillaume DE DURAT (spécialiste en droit de la santé et du système de soins), Marianne DOZ (économiste de la santé), Corinne ISNARD BAGNIS (néphrologue), Pascal STACCINI (médecin de santé publique, CHU de Nice), Philippe ROLLAND (AUB).

> Notre note “Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?”

> Les propositions de la plateforme Renaloo “Cap sur le rein” sur les financements

> Le rapport 2015 de la cour des comptes sur la dialyse et son financement

> L’avis paru en 2016 du Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie

> L’article de Mediapart paru fin 2016 “l’absurde rente de la dialyse”

La néphrologie française s’est construite sur une histoire remarquable. Elle doit désormais se projeter dans le futur. Elle repose aujourd’hui sur deux techniques médicales salvatrices.

L’une, la dialyse, s’est développée sous la forme d’un système industriel ayant mobilisé des moyens financiers considérables.

L’autre, la greffe, se concentre dans quelques équipes « de pointe », avec une forte valence de recherche.

Les univers de la dialyse et de la greffe restent très dissociés et communiquent peu, ce qui est une des raisons de l’insuffisance de coordination des parcours de soins des patient-e-s.

La néphrologie doit dépasser ces clivages, s’ouvrir à la démocratie en santé et se refonder autour d’une vision commune ambitieuse et sur des objectifs transversaux :

1. La prise en charge des maladies rénales doit constituer une priorité des politiques de santé, au même titre que celle d’autres pathologies chroniques graves et évolutives. Le défi à relever est d’en faire un exemple, en termes de coordination des parcours, d’efficacité, de qualité des soins, d’accompagnement, mais aussi de soutenabilité financière :

• Avant le stade de suppléance, pour les patient-e-s atteint-e-s d’une maladie rénale évolutive à partir du stade 3. Cette population est considérable, mal connue, peu visible. Les enjeux sont majeurs, en termes de santé publique, pour retarder ou éviter l’évolution vers le stade de suppléance.

• Au stade de suppléance, ces patient-e-s sont ceux qui souffrent le plus du fardeau de la maladie et des traitements. Tout doit donc être mis en œuvre pour améliorer leur situation, leur santé, leur qualité de vie.

2. La néphrologie doit trouver une place importante aux côtés des autres spécialités, dans le cadre des pathologies et traitements pour lesquels existent des enjeux rénaux : cardiologie, médecine interne, diabétologie, urologie, cancérologie, gériatrie, maladies infectieuses, etc.

3. La recherche en néphrologie doit intégrer des essais cliniques longs et ambitieux, incluant l’évaluation de la QDV et de l’expérience des patient-e-s, qui y seront étroitement associés, depuis l’identification des thématiques, en passant par la conception des protocoles et jusqu’à l’analyse de leurs résultats. L’indépendance de cette recherche doit être garantie.

4. La place de l’innovation en néphrologie doit être réaffirmée et rendue lisible. Elle doit viser à des objectifs de ruptures technologiques ayant des conséquences majeures pour les patient-e-s (par exemple, rein bio-artificiel implantable, induction de tolérance en transplantation, etc.).

5. La démocratie en santé est désormais incontournable, elle doit être un levier central de ces évolutions, elle n’a pas pour but d’agir contre mais d’agir ensemble pour un objectif qui est celui de tous, l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des malades. Les patient-e-s et leurs associations doivent donc y participer de manière active et indépendante au même titre que les néphrologues dans le contexte de l’insuffisance rénale chronique.

Cette refondation est nécessaire pour garantir la place et l’indépendance de la néphrologie en tant que discipline médicale, et des maladies rénales en tant que priorité de santé publique.

Elle seule sera en mesure de garantir l’attribution de moyens pérennes nécessaires à la qualité des soins de l’ensemble des patient-e-s atteints de maladies rénales.