Ombres et lumières du parcours des donneurs vivants : les résultats d’une grande enquête publiés

Christian Baudelot
Sociologue, Vice-Président de Renaloo

L’Agence de Biomédecine vient de publier les résultats d’une enquête très originale sur les donneurs vivants de rein, à laquelle Renaloo a participé.

Pour cette enquête dite “longitudinale”, plus de 500 donneurs ont été interrogés à trois étapes de leur parcours : juste avant le prélèvement, 3 mois, puis 12 mois après. 

Les données collectées concernent le parcours du donneur, son état de santé, son suivi médical, ainsi que la qualité de vie, l’estime de soi, les motivations, les relations avec le receveur et avec l’entourage, etc.

Les trois moments du parcours des donneurs

Le questionnaire comportait, aux trois moments de l’enquête, une douzaine de questions ouvertes, laissant la possibilité aux donneurs vivants d’exprimer leurs points de vue. Or, les questions auxquelles les donneurs ont le plus répondu ne sont pas les mêmes aux trois moments de l’enquête.

Ces variations informent sur l’évolution des états d’âme du donneur au fil du temps : quête d’un sens avant l’opération, traces d’un séjour hospitalier trois mois après, volonté d’informer les autres, un an après.

Juste avant l’opération, les questions ouvertes qui recueillent près de 90 % de réponses de la part des donneurs ont trait au sens de l’acte qu’ils s’apprêtent à accomplir. Pour vous, quel mot ou expression évoque le mieux le rein,l’insuffisance rénale, le don du rein ? Ils ont le sentiment de vivre une expérience exceptionnelle, et saisissent toutes les occasions pour tenter d’y voir plus clair, en regrettant souvent que le parcours médical antérieur à l’opération ouvre trop peu d’espace à l’écoute et à la possibilité d’en parler.

Trois mois après l’opération, l’interrogation qui recueille le maximum de réponses (43%) concerne la façon dont ils ont apprécié leur séjour hospitalier. Si vous deviez changer une seule chose au cours de l’hospitalisation ? Le souvenir de l’hôpital est encore vif et le séjour ne s’est pas toujours passé au mieux : absence d’écoute de la part des soignants, médecins et chirurgiens trop distants, sortie trop rapide, mauvaise qualité des repas, sans compter les douleurs et les complications post-opératoires.

Un an après le don, la question qui recueille le plus grand nombre de réponses (48%) diffère fortement des deux précédentes. Sensibilisez-vous au don d’organe votre entourage et au-delà de votre entourage ? L’expérience a trop changé leur existence pour qu’ils ne cherchent pas à en faire profiter les autres.

Un engagement constant…

Il y a en revanche des jugements qui n’évoluent pas. Appelés à choisir dans une liste les deux adjectifs qui correspondent le mieux à l’idée qu’ils se font du don d’un rein, l’immense majorité des donneurs en privilégient deux, aux trois temps de l’enquête : Normal et Naturel. Les registres extrêmes de l’exceptionnel (Héroïque, Exceptionnel) et de son contraire (Banal), du risque (Risqué, Dangereux) et de la critique (Contestable) ne recueillent qu’une infime minorité de suffrages (moins de 1%) aux trois moments de l’enquête.

Conseilleriez-vous le don d’organe par donneur vivant à un autre ? Si c’était à refaire, le referiez-vous ? Le oui est ici aussi toujours franc et massif. Trois mois après, 97,3 % des donneurs répondent “Oui, je le conseillerais” et 97,1 % “Oui, je le referais“.

Une réalité pas toujours rose

La réalité du parcours n’est pas toujours rose. Un grand nombre de donneurs déplorent sa longueur et sa lourdeur avant l’opération. Plusieurs l’assimilent à un marathon, à un parcours du combattant et déplorent l’état de solitude et d’incertitude dont ils ont souffert.

Beaucoup font état d’un manque d’aide personnelle et psychologique comme d’un suivi médical post-don qu’ils jugent insuffisant.

Un donneur sur cinq est confronté à des problèmes de remboursement des dépenses, qu’il s’agisse de longs délais de remboursement, ou de refus de prise en charge. Globalement 3 sur 10 déclarent avoir subi un préjudice financier.

L’aspect de la cicatrice fait aussi partie des insatisfactions des donneurs. Néanmoins, 3 mois après le don, ils font état d’une bonne image de leur corps. Quelques donneurs font état de situations plus difficiles mais pas toujours en lien avec le don.

Et la qualité de vie ?

Parmi les donneurs qui travaillaient avant le don, seul un sur cinq a repris le travail 40 jours après l’arrêt mais neuf sur dix l’ont repris un an après.

Trois donneurs sur dix disent n’avoir pas totalement récupéré un an après le don suite à des complications post-opératoires.

Trois donneurs sur dix ressentent encore des douleurs physiques un an après le don. Cette persistance de douleurs est plus marquée chez les donneurs les plus jeunes. Même si les risques liés au don sont connus et faibles, il faut du temps pour ce remettre complétement de l’intervention.

Les donneurs présentent avant le don une qualité de vie nettement meilleure que celle de la population générale, et cela d’autant plus que le donneur est plus âgé. Leur qualité de vie physique comme mentale se dégrade à 3 mois puis s’améliore entre 3 mois et un an pour retrouver la qualité de vie pré-don chez trois quarts d’entre eux, sans variation selon les classes d’âge.

Près de quatre donneurs sur dix ne retrouvent pas vraiment la qualité de vie physique pré-don tout en conservant un niveau supérieur en moyenne à celui de la population générale de même âge et de même sexe. Les trois quarts des donneurs ont été opérés par cœlioscopie. Cette technique chirurgicale est associée à moins de complications pulmonaires, moins d’insuffisance rénale au cours de la première année de don, moins d’hypertension artérielle, moins de douleurs physiques persistantes à un an. Elle s’accompagne d’une meilleure récupération postopératoire ainsi qu’une meilleure qualité de vie à un an.

Des lumières et des ombres, mais pas de regrets

Cette enquête a l’immense mérite de présenter un tableau fidèle, avec ses lumières et ses ombres, de cette aventure humaine et médicale. En dépit des difficultés rencontrées et des épreuves vécues, plus par certains donneurs que par d’autres, cette expérience est jugée positive par la quasi-totalité des donneurs.

Le regret est un mot inconnu des donneurs, même lorsque la greffe échoue et que le receveur meurt dans l’année. Cela s’est produit pour 3 des 500 greffes réalisées.

On peut aussi noter que parmi les difficultés rencontrées, un certain nombre sont liées à des défauts d’organisation des services (plaintes sur l’accompagnement, l’écoute, le suivi…), ainsi qu’à des difficultés administratives (remboursement des frais, bien que la réglementation prévoit une neutralité financière totale pour les donneurs). Pour ces raisons, Renaloo poursuit ses démarches et son plaidoyer afin que la prise en charge des donneurs vivants s’améliore.

Ces propositions sont extraites de la contribution de Renaloo au plan greffe 3.

Améliorer le parcours et la satisfaction des donneurs vivants de rein

• Sensibiliser l’ensemble des professionnels amenés à participer à la prise en charge des donneurs vivants aux enjeux de leur démarche et à leurs besoins d’accompagnement. Proposer des formations spécifiques
• Généraliser la présence dans toutes les équipes d’IDE coordinatrices de greffes de donneurs vivants en nombre adaptés à l’activité de greffe et de TDV
• Développer une formation spécifique pour les IDE coordinatrices de greffes de donneurs vivants, intégrant notamment les dimensions d’accompagnement, d’écoute et de bientraitance
• Organiser un soutien des donneurs par l’Assurance Maladie via un site web dédié et un numéro vert (aide dans les démarches, en cas de question ou de difficultés rencontrées pour les prestations liées au don)
• Optimiser l’organisation des bilans médicaux des donneurs, en regroupant au maximum les examens et consultations, de manière à limiter les déplacements et le temps qu’ils doivent y consacrer
• Améliorer la communication avec les donneurs vivants tout au long de leur bilan médical, notamment en leur transmettant systématiquement les résultats des différents examens dès qu’ils sont connus, ainsi que les éclairages nécessaires à leur compréhension
• Raccourcir les délais liés au parcours des donneurs vivants, en garantissant un délai maximal de 6 mois entre le début du bilan et la réalisation de la greffe
• Créer une charte des donneurs vivants, destinées à tous ceux qui « s’occupent » d’eux, à tous les niveaux, avant, pendant et après le don, en associant à sa conception l’ensemble des acteurs concernés et recouvrant. Tous les aspects de leur parcours, médical, social, administratif et financier, dans une démarche globale de bientraitance
• Créer un guide du don, destiné aux donneurs et aux receveurs, exposant de manière synthétique tous les éléments pertinents du parcours, des conseils pratiques, ainsi que les recours possibles en cas de difficulté
• Garantir l’accès à un soutien psychologique, par des psychologues dédiés et formés à l’approche des donneurs comme des receveurs, avant, pendant et après le don
• Evaluer systématiquement la satisfaction des donneurs vivants en confiant à une structure indépendante de l’équipe de transplantation la mise en œuvre d’une enquête de satisfaction, 3 à 6 mois après le don
• Faire des résultats de cette enquête des indicateurs d’évaluation et d’amélioration des pratiques des différents intervenants

Améliorer le parcours juridique des donneurs vivants

• Sensibiliser les TGI et de leurs magistrats sur les enjeux du don, les besoins de donneurs et les avancées de la législation
• Intégrer un représentant du TGI aux comités donneurs, de manière à confondre l’étape du TGI et celle du comité en une seule audience

Garantir aux donneurs vivants une neutralité financière complète, dans des conditions satisfaisantes, quelle que soit leur situation :

• Transférer la responsabilité du remboursement des donneurs vivants à l’Assurance Maladie (via le service d’accompagnement décrit plus haut)
• Garantir le remboursement sur la base des frais réels en ce qui concerne les actes médicaux (qui peuvent éventuellement faire l’objet de dépassements) mais aussi de frais de transports
• Augmenter sensiblement le plafond de remboursement des pertes de rémunération des donneurs vivants (actuellement 4 fois le plafond de l’Assurance Maladie)
• Prendre en compte l’ensemble des dépenses liées au don, y compris celles qui ne sont pas couvertes actuellement (frais de garde d’enfant, etc.)
• Prévoir des délais maximums de remboursement, de l’ordre de 10 jours
• Garantir le même niveau de prise en charge à tous les donneurs vivants, qu’ils soient résidents ou non, dans la mesure où le receveur est un résident

Garantir aux donneurs vivants que leur prise en charge se poursuivra dans la durée, y compris en cas de complication liée au don

• Mettre en œuvre un dispositif d’exonération des actes médicaux et examens biologiques nécessaires au suivi des donneurs vivants, précisant la suppression totale de leur participation, sans limitation de durée
• Supprimer le seuil d’incapacité minimale pour les donneurs vivants ayant recours à l’ONIAM pour l’indemnisation d’un préjudice lié au don
• Garantir aux donneurs vivants que leur geste sera pris en compte, dans l’hypothèse hautement improbable où ils se trouveraient à leur tour en attente d’une greffe de rein, en leur accordant une priorité d’accès à la greffe

> Télécharger le rapport de l’enquête

> Voir le compte-rendu de la précédente enquête de qualité de vie des donneurs vivants de rein

> Retrouver notre série documentaire vidéo “les visages du don”