L’observance en transplantation rénale

Le saviez-vous ? Dans plus d’un cas sur trois, l’échec d’une greffe est dû au non respect de son traitement par le patient. C’est ce qu’on appelle la mauvaise observance. C’est dire si l’enjeu est crucial…

Un très grand merci au Dr Elisabeth Cassuto, Responsable de l’Unité de Transplantation rénale au Centre Hospitalier Pasteur à Nice pour son aimable autorisation de publication de cet article.

La transplantation rénale est le traitement de choix de l’insuffisance rénale chronique parvenue à son stade terminal. Elle améliore la qualité et la quantité de vie par rapport à la dialyse. Mais qui dit transplantation ne dit pas pour autant guérison : l’impression de liberté initiale vis à vis de la dialyse est bien vite grevée de la contrainte d’un traitement et d’un suivi médical indéfini. Et c’est dans cette notion même de durée qu’apparaît le spectre de la mauvaise observance.

 L’observance désigne une variété de comportements incluant la prise des médicaments en suivant la prescription (posologie, nombre et heures des prises), le respect des rendez-vous de suivi, mais aussi l’hygiène de vie au sens large (suppression du tabac, contrôle du poids, exercice physique régulier…). Tout un programme…

La mauvaise observance peut varier dans le temps, être intentionnelle ou non, voire être objectivement justifiée. On ne s’installe pas de manière définitive dans l’observance ou la non-observance. Des événements et des moments critiques marquent notre histoire. Certains de ces événements sont plus inducteurs de fidélité aux prescriptions, d’autres au contraire poussent à la transgression ou à la rupture, dite ou non dite. Une personne peut à la fois être observante de façon globale et un événement, une émotion, une difficulté transitoire entraîner une non-observance épisodique, voire séquentielle.

Les conditions socio-économiques

L’adolescent est particulièrement exposé. L’adolescent normal cherche à s’opposer à l’adulte, à ne pas écouter ses conseils. Que d’efforts sur le long terme seront nécessaires pour que cet adulte en devenir prenne conscience que le suivi des prescriptions n’est pas obéissance au monde des adultes mais qu’un bon état clinique et notamment une bonne fonction du greffon rénal est le meilleur moyen d’acquérir son autonomie voire sa totale indépendance.

Les milieux sociaux défavorisés, l’instabilité familiale, le célibat sont fréquemment cités comme facteurs de risque : comment ne pas oublier ses comprimés quand on n’a pas de vie bien réglée, qu’on décide au dernier moment de passer du bon temps hors de chez soi où sont stockés les comprimés…

D’autres causes de mauvaise observance sont liées aux traitements eux-mêmes, avec les effets secondaires tels que le virilisme pilaire, les tremblements, l’hypertrophie gingivale, l’acné.

Le regard de l’autre a une grande importance, surtout mais non exclusivement pour les jeunes et les femmes qui peuvent souffrir de leur modification esthétique. Heureusement, il existe à l’heure actuelle de nombreux immunosuppresseurs qui peuvent être combinés ou interchangés en fonction de leur profil de tolérance. Encore faut-il que le médecin ressente le mal être du patient si celui-ci n’est pas clairement exprimé !! Or la sous-évaluation du ressenti des effets secondaires par les médecins et les soignants est tellement plus facile et la neutralité de l’écoute dans ce domaine tellement contraignante !
” Quoi ? Tu trouves que tu as de grosses joues ? Tu rigoles, tu es beau comme un cœur ! ” Et zou, évacuer le problème du faciès cushingoïde induit par la corticothérapie !!! En apparence !!

Et puis il y a la complexité du traitement (1, 2, 6, 10 médicaments différents !!), avec les heures de prise, avant, pendant, après le repas….
D’autres encore sont liés au patient et à son entourage, son état psychique (dépression, toxicomanie, stress lié à la greffe..), son passé, ses croyances, sa langue, ses connaissances et possibilités (éducation, mémoire).

L’entourage et les croyances sont sûrement les plus redoutables.

Qui n’a pas entendu : ” Comment, vous êtes sous cortisone ? Vous ne savez pas que ça fait gonfler ? “
Et puis : ” oh là là, vous prenez des immunosuppresseurs, vous ne devriez pas, ça donne le cancer, ces machins ! “

Bien sûr, la diminution importante des défense immunitaires augmente le risque d’infections et de cancer mais, avec des défenses normales, le rejet est inéluctable : tout est question de pondération et explique l’importance du suivi !

Ou bien encore : ” vous savez … les médicaments… moi, je vais chez un naturopathe. Il est fantastique. Vous devriez essayer. “

Et puis il y aussi l’ambivalence du sujet et sa part d’ombre, son attirance possible pour l’échec. Ce qui ne signifie pas pour autant qu’il faille s’y résigner.

Et comment pourrais-je oublier Anne, jolie jeune fille de 22 ans, greffée depuis 5 ans et venant parfois m’aider dans des séances d’information sur la transplantation. Un jour, elle est arrivée en larmes à ma consultation : conflit familial, arrêt du traitement, rejet, perte du greffon, retour dialyse… Tentative de suicide presque réussie… Heureusement et quelques années de dialyse plus tard, la chance, la liberté à nouveau sous la forme d’un deuxième greffon !

Beaucoup sont liés à la qualité de l’information reçue mais sûrement plus que la qualité le moment où celle-ci est donnée.

Durant la consultation d’information avant l’inscription sur la liste d’attente, comment enregistrer tant de choses quand on ne se sent pas encore concerné, qu’on veut surtout savoir combien de temps durera l’attente ? Et pendant l’hospitalisation post- greffe, l’émotion de la liberté retrouvée fait voir la vie un peu comme dans un nuage. Et puis il faut intégrer tant de nouvelles choses !

Sans oublier les facteurs liés au système de santé avec la nécessaire économie en personnel et donc en temps par patient, tellement préjudiciable aux échanges d’information et à l’établissement d’une relation de confiance soignants/soignés.

• 22% des patients transplantés rénaux ne sont pas observants (1)
• 47% des adolescents transplantés à un an ne sont pas observants (2)

Avec comme conséquence :

• 3,2 fois plus de risque de rejet aigu retardé que les patients observants sur une période de suivi de 5 ans (p=0.005) (3)
• 36 % des pertes de greffon associées principalement à la non observance (3)
• 7 fois plus d’évènements d’échec de greffe chez les patients non observants (1)

Il faut échanger (pourquoi pas dans la salle d’attente de la consultation ?) des ” trucs ” pour éviter l’oubli :

• Choix judicieux du lieu de stockage des médicaments : table de la cuisine, table de chevet, salle de bain, tiroir du bureau…
• Compter les médicaments et vérifier lors du renouvellement
  Avoir une réserve sur soi pour les imprévus, sur un ou plusieurs jours…
• Se donner des consignes
• Ritualiser sa prise : générer des évènement qui l’accompagne
  Construire des scénarii en fonction des évènements: soirée, travail alterné…

Il faut connaître et faire connaître les outils d’aide à la prise des médicaments

• Pilulier
• montres ou réveil sonnant aux heures de prises…
• Rappel automatique par téléphone

Peut-être faut-il organiser des consultations d’observance ?

Pouvoir mettre une parole sur les difficultés d’observance, les échecs et les espoirs des traitements, c’est réunir les conditions minimales pour s’approprier les connaissances, les émotions, les attitudes et intégrer la thérapeutique dans sa vie quotidienne en acceptant les réaménagements nécessaires.

Ces consultations permettraient d’évaluer l’observance d’un patient aux moyens d’outils (dosage des médicaments, carnet de prise tenu par le patient, pratique d’auto-questionnaire, dénombrement des médicaments restants, pilulier électronique, registre de délivrance des médicaments…).

L’industrie pharmaceutique a aussi son rôle à jouer pour faciliter l’observance

Elle doit améliorer la galénique pour réduire le ” fardeau pharmaceutique “. Les formulations uni-quotidiennes sont à promouvoir. Le travail doit se poursuivre pour mettre au point des médicaments qui provoquent moins d’effets secondaires.

L’observance apparaît comme une variable dynamique, jamais définitivement acquise mais, au contraire, fluctuante au cours du temps, et dépendante d’événements qui surgissent dans la vie des patients greffés. Par hypothèse, on considère qu’une personne prend ses traitements pour aller mieux dans son corps, dans sa tête, dans sa vie.

Or, chez un greffé qui va bien, il n’y a pas de ressenti de la maladie en tant que telle : on s’adresse à une prévention d’un risque, risque oh combien difficile à évaluer et à admettre pour un patient qui se croit béni des dieux !!

Face à une complication comme par exemple l’aggravation des fonctions rénales, l’infection ou le cancer, le danger est essentiellement la perte de confiance en l’équipe soignante, ainsi qu’une mauvaise perception du rôle des thérapeutiques avec comme conséquence le “ à quoi bon continuer à prendre ces trucs ? “

Il n’est pas réaliste de penser que les médecins puissent assumer seuls la responsabilité de l’éducation et du soutien en matière d’observance. Un partage des tâches est nécessaire avec des partenaires clairement identifiés : pharmaciens, infirmières, amis, famille. Des échanges et interactions dans le cadre de programmes d’éducation sont à développer (4). Les associations doivent s’investir davantage dans ce domaine. Il leur est facile de privilégier le partage du vécu par rapport à l’autorité médicale, la solidarité dans l’épreuve par rapport à l’exclusion du savoir, et l’apprentissage mutuel par rapport à l’enseignement.

L’objectif est le même, la complémentarité évidente.

Dr Elisabeth Cassuto, Praticien hospitalier, Responsable de l’Unité de Transplantation rénale, Centre Hospitalier Pasteur, Nice

Références

1- Butler JA, Roderick P, Mullee M, Mason JC, Peveler RC. Frequency and impact of non-adherence to immunosuppressant after renal transplantation : a systematic review. Transplantation, 2004, 19, 769-789.

2- Blowey DL, Hébert D, Arbus GS, Pool R, Korus M, Koren G. Compliance with cyclosporine in adolescent renal transplant recipients. Pediatr nephrol,1997, 11, 547-551.

3- Vlaminck H, Maes B, Evers G, Verbeke G, Lerut E, Van Damme B, Vanrenterghem Y. Prospective study on late consequences of subclinical non-compliance with immunosuppressive therapy in renal transplant patients. Am J Transplant, 2004, 9, 1509-1513.

4- Dejean N, Rostaing L, Lapeyre-mestre M, Rogé B, Durand D. Educational program to reduce non-compliance after renal transplantation. 8 th annual meeting of the Société Française de Pharmacologie, 26-28 April 2004, Strasbourg.